Een zeldzaam schofferende scheldwoorden-campagne

Een zeldzaam schofferende scheldwoorden-campagne

Het is het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) eindelijk gelukt om aandacht te trekken. Zelfs die van velen. Maar vraag niet hoe…! Tamelijk luidruchtig, platvloers en over de ruggen van erg veel patiënten en hun naaste gezinsleden en/of verzorgers.

De dit weekeinde gelanceerde campagne ‘Maak van de vloek een zegen’ is dan ook volkomen verkeerd gevallen bij veel ouders van patiënten met zo’n zeldzame ziekte. Sterker, het heeft tot woedende reacties geleid. Het fonds heeft namelijk een aantal nieuwe scheldwoorden geïntroduceerd, in de hoop dat die zodanig ingeburgerd raken in het vloekgebruik der Nederlandse taal dat de toegewenste ziekten daarmee bekendheid krijgen.

Zeldzame Ziekten Fonds: Iedereen kent ziektes zoals tyfus, tering, klere (cholera) en pleuris.

Een nogal zieke redenering. Het fonds onderbouwt de campagne als volgt, ik citeer letterlijk: ,,Op het Jiddisch na, is Nederlands de enige taal waarin gevloekt wordt met ernstige ziektes. Niets om trots op te zijn, maar hoe negatief die aandacht ook klinkt, het heeft er wel voor gezorgd dat iedereen ziektes zoals tyfus, tering, klere (cholera) en pleuris kent. Met als gevolg dat ook de medische wereld meer aandacht schenkt aan dergelijke ziektes – dus een grotere overlevingskans.” Aldus het Zeldzame ZiekteS Fonds, dat in taalvaardigheid ook nogal inconsequent blijkt.

Ordinair

De ‘campagne’ heeft enkele posters opgeleverd met ordinair-schreeuwerige slogans, zoals (geloof ’t of niet): ‘Vieze vuile taaislijm lijer’ en ‘Vieze vuile sepsis lijer’. Ouders van kinderen en jongeren met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis) en sepsis (levensbedreigende bloedvergiftiging) reageren geschokt. En zo zijn er nóg wat postervarianten met zeldzame ziektebeelden als Scid (ernstige immuunstoornis met veel infecties als gevolg), en het Sanfilippo-syndroom (progressieve stofwisselingsziekte met uiteindelijk mentale achteruitgang).

Het fonds zegt het als een missie te beschouwen om ook deze ziekten de aandacht te geven die ze verdienen: ‘Vieze vuile…!’

Boze reacties:  Deze campagne schokt ons zeer. Het is niet lollig en het werkt niet. Kap ermee

De reacties van ouders van kinderen op de sociale media liegen er niet om: ,,Mijn dochter kreeg afgelopen zomer sepsis. Het was een afschuwelijke ervaring en ze heeft nog steeds veel last. Deze campagne schokt ons zeer. Het is niet lollig en het werkt niet. Kap ermee.” Ook: ,,Wat een belachelijke en ronduit kwetsende tekst is dit! Dit is geen campagne maar ronduit schofferend voor mensen die sepsis hebben gehad. Ik ben er zelf één van en jullie hebben geen idee. Stop deze ‘campagne!”

En: ,,Wat een vreselijke en kwetsende campagne. Ons zoontje is vorig jaar dood- en doodziek geweest door een sepsis. Een afschuwelijke ervaring waardoor we bang en verdrietig zijn geweest. Net zoals vele anderen. Alleen al het lezen van al deze berichten van mensen die net zo’n vreselijke angst hebben meegemaakt, grijpt me al naar de keel. Haal dit meteen offline, jullie slaan hier echt de plank ontzettend mee mis. Ik had dit niet verwacht van jullie stichting!” Alleen al op Facebook zag ik vele tientallen van dergelijke intens boze reacties.

Levenstaak

Het Zeldzame Ziekten Fonds is, zoals de naam al zegt: een fonds. Dat probeert geld in te zamelen vanuit een op zichzelf sympathiek motief: de zeer grote variëteit aan ‘zeldzame ziekten’ onder de aandacht brengen en op de kaart zetten. Dat is welhaast een levenstaak, die tot veel frustraties en teleurstellingen leidt. Net als het dagelijks – en dat al tientallen jaren – verzorgen van een kind dat ernstige beperkingen kent door zijn of haar zeldzame ziekte. Vanuit zeer persoonlijke redenen draag ik het fonds eigenlijk een warm hart toe (alhoewel ik nu twijfel). Want ook van zeer nabij ken ik iemand met een zeldzame aandoening.

Er zijn heel veel van die schaars voorkomende ziekten. Duizenden verschillende. Weesziekten worden ze ook wel genoemd, omdat ze ‘alleen’ zijn. Met patiëntengroepen die relatief sporadisch zijn. Soms zijn er ziekten die wereldwijd enkele (tien)duizenden patiënten tellen. Zelfs dát is ‘niets’ vergeleken met massa-ziekten als diabetes (422 miljoen mensen, 8.5 procent van de wereldbevolking), aids (37,9 miljoen), reuma (120 miljoen mensen), obesitas (2 miljard mensen…). Dát zijn getallen waarvoor geen businessplan nodig is. De farmaceutische industrie hoeft maar íets uit te vinden om aan het eind van het kanaal de geldschepen binnen te zien varen.

Eenling

Maar een ander verhaal is het als je als patiëntengroep met een chromosoomprobleem of een immuunafwijking uit enkele tientallen personen bestaat. Of uit 50 mensen in de hele wereld, of… met z’n dertienen op aarde bent. Want ook die ziekte bestaat, en ik ken de dagelijkse gevolgen.

Het is leuk als je uniek bent, maar reuze ellendig als je een eenling bent met een ziekte die niemand kent.

De geneesmiddelenindustrie is, uitzonderingen daargelaten, niet wezenlijk  geïnteresseerd in dit soort minuscule patiëntengroepen. Ze kosten jaren van wetenschappelijk en farmaceutisch onderzoek en leveren uiteindelijk geen cent op. Elk jaar sterven volgens het Zeldzame Ziekten Fonds 14.000 kinderen aan zeldzame aandoeningen. Een miljoen Nederlanders die direct maken hebben met de gevolgen van een zeldzame ziekte. Want zó omvangrijke is dit probleem. ,,Door gebrek aan middelen duurt het vaak lang om een juiste diagnose te stellen, en zijn er achteraf nauwelijks behandelingen beschikbaar”, stelt het ZZF, en haar onbehagen daarover is helder.

Slechte raadgevers

Maar frustratie en ergernis zijn soms slechte raadgevers. Zo blijkt nu maar weer. Het fonds wil zeldzame ziekten in de schijnwerper zetten, maar beschadigt patiënten en hun ouders/verzorgers alleen maar. Dat kan niet de bedoeling zijn. Een advies: stop deze ‘goedkope’ campagne onmiddellijk en plak het peperdure reclamebureau achter het behang van deze misselijkmakende posters.