Anne-Mei The is cultureel antropoloog, jurist en promoveerde in de medische wetenschappen. Bekend door haar onderzoek en boeken waarin ze verborgen werelden blootlegt achter complexe en aangrijpende onderwerpen als euthanasie, het naderende levenseinde, palliatieve zorg en leven met dementie blootlegt en vervolgens de resultaten omzet in praktijkoplossingen. Landelijke bekendheid verwierf ze met de bestseller 'In de wachtkamer van de dood' over het dagelijks leven in het verpleeghuis (2005). Daarnaast schreef ze onder meer 'Tussen hoop en vrees' over de onterechte hoop van longkankerpatiënten op genezing, 'Verlossers naast God' over de geschiedenis van euthanasie in Nederland en 'Dagelijks leven met dementie' over het leven met dementie thuis.

Regelmatig worden mensen met dementie omschreven als ‘lege hulzen’ en zombies.

Beeld: Pixabay

Diagnose

De diagnose dementie kan een opluchting zijn. Spanningen en veranderd gedrag worden er immers mee verklaard. Dat geldt vooral voor de omgeving: “Het ligt niet aan jou, aan je partner of aan jullie relatie. Het komt door de dementie.” De diagnose kan ook aanleiding zijn binnen families om over de situatie te praten. Kinderen zijn vaak meer op afstand en hebben de veranderingen lang niet altijd in de gaten.

Maar na de diagnose verdwijnen de spanningen helaas niet. Ze krijgen een andere inbedding, want aan dementie kleeft een stigma. Het roept schrikbeelden op van ontmenselijking en wilsonbekwaamheid. Regelmatig wordt van mensen met dementie gezegd ‘dat ze het allemaal niet meer meekrijgen’, soms zelfs in hun aanwezigheid. Ze worden omschreven als ‘lege hulzen’ en zombies. Dit is niet zonder gevolgen. Deze beeldvorming heeft niet alleen invloed op hoe de omgeving kijkt naar mensen met dementie, maar ook op hoe zij zichzelf zien. Stigma en zelfstigma gaan hand-in-hand.

Mijn omgeving

Mensen met dementie zijn zich hiervan bewust. Op de vraag wat hun grootste probleem is, was het antwoord steevast: mijn omgeving. Ze praten over me, in plaats van met me. Ze praten alsof ik niet hoor wat ze zeggen. Alsof ik er niet bij ben. Er vallen stiltes en veelbetekenende blikken als ik praat of binnenkom.

Een zorgbestuurder, die bekend is met het aan dementie klevende stigma, vertelde me eens hoe ze de diagnose van haar vader probeert tegen te houden. Hij heeft veel aanzien in het dorp en bekleedt allerlei functies, legt ze uit, als bekend is dat hij alzheimer heeft kan dat niet meer. Dat zal grote invloed hebben op het leven van haar beide ouders. “Met dementie ben je namelijk een tweederangsburger.” Om die reden zeggen veel mensen met dementie en naasten achteraf dat ze de diagnose toch liever nog wat hadden uitgesteld. Dan hadden ze rustiger verder kunnen leven.

Mensen met dementie hebben vaak al lang in de gaten dat er wat met ze aan de hand is en ook hoe de omgeving daarop reageert.

Interessant is dat er regelmatig over mensen met dementie wordt beweerd dat ze de diagnose ontkennen en geen ziekte-inzicht zouden hebben. Eerst dacht ik dat ook. Maar door de vele verhalen die we analyseerden ben ik daar anders over gaan denken. Misschien is ontkennen wel een heel slimme strategie. Mensen met dementie hebben vaak al lang in de gaten dat er wat met ze aan de hand is en ook hoe de omgeving daarop reageert. Met het label dementie zullen die negatieve reacties alleen maar toenemen.

Sociale pijn

Het is zo dat mensen met dementie zich anders kunnen gedragen dan dat ze eerder deden, en dat hun gedrag afwijkt van wat wij onder ‘gewoon’ verstaan. Dat kan ongemakkelijk en confronterend voelen. Dat wordt verstrekt door beelden die we hebben over dementie. Maar anderzijds: ons ongemak mag er toch niet toe leiden dat we mensen met dementie uit de weg gaan en we ze het gevoel geven dat ze geen volwaardige mensen zijn? De sociale pijn die dat veroorzaakt is onnodig. Die komt nog eens bij alle ontwrichtingen die dementie al tot gevolg heeft. Dat heeft niets met dementie te maken, maar met ons. Het is pijnlijk om te zeggen, maar in zekere zin zijn wij misschien wel meer het probleem dan mensen met dementie zelf.

Ze praten over me, in plaats van met me. Ze praten alsof ik niet hoor wat ze zeggen. Alsof ik er niet bij ben. Er vallen stiltes en veelbetekenende blikken als ik praat of binnenkom.

Lees ook van Anne-Mei The op meerovermedisch.nl

Prof. dr. Anne-Mei The.                                                                                              Foto: ©Annemarijne Bax

* Anne-Mei The is bijzonder hoogleraar Langdurige zorg en Dementie aan de VU. Ook is ze de initiatiefnemer en eigenaar van de Tao of Care, een bureau dat zich inzet om mensen met dementie in hun leefwereld te ondersteunen. Ze is de grondlegger van de Sociale Benadering Dementie, die benadrukt dat mensen met dementie meer zijn dan patienten en ook zo moeten worden behandeld. Tao of Care werkt samen met PwC Healthcare aan social trials waarin de Sociale Benadering en doelmatigheid (verlaging van zorgkosten en verlichten van arbeidsmarkt) worden gecombineerd. 

Meer Columns