‘Fantastische zorg…’ – een ode

‘Fantastische zorg…’ (een ode)

Op uitnodiging van een thuiszorgverpleegkundige rijd ik aan het einde van een koude vrijdagmiddag mijn comfortzone uit en het dorp van een patiënte in. Ze is achter in de vijftig en getroffen door longkanker, met al vele uitzaaiingen op het moment dat ik haar voor het eerst de hand schudde.

De eerste chemotherapie is een complete voltreffer. Er is een enorme afname van het gezwel. We volgen een traject met maanden hoopgevend succes, de tumor blijft klein. Hierdoor wint ze een zeker vertrouwen op een nog veel langer resultaat dat ik zo nadrukkelijk meebeleef. Er volgt diepgang in onze relatie, we leren elkaar beter kennen. Het klikt. Ze vertelt me over alles wat haar belangrijk is. Haar echtgenoot, die steeds zo bang is, haar kinderen die haar zo steunen. Haar vurige wens op kwaliteit van leven. Haar gekmakende angst om dood te gaan. Maar ook humor, herkenning. Ik raak gesteld op haar. Blij zijn we als na dat behandelsalvo en een eerste vroege controle we besluiten elkaar pas weer over drie maanden te zien. Opgetogen zwiert ze mijn kamer uit, de herfst in.

Er zijn nieuwe uitzaaiingen, nog veel meer dan er al waren en de tumor is groter dan ooit tevoren.

Tot ze me belt, zes weken later en vertelt dat ze weer zo moe is. Dat het niet gaat, dat ze het niet trekt. En dan, na enkele dagen van onmeetbare spanning volgt het trieste bericht dat alles toch weer anders maakt. Er zijn nieuwe uitzaaiingen, nog veel meer dan er al waren en de tumor is groter dan ooit tevoren. Na de climax van de uitslag geeft ze betraand haar voorbereide overgave. Ondanks mijn ervaring op dit vlak, snoert het me nu ook diep als ze het zegt: ,,Ik wil niet meer. Niet nog een keer.”

Dubbel gevoel

Ze wil praten. Over haar angst thuis dood te gaan. Het dubbele gevoel dat er bestaat: dat er niemand is die voor haar zorgt als ze ernstig benauwd is. Over haar man die dat dan allemaal moet zien. De kinderen die dat moeten zien. Als ik haar wijs op de mogelijkheid van palliatieve terminale thuiszorg, schept dat geen rust. Ze verhaalt over haar verlies in regie met het oog op het huishouden. De angst om alles uit handen te geven. Dat verpleegkundige en medische ‘insluipers’ de regie voeren op een van de meest intieme momenten en plekken in haar leven, in de laatste dagen van haar leven. Ik probeer haar te overtuigen van het tegendeel. Als ik haar vertel over de palliatieve terminale thuiszorg. over de mogelijkheden die thuiszorg biedt op medisch vlak of eigenlijk nog beter: op menselijk vlak, lijk ik haar te overtuigen. Precies op dat moment, besef ik dat het volstrekt eigenaardig is, dat ik dat heel vaak vertel, terwijl ik nog nooit een dergelijk sterfbed thuis heb meegemaakt. Ik praat er zo makkelijk over, terwijl ik het niet ken. Ik vertel haar dat in alle eerlijkheid, hetgeen ze waardeert.

Bij de deur keert ze zich nog eenmaal om en fluistert: ,,Dat was het dan,” als ze mijn hand voor de laatste keer vastpakt en ik slik omdat ik weet dat mijn rol nu definitief uitgespeeld is.

Als ik binnenkom, val ik direct stil. Ze is er verschrikkelijk aan toe, ik herken haar bijna niet.

Gretig stem ik toe als de verpleegkundige me belt dat de patiënte gevraagd heeft of ik langs wil komen ‘om te zien hoe fantastisch het gaat.’ Wat een eer dat ze aan me denkt op dit moment. En wat fijn om te zien dat de thuiszorg haar zo bevalt. Als ik binnenkom, val ik direct stil. Ze is er verschrikkelijk aan toe, ik herken haar bijna niet. Haar gelaat is gezwollen, wellicht van het vocht dat ze ontwikkeld heeft door de cocktails van medicijnen tegen de benauwdheid, de misselijkheid, de vermoeidheid of een ander dramatisch symptoom van een ernstige ziekte in diens nadagen.

