Het verhaal van de patiënt

Het verhaal van de patiënt

Ik heb prostaatkanker. Verandert daarmee de waarde van mijn observaties en is daardoor mijn ervaring minder waard? Ja, en dat gebeurt zeer tot mijn verdriet. Het zit in de kleinigheden: in de bejegening en in het taalgebruik.

Omdat ik vaak spreek voor een publiek van zorgverleners en dan geïntroduceerd wordt als ervaringsdeskundige die het verhaal van de patiënt moet vertellen, voel ik bij het gebruik van zulke termen altijd een beetje wrevel. Het is een beetje ‘voor spek en bonen’ meedoen. De professionele zorgverleners worden geïntroduceerd als artsen, verpleegkundigen, communicatiedeskundigen en noem maar op, en dan worden ze onzichtbaar als mens. Ik ben de patiënt en ik mág iets vertellen dat persoonlijk is, en persoonlijk is per definitie subjectief. Het is mijn verhaal, een verhaaltje, een anekdote, een werk van fictie en ik ben niet in staat om me van mijn verhaaltje los te maken en feitelijke observaties te presenteren.

Hiërarchie

Op 9 januari las ik een bijdrage aan het BMJ (British Medical Journal) van de patiëntenadvocaat Shawn P. Richards getiteld ‘Don’t call my experience a patient’s story’. Ook zij ergert zich over het taalgebruik, want het roept de suggestie op dat wat de patiënt te vertellen heeft maar een verhaaltje is, en het zet de woorden van de patiënt al bij het bekijken van het programma een plaatsje lager in de hiërarchie van de wetenschap, de jacht op de werkelijkheid, de onmiskenbare waarheid.

Doet dat er iets toe? Jazeker, want op congressen, seminars, trainingen of in artikelen wordt door dat taalgebruik de zorgverlener tegenover de gebruiker van de zorg geplaatst. En zorg is een gezamenlijk project, waarbij je met elkaar op de beste benadering, de beste methode uitkomt. Het is geen onderhandeling over wiens visie dominant moet zijn.

Alles rond chronische aandoeningen en kanker ademt de persoonlijke ervaring van zowel zorgverlener als gebruiker van zorg. Maar met een enkel woord is de patiënt net zo onbetrouwbaar (gemaakt) als de vertegenwoordiger van de farmaceutische industrie, en wordt ook die ervaring gezien als beïnvloeding van belangen. Terwijl de ervaringen van de zorgverlener uit hoofde van diens professionele masker de waarheid zouden bevatten…?

Maar zo is het natuurlijk niet! Nauwelijks goed voorbereid moet de deskundige zich in het slechtnieuwsgesprek storten, zonder harde wetenschappelijke steun voor hoe hij dat doet. En legt de arts de dilemma’s in de behandeling en de keuzen die daarbij van belang zijn uit. En ongehinderd door al te veel inzicht waagt de hulpverlener zich aan de palliatieve zorg.

Stuntelende mensen

Het zijn allemaal individuele trajecten van een verhaal over de zorg en over de interactie tussen de zorgaanbieders en de zorggebruikers. We zijn allemaal stuntelende mensen die met elkaar contact proberen te maken en het gaat niet om een verhaal, maar om een ervaring die zich niet beperkt tot een slecht functionerend lichaamsdeel of een op hol geslagen gezwel.

Wij patiënten zijn ons gezwel en op het moment dat we in contact treden met de zorg bepaalt de kanker onze identiteit. Dat is onmiskenbaar een realiteit. Ik kom niet naar een zaal vol mensen om verhaaltjes te vertellen, maar om de werkelijkheid van de patiënt te tonen.

Ik ben de patiënt en ik mag iets vertellen dat persoonlijk is en persoonlijk is per definitie subjectief. Het is mijn verhaal, een verhaaltje, een anekdote, een werk van fictie en ik ben niet in staat om me van mijn verhaaltje los te maken en feitelijke observaties te presenteren.