Anne-Mei The is cultureel antropoloog, jurist en promoveerde in de medische wetenschappen. Bekend door haar onderzoek en boeken waarin ze verborgen werelden blootlegt achter complexe en aangrijpende onderwerpen als euthanasie, het naderende levenseinde, palliatieve zorg en leven met dementie blootlegt en vervolgens de resultaten omzet in praktijkoplossingen. Landelijke bekendheid verwierf ze met de bestseller 'In de wachtkamer van de dood' over het dagelijks leven in het verpleeghuis (2005). Daarnaast schreef ze onder meer 'Tussen hoop en vrees' over de onterechte hoop van longkankerpatiënten op genezing, 'Verlossers naast God' over de geschiedenis van euthanasie in Nederland en 'Dagelijks leven met dementie' over het leven met dementie thuis.

Een mens is altijd meer dan zijn aandoening

Als het woord ‘dementie’ valt gaat het vrijwel altijd over drie onderwerpen. De meeste aandacht gaat naar de zoektocht naar genezing. Hierover vertelde ik in mijn vorige bijdrage al wat. Het komt erop neer dat ondanks alle miljarden euro’s die erin worden gestoken de grote doorbraak nog steeds niet is bereikt, en de genezingsbelofte al decennialang naar voren wordt geschoven.

Ook is er veel te doen over de kwaliteit van de zorg in verpleeghuizen. Talloze verbeterprogramma’s zijn daarvoor in het leven geroepen en grote hoeveelheden kwaliteitsmiddelen ingepompt, maar verpleeghuizen willen maar niet leuk worden. Vrijwel niemand verheugt zich erop om daar te wonen. Velen willen dan maar liever dood.

Dilemma

En dat is het derde thema: de toelaatbaarheid van euthanasie bij dementie. Mag het? En zo ja, onder welke omstandigheden? Het grote dilemma is dat euthanasie bij dementie eerst ‘te vroeg’ is (aan het begin van de ziekte is er sprake van wilsbekwaamheid, maar nog geen ondraaglijk lijden) en vervolgens ‘te laat’ (er is dan wel lijden, maar geen wilsbekwaamheid).

Maar zitten we daarmee op het goede spoor? Wat vaak vergeten wordt is dat verreweg de langste periode mensen met dementie gewoon thuis wonen. Ik volgde ze jarenlang en verdiepte me in hoe zij hun leven ervaren, wat zij werkelijk belangrijk vinden. Hiervoor richtte ik de Dementie Verhalenbank op en hieroverik schreef het boek ‘Dagelijks leven met dementie; een blik achter de voordeur’.

Rode draad

Door alle verhalen en observaties heen liep een duidelijke rode draad: ondanks de ontwrichtingen die de ziekte teweegbrengt, willen mensen met dementie niets liever dan de draad van hun dagelijkse leven oppakken, samen met hun dierbaren. Hun grote worsteling is hoe ze dit moeten doen. Ze worden hierin door hun omgeving en zorgverleners nauwelijks bijgestaan. De kennis hierover staat nog in de kinderschoenen.

Wat mensen met dementie vroeger graag deden wordt steeds moeilijker en kan op den duur vaak helemaal niet meer. Er moet worden gezocht naar nieuwe invullingen van het leven en de dag. Het gaat daarbij niet om beziggehouden te worden gehouden en groepsactiviteiten die goed zijn voor mensen met dementie in het algemeen. Het gaat om het vinden van bezigheden die bij jou als persoon passen. Dingen die jouw leven zingeven. Ook heeft dementie impact op relaties en je positie in de samenleving, ook die vragen om nieuwe invullingen. De omgeving vindt het vaak moeilijk met dementie om te gaan en blijft weg. Eenzaamheid ligt dan ook op de loer.

‘Intouchables’

Wat ik wil zeggen is dat mensen met dementie niet alleen lijden aan de fysieke gevolgen van hun ziekte, zoals de achteruitgang van hun kortetermijngeheugen, waar de nadruk nu zo op ligt.  Ze kampen ook, en misschien wel vooral, met de psychologische- en sociale pijn die daaruit voortvloeit. De huidige ondersteuning, waarin medische begeleiding en zorg centraal staan, is dan ook veel te beperkt. Er is behoefte aan een bredere benadering waarin ook de focus is gericht op de persoonlijke psychologische- en sociale noden.

De prachtige film Intouchables gaat hierover. Stiekem denk ik dat de film daarom zo’n succes werd. De zwaar verlamde Philippe hervindt kleur en zin in zijn bestaan door het contact met de totaal niet medisch geschoolde Driss. Het is niet dat Philippe geen medische- en dagelijkse zorg nodig heeft, maar waar hij vooral naar snakt is gewoon gezelschap.

Naar een kameraad die de brug slaat naar het gewone leven, die het sociale isolement doorbreekt, die belangstellingen met hem deelt en die hem vooral niet ziet als een zielige patiënt. Driss laat Philippe voelen dat een mens altijd meer is dan zijn of haar aandoening. En dat is waar ook mensen met dementie zo’n enorme behoefte aan hebben.

Mensen met dementie lijden niet alleen aan de fysieke gevolgen van hun ziekte, zoals de achteruitgang van hun kortetermijngeheugen, waar de nadruk nu zo op ligt. Ze kampen ook, en misschien wel vooral, met de psychologische- en sociale pijn die daaruit voortvloeit.

Lees ook van Anne-Mei The op meerovermedisch.nl

Meer Columns