Als ze ondanks haar zwakte – haar ingevallen ogen kijken me kort en wezenloos aan – mijn aanwezigheid bemerkt, zie ik met verbazing haar blijdschap. ,,Zij!”, zegt ze terwijl ze haar hand richt naar de verpleegkundige die achter het bed staat. Haar man knikt heftig mee. Van de angst, die ik zo vaak bij hem zag, is niets meer te bespeuren. Haar dochters zitten op de bank, in de hoek. In het halfuur dat ik bij haar ben, word ik geraakt door de superlatieven die de familie heeft voor palliatieve terminale thuiszorg. Haar dochter roept: ,,Niets is te gek, alles kan en mag.” Haar man vult aan: ,,…Er is tijd voor mij, een praatje, een schouder”.

Verpleegkundigen zijn de ruggengraat van de zorg. Het moet veel vaker gezegd of geschreeuwd: zij verlenen de zorg waar het echt om draait.

Verpleegkundigen zijn de ruggengraat van de zorg, dat weet ik al langer. De theorie ken ik, maar hier ervaar ik haar ten volle en het moet veel vaker gezegd of geschreeuwd: zij verlenen de zorg waar het echt om draait. Waar echt alles om draait. Zij nemen de verantwoordelijkheid en hebben het lef om menselijkheid echt uit te dragen, terwijl ze zeker niet altijd even goed betaald of –misschien wel belangrijker- niet altijd even goed gewaardeerd worden. Terwijl zij ook nog eens vaak niet de tijd en gelegenheid krijgen om deze zorg optimaal te verlenen. Menswaardige zorg is niet te meten in getallen, kwaliteitsparameters of afvinklijstjes en toch is het een van de belangrijkste, zo niet, de belangrijkste parameter die er is. Het is hier, op dit moment en deze plek, dat ik besef dat deze palliatieve terminale zorg, die zo vol overgave en zo vol respect verleend wordt, niet alleen de ruggengraat, maar ook het hart, de longen, de bloedvaten en eigenlijk alle organen van menswaardige zorg is.

Oneerlijk

En dit zo nadrukkelijk beseffend, nemen we echt afscheid. Een vrouw van in de vijftig, het is zo weerzinwekkend oneerlijk. Als ik haar aanraak, als mijn hand om haar pols valt en haar ogen me nog aankijken, zijn er weinig woorden, maar het is haar gebroken stem, die zulke hartverscheurend mooie woorden maakt om haar dank uit te spreken aan de verpleegkundige helden om haar heen. Ik probeer te ontrafelen wat ze zegt: ‘Fantastische zorg, fantastisch’ probeer ik en ze knikt krachteloos ‘ja’.

En daar op dat moment en die plek laat ik het mij beseffen. Hier vind ik de reden om mensen altijd te vertellen dat thuis sterven echt te adviseren is, dat er echt veilige en vertrouwde medische en verpleegkundige ondersteuning is. En hoewel de bedreigingen op de loer liggen, bezuinigingen, bureaucratie, neuzen die vaak onbewust een andere richting op staan, bevestigt deze nog veel te jonge vrouw in enkele woorden het grote belang dat hieraan gehecht moet worden. Haar enkele woorden, haar oogopslag, haar man, haar kinderen, haar hele huis en vooral haar zijn. Zij brengen een dankwoord aan de thuiszorg. Of eigenlijk doe ik dat nu veel te kort. Het is niet alleen een dankwoord, maar eerder een ode. En – zonder twijfel – de veruit krachtigste die ik ooit aan verpleging gebracht zag worden.

Bij de deur keert ze zich nog eenmaal om en fluistert: ,,Dat was het dan,” als ze mijn hand voor de laatste keer vastpakt en ik slik omdat ik weet dat mijn rol nu definitief uitgespeeld is.

Myriam Zilles/PIXABAY