Even voorstellen: Ivan Wolffers is schrijver, arts en emeritus hoogleraar. Hij combineert al tientallen jaren zijn liefde voor de wetenschap met zijn liefde voor de literatuur. Hij studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Utrecht. In de jaren zeventig zette hij, met studiegenoten, de eerste gezondheidswinkels op. Ook schreef hij medische handboeken en werd hoogleraar Gezondheidszorg in ontwikkelingslanden. Wolffers schreef romans, kinderboeken, medische voorlichtingsboeken en wetenschappelijke literatuur. Zijn meeste recente boek: ‘Overleven (2019)’.

Medisch wetenschappelijk onderzoek levert meestal geen antwoord op vragen die bij patiënten leven. Men spreekt van een mismatch. Kan dat anders? Uit ervaring weet ik dat het kan, maar het is niet gemakkelijk.

Artsen zijn best aardige mensen en die begrijpen het meestal wel. Ze doen hun best in wat ‘arts-patiënt partnerships‘ genoemd wordt. Kritisch onderzoek naar die samenwerking laat echter zien dat patiënten uitsluitend meepraten omdat dat tegenwoordig moet. Een paternalistische houding in de onderzoeksgemeenschap is niet bepaald een onbekend fenomeen. ‘Ach, patiënten stellen niet de juiste vragen,’ hoor je dan, en na een pro forma bijeenkomst is het weer business as usual.

Op die manier krijgt de op wetenschap gebaseerde geneeskunde bijna een vooroordeel tegen wat de patiënt vindt, de manier waarop hij formuleert en sluit ze zich af voor wat de patiënt aandraagt over zijn eigen toestand. Onderzoekers krijgen net zo goed die ziekten, en ten tweede heeft het internet het mogelijk gemaakt om sterke uitwisseling van ervaringen van patiënten te organiseren.

Wat als de patiënt méér weet dan zijn dokter…?

Een Britse onderzoeker, zelf met diabetes type 1, schreef daarover een artikel met de titel ‘Wat als de patiënt meer weet dan zijn dokter?’ Daarbij gaat het niet uitsluitend om de ziekte als slecht functioneren van het lichaam, maar ook om de ervaringen die gepaard gaan met het hebben van de ziekte en de behandeling ervan.

In de British Medical Journal van 12 november 2019 hield Trish Greenhalgh, hoogleraar Primary Health Care aan de Oxford Universiteit, een pleidooi om een instituut op te zetten voor onderzoek dat door patiënten wordt geleid. Mijn hart ging sneller kloppen, want in mijn werkzame leven heb ik zulke netwerken en programma’s op mogen helpen zetten in Azië en Ghana.

In Azië betrof het de gezondheid van migranten (wel of niet gedocumenteerd) in de regio. Het is een groeiend probleem, omdat migranten eigenlijk niet meer horen bij hun eigen land, en het ontvangende land er geen speciale programma’s voor heeft. Daardoor lopen ze meer risico’s, hebben minder toegang tot voorzieningen en hebben ze een lagere levensverwachting. Het programma in Ghana ging over het maken van een agenda met problemen en prioriteiten van de bewoners van het land, en niet om jonge wetenschappers uit Nederland aan een PhD, een academische titel, te helpen.

Daarom schreef ik veel over dit onderwerp. Hoe zorg je voor een onderzoekagenda die de belangen van patiënten reflecteert? Hoe formuleer je samen vragen voor het onderzoek? Hoe kun je zorgen dat onderzoek door en met patiënten voldoet aan de hoogste kwaliteitseisen?

Ik ergerde me aan de manier waarop bij KWF Kankerbestrijding het onderzoeksgeld werd uitgegeven

Dit soort onderzoek vereist passie en creativiteit en dat ontbreekt vaak bij onderzoekers. Maar het interessante is, dat als onderzoekers eenmaal hebben ondervonden hoe de aanpak – waarbij patiënten een volwaardige rol spelen – uitpakt, ze steeds enthousiaster worden. Dat is gebeurd bij onder andere het onderzoek op het gebied van HIV/AIDS, geestelijke gezondheid en borstkanker. Het kán dus.

Ik ergerde me aan de manier waarop bij KWF Kankerbestrijding het onderzoeksgeld werd uitgegeven en over het feit dat patiënten nauwelijks betrokken waren. Omdat ik én kanker heb én arts ben én ook nog eens veel ervaring heb op het gebied van samenwerking tussen artsen en patiënten bij onderzoek, meldde ik me aan. Mocht ik iets bijdragen aan het maken van een betere onderzoekagenda, mocht ik een workshop faciliteren om ze te leren hoe het beter kan? Er volgden veel gesprekken die nergens op uitdraaiden. Het is een attitude.

Tijdens een lezing over het onderwerp voor internisten hoorde ik artsen tegensputteren: ‘Een piloot gaat toch ook niet eerst de passagiers vragen hoe er geland moet worden?’ Nee, maar ik heb een tip. Wordt piloot, want voor arts ben je niet in de wieg gelegd. En zo’n centrum in Nederland zou ik ook een goed idee vinden. Een netwerk van de mensen die erin geloven. En ik wil nog altijd graag helpen bij onderzoekagenda’s en capaciteitsopbouw. Bel me!

Zie ook: www.ivanwolffers.nl

Meer Columns