‘Kom met lege handen. Ik vul ze wel met verdriet.’

Even voorstellen: Huub Buijssen (1963) is psychogerontoloog, gezondheidszorg-psycholoog, klinisch psycholoog en coach. In wereld van de geestelijke gezondheidszorg geldt hij alom als een autoriteit op gebieden als dementie', depressiviteit en rouwverwerking. Hij schreef meer dan veertig boeken waaronder 'De magische wereld van Alzheimer', 'De heldere eenvoud van dementie' en 'Ik zie het weer zitten'. Zijn 42ste boek verscheen onlangs: 'Het hart wordt niet dement'. Elf van zijn boeken zijn vertaald in het Duits. Daarnaast verschenen vertalingen in het Engels, Deens, Zweeds, Pools, Tsjechisch en het Zuid-Koreaans.

‘Kom met lege handen. Ik vul ze wel met verdriet.’

Het was de noodkreet van een dode. Een advertentie, de allerlaatste bij zijn leven in een regionale krant. Met een korte tekst die bij bijna iedereen hard aankwam: ‘Waar waren al mijn vrienden? Bij mijn feestjes waren jullie er wel, maar tijdens mijn ziekte was er (bijna) niemand. Mijn laatste groet: Vier het leven!’ Was getekend: Dick.

Heel herkenbaar, eigenlijk. Ook al zat er, gezien de eveneens verbitterde reactie van zijn zoon ruim een week later, duidelijk een andere kant aan dit verhaal. Ook hij plaatste een annonce in dezelfde krant, op dezelfde pagina. Maar toch…

Ik ken die beleving vanuit mijn eigen naaste omgeving. Het grootste deel van mijn leven heb ik in mijn directe kring van familie en vrienden met dementie te maken. Op mijn twaalfde kreeg mijn opa, die naast ons woonde, dementie. Toen hij acht jaar later overleed, kreeg mijn vader op 58-jarige leeftijd Parkinson-dementie, het begin van een lijdensweg van twintig jaar. Tien jaar later ontwikkelde zich bij mijn moeder de ziekte van Alzheimer. Net als mijn opa, haar vader, overleed ze acht jaar later aan deze ziekte. En dan is er nog de vrouw van mijn beste vriend die al twaalf jaar lijdt aan een zeer invaliderende zeldzame vorm van dementie.

Isolement

Toen ik me onlangs realiseerde dat ik al zo lang met dementie te maken heb en dit tijdens een lezing ook vertelde, stelde iemand me de vraag wat ik van deze vier directe confrontaties met dementie vooral geleerd heb? Spontaan schoot me dit antwoord te binnen: ‘Toenemend isolement.’ Het waren de eerste twee woorden die bij me opkwamen. Keer op keer viel me namelijk op dat steeds meer vrienden, bekenden en familieleden wegbleven tot uiteindelijk niemand meer kwam; ook bij mijn beste vriend.

Ziekte verstoort de balans tussen geven en nemen, het fundament onder vriendschap en andere langdurende contacten.

‘Heb je hiervoor een verklaring?’, was de volgende vraag. Ik denk dat er meerdere redenen zijn die ook nog eens op elkaar inwerken. Eén oorzaak is dat een ernstige ziekte angst oproept (‘Is dat ook mijn voorland?’), een gevoel dat men liefst uit de weg gaat. Belangrijker nog is dat een ziekte de balans tussen geven en nemen, het fundament onder vriendschap en andere langdurende contacten, verstoort. Zo zal het initiatief tot het contact veel vaker van de ander moeten uitgaan, omdat iemand die ziek is daartoe zelfveel minder of niet meer in staat is. Hij mist daar vaak het zelfvertrouwen voor of heeft er niet de energie voor. En als het tot een afspraak komt, is ziekte of moeheid ook nog al eens spelbreker. ‘Zegt ze nu alweer op het laatste moment af. Dit is al de zoveelste keer. Ik word er een beetje moedeloos van.’ Hoe vaak heb ik dit mijn vrouw de afgelopen jaren wel niet horen verzuchten als een van haar beste vriendinnen die sinds haar chemotherapie veel last heeft van moeheid, weer een afspraak cancelde.

