New York!

Sander de Hosson (Utrecht, 1977) is longarts en specialist palliatieve zorg in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen (WZA). Enkele jaren geleden ontdekte hij ook zorg te kunnen verlenen via zijn pen en troost en begrip te kunnen bieden met het geschreven woord. Naast leerboeken over zijn vak en wetenschappelijke publicaties, schrijft Sander de Hosson columns over de zorg waarin hij de menselijke maat hanteert.

Het inschatten van een prognose is voor een dokter niet goed mogelijk. We zullen er altijd naast zitten als we een getal noemen.

New York!

Ruim vijf jaar geleden werd ze door de internist met pijn in haar rug naar mijn spreekuur verwezen. Op de scan was een grote werveluitzaaiing zichtbaar, en hoger op in de scan tekenden zich de onmiskenbare contouren af van een longtumor. Een biopt, een weefselprik, uit de wervel leidde tot een diagnose: er was sprake van longkankercellen die hun weg gevonden hadden naar haar botten. Uitgezaaide longkanker, een ongeneeslijke ziekte.

Ik kan me nog goed herinneren hoe ik het nieuws aan haar vertelde, op een druilerige ochtend in december. Haar dochter zat naast haar. Ze reageerde zoals ik vaker zie. Compleet lamgeslagen, met op haar lippen de bekende vraag: ‘Hoelang nog, dokter?’

Negen maanden

Ik antwoordde eerlijk dat het bij uitgezaaide longkanker niet goed in te schatten is. ‘Gemiddeld negen maanden.’ Meteen voegde ik er een voorbehoud aan toe: ‘Dat is met nadruk een gemiddelde. Er zijn mensen die eerder overlijden en er zijn mensen die later overlijden.’

Als ik dit tegen iemand zeg, weet ik dat het beslist niet behulpzaam is. Het inschatten van een prognose is voor een dokter niet goed mogelijk. We zullen er altijd naast zitten als we een getal noemen. Gemiddelde cijfers zeggen niets over het individu.

In de praktijk van een arts die patiënten met kanker behandelt, gebeurt het bijna dagelijks dat er een slechtnieuwsgesprek gevoerd wordt. Ondanks de frequentie kan ik me niet voorstellen dat dit soort gesprekken voor mij ooit routine worden. Zo’n intens zwart scenario delen met iemand die vlak tegenover je zit, is onmogelijk zonder mededogen.

De volgende

Minuten nadat een patiënt en zijn familie de kamer verlaten hebben, kondigt de volgende patiënt zich aan, die ook de volle aandacht verdient. Net als mijn gezin als ik ’s avonds thuiskom. Ik doe mijn best om het lijden, die nare ziekten en ook de dood achter me te laten. Ook zorgverleners moeten naar de Albert Heijn. Hun kinderen instoppen. Leven.

Bij het overgrote deel van de longkankerpatiënten is er sprake van uitzaaiingen op afstand, en dan zal de behandeling niet meer genezend zijn.

Longkanker is in 85 procent van de gevallen een dodelijke ziekte. Soms kunnen we een patiënt opereren, en in die groep is het genezingspercentage aanzienlijk. Bij een lokaal gevorderde ziekte kunnen we patiënten soms gelijktijdig met chemotherapie en bestraling behandelen, en ook dan is in een minderheid van de gevallen genezing mogelijk. Bij het overgrote deel van de patiënten is er echter sprake van uitzaaiingen op afstand, en dan zal de behandeling niet meer genezend zijn.

Vooruitgang

In wetenschappelijk onderzoek naar longkanker wordt beslist vooruitgang geboekt. De winst is klein, maar significant. Sinds een decennium kennen we bepaalde mutaties in de longkankercel, waar we specifieke therapieën voor hebben. De mutaties (of translocaties) hebben ingewikkelde afkortingen zoals alk en egfr en komen bij een beperkt percentage van de longkankerpatiënten voor. Als een patiënt een dergelijke mutatie heeft, is dat relatief goed nieuws, hoewel de ziekte ongeneeslijk blijft. De ziekte is wat beter en langer te bestrijden en de bijwerkingen van de medicijnen zijn minder ernstig.

Als ik haar precies twee weken na ons eerste gesprek vertel dat ze een egfr-mutatie heeft, kijkt ze me blij aan. Er is nu toch wat meer hoop.

We starten met de medicatie. Na drie maanden zien we dat de tumor kleiner geworden is. De pijn in haar rug is compleet verdwenen. Als ze na negen maanden tegenover me zit, vertelt ze me met een knipoog dat ze nu tot het door mij eerder geschatte gemiddelde behoort. Op de foto bespeur ik geen enkele groei in de tumor.

De tijd verstrijkt. Het tweede jaar is om. Ze vertelt me hoe gek het is dat ze volgens de statistieken allang dood had moeten zijn. Mensen in haar omgeving vragen zich af of ze echt wel longkanker heeft. Of ze doodgaat, want dat was toch de verwachting? Ze vertelt wat dat met haar gedaan heeft. Over de mensen die niet meer komen nu ze haar dood al vele malen overleefd heeft. Ze vertelt over de wereld om haar heen, die zich al talloze keren heeft voorbereid op een leven zonder haar. Over de ruwe leegte die ze ervaren heeft nu ze toch blijft leven. Een leegte die opnieuw gevuld moet worden.

Feestje

In het derde jaar vliegt ze naar New York voor een vakantie van twee weken met haar dochter. Ik bekijk enkele foto’s van die prachtige stad als ze samen tegenover mij zitten. Een kiekje op Times Square, het bekende decor van Central Park. Ze straalt. Het wordt een vaste gewoonte op deze korte, noodzakelijke controles, omdat ook haar trips naar New York en andere steden een gewoonte worden.

In het vierde jaar begin ik te twijfelen aan de oorspronkelijke diagnose. Zaten we er destijds soms naast? Klopt het verslag wel? De foto’s worden opnieuw bekeken en ook herhaald. Het weefsel van destijds wordt opnieuw onderzocht, ook door een tweede centrum. De diagnose blijft onverminderd gehandhaafd. Het is en blijft uitgezaaide longkanker.

Elk bezoek is steeds weer een klein feestje. Een feestje waarop we de buitengewoon unieke situatie huldigen. We huldigen een geneeskundige vooruitgang die helaas niet kan worden toegepast bij meer dan 85 procent van de patiënten met uitgezaaide longkanker. Het zijn spaarzame, maar ongelooflijk gelukzalige momenten in mijn praktijk.

Een kiekje op Times Square, het bekende decor van Central Park. Ze straalt. Het wordt een vaste gewoonte op deze korte, noodzakelijke controles, omdat ook haar trips naar New York en andere steden een gewoonte worden.