Welkom in het Rijk der zieken

Het viel haar op, dat er eigenlijk weinig tot geen romans bestaan over mensen met een chronische ziekte. Boeken genoeg over mensen met dodelijke ziekten, die treurig aan hun eind komen of juist herstellen na een lang ziekbed. Ook over mensen die aan psychische kwalen lijden, bestaan veel romans, maar over mannen of vrouwen met reuma, diabetes of astma lees je nooit een aangrijpend boek.

Omdat ze zelf aan een pijnlijke, niet te genezen bindweefselziekte lijdt, viel dit schrijfster Hanna Bervoets (35) op. Met haar nieuwste boek ‘Welkom in het Rijk der zieken’ heeft ze verandering in die situatie gebracht. In deze roman vertelt ze het verhaal van de 40-jarige Clay, die lijdt aan de gevolgen van de Q-koorts. Na een heftige ziekteperiode heeft hij blijvende restverschijnselen, zoals zware vermoeidheid, migraine en pijn in z’n gewrichten. Het boek valt in twee delen uiteen: het verhaal over het dagelijkse leven en de relatie van Clay en z’n zoektocht in ‘het Rijk der zieken’, waar hij probeert genezing en hulp te vinden.

Toen ik de schrijfster onlangs voor publiek interviewde, bleek al snel hoe veel mensen de problematiek van chronisch ziek-zijn herkenden. Steeds weer op zoek naar een nieuwe behandeling of een nieuw medicijn om pijn en vermoeidheid te verlichten en net zo vaak ontdekken dat het wéér tevergeefs is. Een verzwarende factor is daarbij het onbegrip van de omgeving, die denkt ‘je ziet er toch prima uit, wat zeur je nou, een pijntje hier en daar hebben we allemaal wel eens.’

Aan het begin van ons gesprek vroeg ik het publiek hoeveel van hen te maken hebben met een chronische aandoening, omdat ik nogal geschrokken was van de cijfers die Hanna Bervoets in haar boek noemt: 52 procent van de Nederlandse bevolking zou lijden aan een chronische kwaal. Maar inderdaad, meer dan de helft van de mensen in de zaal stak een vinger op. Dat betekent dus niet dat ze zwaar ziek in bed liggen, want ze waren allemaal, met meer of minder pijn, gewoon naar de zaal gekomen. Een van hen was een jonge vrouw, die aan reuma lijdt. Ze had haar moeder meegenomen, die na afloop tegen de schrijfster zei, dat ze nu pas begreep wat haar dochter voelt en meemaakt.

Hanna vertelde hoe gelukkig ze is met haar leven als schrijfster, want in welke andere baan zou ze zo goed kunnen dealen met haar ziekte? Met de wekker op haar bureau, gaat ze ‘s ochtends achter de computer zitten om precies 90 minuten te schrijven. Dan loopt de wekker af en gaat ze wat oefeningen doen. Daarna weer een schrijfsessie, die opnieuw onderbroken wordt door de wekker, waarna ze gaat lunchen, een wandeling maken en haar cavia’s verzorgen. Ze kreeg haar diagnose op haar 22-ste, waarna ze eerst nog een aantal goede jaren had, waarin ze zeven romans schreef en deelnam aan ‘Wie is de Mol?’, een grote droom van haar. Beter wordt ze niet, slechter waarschijnlijk wèl, omdat haar aandoening – het syndroom van Ehlers-Danlos – meestal ernstiger wordt bij het ouder worden.

Op het ogenblik is ze bezig met een nieuw boek. Over een heel ander onderwerp. Met ‘Welkom in het Rijk der zieken’ heeft ze een mooi en uiterst nuttig boek geschreven voor die grote groep mensen, die altijd met pijn en andere ongemakken van een chronische  ziekte te maken hebben. En voor de mensen, die zo’n patiënt in hun omgeving hebben.

** Hanna Bervoets, ‘Welkom in het Rijk der zieken’, uitgeverij Pluim, 2019, 22.50 euro