Het recht om niet te weten

Wat doen de wetenschappers? Zij betrekken de – gezonde – kinderen van demente ouders bij het onderzoek. De helft van hen heeft kans de ziekte ook te krijgen.

Neuroloog John van Swieten (Erasmus MC) tijdens de MAX-talkshow. Beeld: Omroep MAX

Het recht om niet te weten

In het tv-programma ‘Tijd voor Max’ van Omroep MAX zat ik opeens tegenover prof. dr. John van Swieten, neuroloog en al dertig jaar onderzoeker bij het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Hij werd geïnterviewd over zijn langdurige onderzoek naar de verschillende vormen van dementie, met name de erfelijke vorm ‘frontotemporale dementie’. Met behulp van plaatjes van aangetaste hersenen vertelde hij enthousiast over de stand van zaken in het onderzoek naar deze aandoening.

Ikzelf zat aan tafel vanwege een heel wat onschuldiger kwestie: een podcast, die ik samen met Jan Slagter maak over mensen, die van hun geloof gevallen zijn. Van mijn verhaal zou niemand wakker liggen, maar bij dat van John van Swieten lag dat heel anders.

Althans wat mij betreft.

Ongeneeslijk

In ons land lijden zo’n 250.000 tot 300.000 mensen aan dementie en tot nu toe is er geen enkele behandeling voor deze akelige ziekte. Dat wil niet zeggen, dat er geen vorderingen gemaakt worden in het onderzoek. Maar elk medicijn, dat tot nu toe is ontdekt en getest, blijkt geen afdoende resultaten te hebben. Dementie is dus nog altijd ongeneeslijk.

Wat inmiddels wél bekend is, is dat 30 procent van de verschillende vormen van dementie erfelijk is. Dus wat doen de onderzoekers? Zij betrekken de – gezonde – kinderen van deze demente ouders bij het onderzoek. De helft van hen heeft kans de ziekte ook te krijgen.

Proefkonijn

Vanaf 2010 volgen Van Swieten en zijn mede-onderzoekers deze kinderen. Regelmatig worden zij onderzocht (via scans en bloedonderzoek) en wordt er gekeken of er al iets te zien is van een aanstaande dementie. Van Swieten benadrukte dat dit onderzoek vrijwillig is en dat de kinderen erin hebben toegestemd. Dat lijkt me nogal logisch, het zou misdadig zijn om mensen te dwingen als proefkonijn te dienen. Velen van hen zijn betrokken bij onderzoek naar een werkend anti-dementie medicijn.

Een groot dilemma is: wat doen de onderzoekers wanneer ze ontdekken dat een kind van demente ouders de erfelijke vorm van die ziekte blijkt te hebben? Vertellen of je mond houden? “Dat is een ethische kwestie”, zei professor Van Swieten. Helaas werd daar niet verder op ingegaan, terwijl mij dat een cruciaal punt lijkt.

Onaangedaan

Ik herinner me van een paar jaar geleden een vrouw van 37, die in een televisie-talkshow vertelde dat zij over tien jaar dement zou zijn. Naast haar zat Philip Scheltens, ook een alzheimer-onderzoeker, die nog wel eens boude beweringen heeft gedaan over écht werkende medicijnen. Daar kwam dan steeds weer  kritiek op van vakgenoten, waarna we niets meer hoorden over dat zogenaamde reddende medicijn. De vrouw zag er nogal onaangedaan uit, wat me hogelijk verbaasde. Ze sprak toch min of meer een doodvonnis over zichzelf uit.

Natuurlijk moet er onderzoek gedaan worden naar een werkzaam medicijn tegen deze ziekte, maar hoe verhoudt zich dat tot het levensgeluk van (jonge) mensen, die al dan niet te horen krijgen dat zij op termijn dement zullen worden?

Onnozel

‘Dan kun je toch nog van alles ondernemen en regelen’, zei een medegast in het MAX-programma. Onnozele hals, dacht ik. Alsof het besef dat je dement gaat worden je niet volledig kan lam slaan. Geen behoefte meer aan een nieuwe studie, ouderschap of een carrièreswitch.

Presentator Sybrand Niessen (61) vroeg hoe lang het nog zou duren voordat er een werkend medicijn zou zijn. Van Swieten antwoordde, dat elke trial met een nieuw medicijn zo’n vijf jaar duurt. Hij schatte dat er over 25 jaar een werkend anti-dementie medicijn zal zijn.

Je zag Niessen tellen, hij zou dan 86 zijn. Grote kans, dat hij tegen die tijd de ziekte al zou hebben.

Medische fout

Mijn vader stierf door een medische fout op zijn 57ste, mijn moeder bleef glashelder tot haar dood, op 92-jarige leeftijd. Verder heb ik twee oudere zussen: een van 92 en een van 86. Kunnen allebei zo minister van Volksgezondheid worden. Dus ik maak me niet zoveel zorgen.

Maar hoe dan ook: een mens heeft het recht om dingen niet te weten.

Onnozele hals, dacht ik. Alsof het besef dat je dement gaat worden je niet volledig kan lam slaan.

• Over de columnist: Cisca Dresselhuys (1943, Leeuwarden) behoeft nauwelijks introductie: hoewel haar journalistieke loopbaan bij het dagblad Trouw begon, verwierf zij landelijke bekendheid als hoofdredactrice van het feministisch maandblad Opzij (1981-2008). In haar eerste pensioenjaren schreef zij onder meer het boek ‘Drukker dan ooit’ (2011), en maakt nu columns en interviews voor verschillende tijdschriften