‘Rusland wordt uw dood’, zei de dokter tegen de MS-patiënt

Veel artsen tolereren niet dat de patiënt het heft in eigen handen neemt.

Artsen houden er niet van wanneer hun patiënt voor een andere therapie kiest dan zíj hebben uitgedacht of die door het behandelprotocol wordt geadviseerd. Zeker niet als daardoor een weg wordt ingeslagen waarin de medicus geen vertrouwen heeft. Zoals bijvoorbeeld de ‘alternatieve’ route.

O zeker, er zijn artsen die hun patiënt de ruimte geven, ook al vinden ze – vaak terecht – dat hun patiënt er niet goed aan doet om bijvoorbeeld de chemotherapie te staken of zelfs niet te beginnen, de reumamedicatie aan de kant te gooien of de nierdialyse te beëindigen, alleen maar omdat een of andere onzichtbare alternatieve (be)handelaar dat zegt.

Er zijn ook dokters die zich dan zó gepasseerd voelen, geschoffeerd zelfs, in hun eer als medicus aangetast, dat ze de patiënt de deur wijzen, en hem of haar onmiddellijk laten uitschrijven. Zij hebben er moeite mee, of tolereren geenszins, dat de patiënt het heft in eigen handen neemt en voor een andere behandeling kiest. Ook al is dat een ‘therapie’ die wordt aangeprezen door een kruidenzwever of een wichelroedewiebelaar.

Rotsvast geloof

Maar toch, iedere patiënt gaat voor de beste kansen om weer gezond te worden en in leven te blijven. Ook actrice/comédienne Sylvia Millecam had een rotsvast geloof in de alternatieve weg voor behandeling van haar borstkanker. Ze was er niet van af te brengen, het bleek de verkeerde keus. Ze overleed in de nacht van 19 op 20 augustus 2001, 45 jaar jong; dat is alweer ruim achttien jaar geleden. Ik heb haar afwijzing van chemotherapie (en de redenen waarom…) er nog eens uitgebreid op nagelezen. Het blijft een drama dat je opnieuw naar de keel grijpt.

In menige spreekkamer van specialist of huisarts spelen zich soms scherpe gesprekken af, zo is mij de afgelopen dertig jaar menigmaal verteld, waarin niet zelden de dokter de relatie met de patiënt beëindigt, of andersom… Daarbij kunnen zich onverkwikkelijkheden voordoen, zoals: patiënten die hun arts op allerlei manieren hinderen, maar ook artsen die hun ‘lastige’ patiënt binnen een regionale groep met samenwerkende (huis)artsen op een zwarte lijst plaatsen.

Plotseling was er geen plek meer voor nieuwe ‘lastige’ patiënten, zoals ik…

,,Waar ik ook naartoe bel, in de hoop mij bij een nieuwe huisarts te kunnen inschrijven, overal is ineens ‘de praktijk vol’ en is er plotseling geen plek meer voor nieuwe patiënten”, herinner ik me de woorden van een moedeloos klinkende mevrouw aan de telefoon. ,,En dat, terwijl een buurman van mij enige tijd later probleemloos kon worden ingeschreven…”, zei ze nog. Ze had haar eigen denkbeelden over haar behandeling, en die stonden haar dokter niet aan.

Bedroevend

Het is, hoe dan ook bedroevend, als een medicus er niet uitkomt met zijn of haar patiënt. Vooral wanneer een arts – in het nu volgende voorbeeld: een neuroloog – zijn ernstig zieke MS-patiënt toebijt dat ,,die vage therapie in Rusland” onherroepelijk diens leven gaat kosten. ,,Het wordt uw dood…”, kreeg de nu 48-jarige Jeroen de Wit uit Den Helder, in het bijzijn van zijn broer, te horen in het Nederlandse ziekenhuis waar hij onder behandeling was. ,,Ik stond met mijn rug tegen de muur”, zei Jeroen de Wit mij dezer dagen, toen ik hem erover sprak. Al eerder, in november 2019, publiceerde ik een uitgebreid interview op deze site. ,,Hij stond zelfs met één been in het graf”, vulde zijn moeder, Nel de Wit, aan via de beeldtelefoon.

Jeroen de Wit had het gevoel, nee hij wist het zeker, dat deze neuroloog hem niets (meer) te bieden had, dat de feitelijke duur van zijn leven niet wezenlijk door de behandeling van deze arts zou worden verlengd. Dus koos hij, tegen het advies van zijn behandelaar in, voor een stamceltransplantatie in Rusland, in het daartoe gespecialiseerde A.A. Maximov Hospital te Moskou. Het is een ziekenhuis waar jaarlijks honderden patiënten met MS uit de hele wereld naartoe gaan, in de hoop op genezing.

Vele patiënten, ook talrijke Nederlandse, komen in een aanzienlijk betere conditie terug. Ze vernemen daar te zijn ‘genezen’ van hun Multiple sclerose. Zo ook Jeroen de Wit. ,,Als ik met hulp van de succesvolle crowdfunding niet naar Rusland was gegaan, als ik had geluisterd naar mijn neuroloog in Nederland, dan was ik er nu niet meer geweest. Dokter Denis Fedorenko, de hematoloog in Moskou, heeft mijn leven gered. Ik ben hem eeuwig dankbaar.”

Jeroen is min of meer zijn eigen graadmeter, zijn autonome vinger aan de pols.

Jeroen de Wit is opgewekt en vrolijk, hij werkt hard aan zijn herstel. ,,Ik kan alweer een halfuur staan, zij het ondersteund”, straalt hij. Maar hoeveel beter het met Jeroen de Wit gaat, weet eigenlijk niemand precies. Jeroen gaat slechts af op zijn gevoel – van uur tot uur, van dag tot dag. Objectieve neurologische waarden van zijn welbevinden zijn er niet, en worden ook niet gemaakt. Jeroen is min of meer zijn eigen graadmeter, zijn autonome vinger aan de pols.

Nu ja, de huisarts houdt hem in de gaten. Die neemt regelmatig zijn bloed af en stuurt dat ter controle op naar een hematoloog. Bovendien komt er twee keer per week een fysiotherapeute thuis om Jeroen te behandelen en gaat hij eens per week naar revalidatie. En o ja, de wijkverpleging is altijd te bellen…

Kapot

Maar de relatie met de cruciale behandelaar in dezen, de neuroloog, is kapot. Die heeft zijn handen van zijn MS-patiënt afgetrokken. En er is nooit een nieuwe neuroloog voor in de plaats gekomen. Door deze ervaring is Jeroens vertrouwen in neurologen er niet beter op geworden. Dat is een gemiste kans voor allebei.

De betreffende neuroloog had, mijns inziens, zich moeten verdiepen en openstellen voor hetgeen in Rusland gebeurt op het vlak van MS-behandelingen. Dat heeft hij niet of onvoldoende gedaan, en dat strookt niet met de geest van de wetenschapper die altíjd geïnteresseerd dient te blijven. Immers, hij wees een behandeling apert af, die nu door het Amsterdam UMC de komende jaren serieus wordt onderzocht… gezien de hoopvolle aanwijzingen.

Intussen maak ik me zorgen om Jeroen de Wit…

Jeroen de Wit en zijn moeder Nel de Wit. Foto: Facebook/familiealbum

Zie ook: https://www.meerovermedisch.nl/article/jeroen-heeft-geen-ms-meer-de-ziekte-is-verdreven/