Mantelzorgers

Overigens, niet alleen degene die het lot treft van een ernstige ziekte vallen in het zwarte gat van het isolement, ze slepen hun mantelzorgers er bijna altijd mee. Ook bij hen raakt de balans tussen geven en nemen met hun vrienden verstoord. Toen ik een aantal jaren geleden een training over mantelzorg mocht verzorgen voor medewerkers van een grote zorgverzekeraar, liet ik hem zelf zo ontdekken hoe dit komt. Ik deed dat door de cursisten de volgende vraag te stellen: ‘Stel dat je vanaf morgen intensief zou moeten gaan zorgen voor een dierbare naaste en dat dit wekelijks tien uur van je tijd zou vergen; welke bezigheden en activiteiten zou je dan als eerste schrappen om deze tijd te winnen. ‘Ik zou beginnen met te bezuinigen op familie- en vriendenbezoeken,’ was de unanieme reactie. Ze snapten toen ook meteen waarom mantelzorgers vaak klagen dat ze niemand meer zien en spreken.

Een jongeman in de trein: ‘Ik heb weleens gelezen dat je met het visualiseren van je herstel genezing kunt bespoedigen.

Een andere reden waarom mensen wegblijven, is dat ze zich onthand voelen bij iemand die ziek is. Ze weten niet wat ze moeten zeggen. Een treffend voorbeeld hiervan maakte ik onlangs mee tijdens een treinreis toen ik naar een telefoongesprek van een jongeman luisterde die tegenover me zat. Het werd me al snel duidelijk dat hij belde met een goede vriend en dat het gesprek ging over een gezamenlijke vriend die een dag eerder zijn heup had gebroken bij een ongelukkige valpartij. ‘Ik ga hem overmorgen opzoeken. Wat kan ik hem het beste adviseren?’ hoorde ik hem vragen aan zijn vriend. En een paar minuten later zei hij: ‘Ik heb weleens gelezen dat je met het visualiseren van je herstel genezing kunt bespoedigen. Zou ik hem dat kunnen aanraden?’

De jongeman dacht kennelijk dat troosten vooral adviseren inhield. Overbodig te zeggen dat dit een groot misverstand is. Heel wat mensen denken – en dat is een andere misvatting – dat ze verdriet erger maken door erover te praten – ‘je weet nooit wat je allemaal losmaakt’. Zieken weten over het algemeen echter heel goed wat ze wel en niet willen en kunnen vertellen. Ze kennen hierin hun eigen grenzen en gevoeligheden.

Emotionele pijn

Een derde veelvoorkomend misverstand is de gedachte dat je emotionele pijn groter maakt door de oorzaak ervan aan te snijden. Het tegendeel is juist waar: door de ziekte en haar gevolgen als gespreksthema te vermijden, verhevig je iemands pijn. Dat wil niet zeggen dat iemands ziekte het hoofdonderwerp dient te zijn. Zeker niet! Praat bij voorkeur over dezelfde thema’s als voorheen. En, voor zover de ziekte het toelaat: onderneem dezelfde activiteiten als vóór de ziekte.

Om mensen die door ziekte worden getroffen, niet te laten vereenzamen moet je dus contact blijven houden. Ja, je moet zelf veel vaker het initiatief nemen en ook vaker op bezoek gaan, dan zelf gastheer te zijn. Dat mag voor je gevoel niet eerlijk zijn, maar het leven is niet eerlijk. Vraag dat je zieke naaste of vriend(in) maar. Je hoeft geen adviezen te geven of iets mee te nemen.

Toen de vroegere tv presentatrice Inge Diepman ooit in een interview de vraag kreeg, hoe anderen haar het beste konden troosten met het plotselinge overlijden van haar kindje, zei ze: ‘Kom met lege handen. Ik vul ze wel met mijn verdriet.’