Artsen zouden niets meer voor Bibian Mentel kunnen doen?! Wat is dit een gemiste kans. Want los van dat het niet waar is, is dit soort berichten ronduit schadelijk.
Eén woord
Op een koude vrijdagmiddag staat er een intens verdrietig bericht op de site van de NOS. De bekende paralympische snowboardkampioen Bibian Mentel is ‘niet meer te helpen…’
Na jaren met succes behandeld te zijn voor uitgezaaide botkanker – zo begrijp ik uit het bericht – zijn er nu hersenuitzaaiingen waardoor ze ‘uitbehandeld’ is. Ook ‘de Margriet’ schrijft tegelijkertijd dat ‘artsen niets meer voor haar kunnen doen’. En in een hele rits andere media staan soortgelijke bewoordingen.
Gemiste kans
Wat is dit een gemiste kans. Want los van dat het niet waar is, is dit soort berichten ronduit schadelijk. Alsof mensen aan hun lot overgelaten worden wanneer er geen chemotherapie meer mogelijk is… En alsof chemotherapie álles is dat kwaliteit van leven nastreeft voor hen die dat zo nodig hebben.
Palliatieve zorg is alle zorg voor patiënten met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten. Uiteraard behoren daar therapieën toe die de kanker bestrijden, zoals chemo- of immunotherapie en daarmee leiden tot verbetering van de symptomen en hopelijk ook tot een langere en in het geval van Mentel veel langere overleving.
Maar palliatieve zorg is veel meer dan het geven van deze therapieën. Palliatieve zorg is óók het verlichten van psychisch lijden (zoals angst of depressieve gevoelens), aandacht voor de sociale context (hoe gaat het met de kinderen, mantelzorgers) en bovenal ondersteuning in de zoektocht naar zingeving.
Tekst leest door onder Tweet
Laatste seconde
Deze zorg begint al op het moment van het vaststellen van de ziekte en loopt door tot de terminale fase, tot in de laatste seconde van het leven en strekt zich uit tot ver na het overlijden… dán voor de nabestaanden.
In de media wordt nauwelijks bericht over de kracht van deze palliatieve zorgverlening waarin niet de tumor centraal staat, maar de hele mens. Het is een andere benadering, maar ongelooflijk, wat is hij nodig.
Wat is het nodig dat we anders gaan denken over de zorg voor mensen met een ongeneeslijke ziekte. Een wereld waar óók het praten over de dood en de weg daar naar toe een belangrijke plaats heeft, zodat een ieder kan bepalen waar de grenzen liggen van voor hem of haar acceptabele therapieën. Zodat een ieder kan bepalen wat voor hem of haar kwaliteit van leven is.
Het AD sluit in zijn berichtgeving af met ‘Een behandelplan is uitgesloten, hebben de artsen haar verteld.’
Behandelplan
Het staat echt volledig haaks op de werkelijkheid en kan mensen bang maken. Want het behandelplan was er altijd al. De zorgverlening kan en zál haar blijven ondersteunen. Weliswaar niet meer met een chemotherapie, maar wel met medicijnen om de benauwdheid te bestrijden of de pijn, met ondersteuning voor haar familie en als het nodig is een schouder om hen te troosten.
En daarom bel ik op die vrijdagmiddag naar de redactie van de NOS met het verzoek om kop aan te passen. Ze doen het ook.
De titel ‘Ze is niet meer te helpen’ wordt binnen een minuut veranderd in ‘Ze is niet meer te genezen’.
Geen futuliteit
En hoewel die aanpassing beslist niet de lading dekt, die zo nodig is in de berichtgeving, is het verdwijnen van dat ene woord geen futiliteit. Integendeel. Het maakt een noodzakelijke wereld van verschil.
Ik wens mevrouw Mentel en haar familie ongelooflijk veel sterkte en kracht toe. Ik ben altijd diep onder de indruk geweest van haar prestaties en vertrouw erop dat er hele goede dokters en verpleegkundigen klaarstaan die een goed behandelplan hebben om de kwaliteit van leven en sterven te waarborgen.
Palliatieve zorg begint al op het moment van het vaststellen van de ziekte en loopt door tot de terminale fase, tot in de laatste seconde van het leven.
Bibian Mentel werd sinds 2000 negen keer geconfronteerd met de diagnose kanker. In 2018 verscheen ‘LEEF’, haar autobiografie. Daarin valt te lezen hoe Bibian na elk slechtnieuwsgesprek snel de knop weer wist om te zetten en bewust voor het leven koos.
Nog meer lezen van Sander de Hosson?
Meer Columns
Zelfreflectie
Zes letters…
Vrouwenbrein schiet tekort
