Locked-in…

Even voorstellen: Sander de Hosson (Utrecht, 1977) is longarts en specialist palliatieve zorg in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen (WZA). Enkele jaren geleden ontdekte hij ook zorg te kunnen verlenen via zijn pen en troost en begrip te kunnen bieden met het geschreven woord. Naast leerboeken over zijn vak en wetenschappelijke publicaties, schrijft Sander de Hosson columns over de zorg waarin hij de menselijke maat hanteert.

Locked-in…

‘Het is verschrikkelijk,’ fluistert haar zoon, die op een stretcher bij het voeteneind zit. Hij heeft de nacht naast haar doorgebracht. Ik kan niet anders dan zijn uitspraak beamen. Geslapen heeft hij niet, de wallen staan onder zijn ogen.

Als ik zijn moeder vraag hoe ze zich voelt, zie ik geen mimiek in haar gezicht. Haar lippen proberen woorden te vormen, maar het blijft bij een kreunend geluid. Ik vermoed dat haar gezichtsvermogen vermindert; haar blik blijft ergens halverwege de muur steken. Zou ze me zien? Ze moet mijn aanwezigheid opmerken, want ze reageert.

Als ik haar hand vastpak, merk ik dat de knijpkracht, die gisteren nog aanwezig was, nu helemaal verdwenen is. Haar vingers blijven bewegingloos.

Bloedverdunner

Het was allemaal subtiel begonnen, had ze me twee weken eerder verteld, op de polikliniek. Ineens lukte het niet meer om haar jas dicht te knopen. Aanvankelijk had ze er geen acht op geslagen, maar toen drie dagen later ook de kracht in haar arm verminderde, had ze de huisarts bezocht. Deze dacht aan een herseninfarct en had haar naar de spoedopvang gestuurd. Een scan van de hersenen liet echter geen afwijkingen zien. Ze kreeg een bloedverdunner. Preventief, zo had de neuroloog geruststellend toegelicht.

Talloze kleine uitzaaiingen maakten duidelijk dat genezing niet meer mogelijk was.

Omdat ze afviel, had de huisarts toch een foto van de longen laten maken. Daardoor was ze bij mij beland, want er werd een tumor gezien. Uit een ct-scan van haar longen bleek dat het niet bij die ene tumor zou blijven: talloze kleine uitzaaiingen maakten duidelijk dat genezing niet meer mogelijk was. Ik vertelde het haar op het moment dat ze ook voedselpassageklachten had. Omdat ze zich steeds verslikte en een longontsteking dreigde, had ik haar uiteindelijk opgenomen.

Het ziektebeeld had ik niet goed kunnen duiden. Een in allerijl gemaakte mri van haar hoofd, veel gevoeliger dan de eerdere ct-scan, toonde geen afwijkingen aan. Er waren ook geen aanwijzingen voor betrokkenheid van de hersenvliezen, een mogelijkheid die ik even had overwogen. De neuroloog verrichtte een ruggenprik, maar ook aan het hersenvocht was niets bijzonders te zien.

Zeldzaam

Uiteindelijk vermoedden we een paraneoplastisch fenomeen, waarbij lichaamseigen antistoffen de tumor aanvallen, maar tegelijkertijd ook ontsteking van zenuwweefsel en daarmee gepaard gaande uitvalverschijnselen veroorzaakt. Een zeldzaam ziektebeeld, maar het was de enige gepaste verklaring van de onmenselijkheid die zich voor onze ogen ontvouwde: in de dagen erna zouden alle hersenzenuwen uitvallen, een voor een, in zekere zin razendsnel, maar tegelijk tergend langzaam. Eerst raakte het gezicht verlamd; haar lach verdween. Daarna waren de oogbewegingen aan de beurt; ze begon dubbel te zien. Vervolgens verloor ze haar spraak- en reukvermogen. In korte tijd verdwenen alle mogelijkheden tot communiceren. Alleen het gehoor lijkt nog intact.

Haar zoon en dochter springen letterlijk op als ik binnenkom. ‘Doe iets,’ schreeuwen ze. ‘Help haar, maak haar beter.’

Een dag voor haar dood hebben we nog een gesprek. Het is heftig en pijnlijk, maar uiteindelijk komt de boodschap over. Haar zoon en dochter springen letterlijk op als ik binnenkom. ‘Doe iets,’ schreeuwen ze. ‘Help haar, maak haar beter.’ Daar zit ik, op een klapstoeltje in de hoek van de kamer, om te vertellen over de nietsontziende snelheid van het ziektebeeld, het gebrek aan effect van de medicatie (prednisolon) en de mensonterende aantasting van basale lichaamsfuncties.

‘Dan willen we naar een ander ziekenhuis,’ roepen ze. ‘Nu!’

‘En dan…?’ vraag ik. ‘Wat dan? Chemotherapie?’ Ik zet me schrap. Ik volg mijn gevoel en pak hun handen vast, ook al schrikken ze er even van. ‘Ook als u nu naar een ander ziekenhuis gaat, is er maar één scenario denkbaar. Het is onmiskenbaar, onomkeerbaar: uw moeder is stervende. Ze sterft, vandaag, morgen, maar ze sterft.’

Het geloof in de geneeskunde is soms onverklaarbaar groot. Mensen denken soms dat ‘ze echt alles kunnen tegenwoordig, want ze zijn zo ver’. Hoewel bij sommige vormen van kanker vooruitgang wordt geboekt, zijn er in de afgelopen vijf jaar in Nederland meer dan vijftigduizend mensen overleden aan longkanker alleen, alle vooruitgang ten spijt. Uitgezaaide kanker is te remmen, bij de ene kankersoort beter dan de andere, maar in de overgrote meerderheid van de gevallen is genezing niet mogelijk. Het is goed dat vaak te herhalen, hoe pijnlijk deze realiteit ook is.

‘Ze gaat dood,’ fluister ik. ‘Het gaat niet meer om langer te leven. Het gaat nu om een waardige dood. Een fatsoenlijk sterfbed.’

Als arts is het belangrijk om onze beperkte invloed op de celbiologie te erkennen en om daarover eerlijk te zijn. Natuurlijk is langer leven een belangrijk streven, maar we falen pas echt als dit ons enige en hoogste doel wordt. In het laatste hoofdstuk van het leven, als de ziekte vordert, verandert het doel van de behandeling zelfs: we falen dan als we waardigheid niet als enigste en allerhoogste doel stellen.

Gezichtsuitdrukking

Terwijl ik met deze kinderen praat over hun stervende moeder, die zelf niet meer kan spreken, maar beslist nog wel kan voelen en ervaren, en de prioriteiten benoem die we nog kunnen stellen, lijk ik ze te overtuigen. Ik zie het aan de gezichtsuitdrukking van mijn gesprekspartners.

‘Ze gaat dood,’ fluister ik. ‘Het gaat niet meer om langer te leven. Het gaat nu om een waardige dood. Een fatsoenlijk sterfbed.’

Op de dag dat ze sterven zal, ga ik naast haar zoon op de stretcher zitten om nog een keer met haar te praten. We zijn gestart met morfine, omdat ook haar ademhalingsspieren inmiddels haperen. Het is onomstreden dat dit middel het best in staat is benauwdheid te bestrijden in de laatste levensfase.

Nu haar blik ergens halverwege de kamer blijft steken en ze nog slechts gekreun kan uitbrengen, wens ik haar sterkte. Er komt nauwelijks een reactie, maar ik vermoed dat ze me begrepen heeft.