Een invloed-arme minister…

Het gaat momenteel niet zo goed met Raïka, zegt haar vader – en de matte moedeloosheid klinkt door in zijn stem.

Raïka is de helft van een tweeling. Zij heeft een zeldzame spierziekte ‘spinale musculaire atrofie’, SMA. Haar tweelingbroer is daarvan gelukkig gevrijwaard. SMA kent verschillende vormen die als overeenkomst progressieve spierzwakte in bewust aangestuurde spieren (in ledematen en longen) hebben. De tiener is inmiddels afhankelijk van een rolstoel.

Al jaren vechten de ouders voor de behandeling van hun nu dertienjarige dochter met het middel Spinraza, het eerste goedgekeurde maar zeer prijzige medicijn tegen deze zeldzame aandoening.

Gelaten wacht het voltallige gezin uit Capelle aan den IJssel het moment af waarop CDA-minister Bruno Bruins (medische zorg) zijn concrete toezegging van deze zomer nakomt om Spinraza eindelijk beschikbaar te stellen. Het wachten duurt nu al zo lang, ruim tweeënhalf jaar.

Maar het is angstig stil aan de ministeriële einder…

,,Intussen tikt de tijd almaar verder”, vervolgt vader Mattijn van Wijk, en hij beseft dat per dag de kansen van zijn kind afnemen om nog enigszins redelijk te kunnen verder leven met SMA.

Spinraza zou een ommekeer in haar ziekteproces kunnen betekenen. En in dat van talloze anderen.

,,Sinds december vorig jaar kan Raïka niet meer staan, en ook het ’zwemmen’ waar ze zo van hield is niet meer mogelijk”, zei de vader mij dit voorjaar en ik beschreef zijn woorden in De Telegraaf. ,,Al twee jaar zitten we in een emotionele rollercoaster die dreigt te ontsporen”, zei hij toen.

Daar is inmiddels bijna een half jaar bijgekomen, met hoogtepunten en diepe dalen. ,,Als u dacht dat de Spinraza-behandelingen bij Raïka inmiddels gestart zouden zijn, zoals de bedoeling was…”, zegt de vader me. ,,Nou, vergeet het maar, er is nog niets bekend over wanneer dit eindelijk wèl zover zal zijn. Er wordt nog over van alles gesproken en onderhandeld en het kan zelfs nog helemaal niet doorgaan.”

Mattijn van Wijk vat hiermee, scherp, de woorden samen van de manager geneesmiddelen van Zorginstituut Nederland. Half september boorde die alle hoop, eerder uitgesproken door de minister, de grond in.

Dat was tijdens het congres van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) in Lunteren, amper drie maanden nadat minister Bruins in de Tweede Kamer, tijdens een door tientallen SMA-patiënten bezochte hoorzitting op 6 juni, bekend maakte dat Spinraza binnenkort hoogstwaarschijnlijk voor alle patiënten met de ernstige spierziekte SMA vergoed zou worden. En ook, dat de leeftijdsgrens voor de vergoeding waarschijnlijk verdwijnt.

,,Mooie woorden van de minister in de media, dat wel…”, zegt Mattijn van Wijk, licht cynisch nu. En hij vertelt dat de mevrouw van het Zorginstituut voor een volle zaal eigenlijk liet doorschemeren dat de minister ‘wel zoveel kon beloven, maar dat dit toch niet helemaal conform de werkelijkheid was…’

Dat roept de vraag op wat toezeggingen van deze zorgminister nog waard zijn? Links en rechts wordt hij ingehaald door zijn eigen ambtenaren, en gedicteerd door het Zorginstituut Nederland, zorgverzekeraars en farmaceutische bedrijven, die inmiddels veel meer macht hebben vergaard dan de minister.

Zíj zitten stevig op de stoel van de voorschrijver, híj op zijn ietwat versleten zetel met een wankele poot.

Afgelopen week deed de minister opnieuw een beloftevolle aankondiging. Patiënten met ernstige en vaak zeldzame aandoeningen moeten sneller toegang krijgen tot nieuwe, veelbelovende medicijnen, meende hij. ,,Dit is goed nieuws voor patiënten”, sprak bewindsman Bruno. ,,Door deze nieuwe regeling krijgen alle patiënten toegang tot de behandeling én vindt er verder onderzoek naar het geneesmiddel plaats. Deze toegang vind ik van groot belang, omdat het gaat om kwetsbare patiënten waarvoor geen andere behandeling is.”

Ach, waar hoorde ik dat eerder?

Oprecht geloof ik dat Bruno Bruins het goed bedoelt. Dat wel…

Maar juist gisteren werd bekend dat zowel een Kamermotie als schriftelijke vragen daarna – om een versnelde beschikbaarheid van Spinraza te bereiken – geen enkel effect hebben gehad.

,,Ik begrijp dat het uitermate zwaar is voor patiënten om in deze onzekerheid te zitten. Daarom span ik mij tot het uiterste in…”, schrijft de invloedarme minister.

Mooie woorden vol empathie…