De onbedwingbare behoefte van ’topdokter Marcel Levi’

‘Het zit tussen uw oren, mevrouw…’

Hoe vaak al niet vertelden mensen met serieuze gezondheidsklachten mij dat hun huisdokter of specialist hen had gezegd dat de klachten ‘tussen hun oren’ zaten. Dat ze het zich allemaal inbeeldden, dat ‘er niets aan de hand’ was, ja zelfs dat het eigenlijk een schreeuw om aandacht was.

‘Ach mevrouwtje, ik doe hier niets aan, want dit gaat vanzelf over’, had de dokter, meewarig naar haar glimlachend, zijn vermoeide patiënte aangeraden. ‘Een paar keer op tijd naar bed, eens lekker slapen…’

Populaire bronnen

Maar uiteindelijk bleek de patiënte wel degelijk een heus gezondheidsprobleem te hebben. De verschijnselen had ze hem genoemd: gewrichtspijn, duizeligheid, opgezette lymfeklieren in de hals, en vermoeid met álles wat ze deed – zelfs als ze goed geslapen had. De dokter had er eigenlijk geen acht op geslagen. Maar ze kón niet meer, ze was uitgeput. Geenszins stelde ze zich aan, lag dag in dag uit in bed, eigenlijk al maanden. Met het ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’, zo had ze herkend in allerlei beschrijvingen in tijdschriften en op het internet.

Toen ze hem daarmee confronteerde was zijn enige reactie dat hij dát wel dacht, dat van die ‘populaire bronnen’, maar hij adviseerde haar dit soort pulpinformatie niet al te serieus te nemen. Onbegrepen droop ze af…

Of wat te denken van de nu 38-jarige oud-rijinstructrice uit Eindhoven. Nooit eerder was ze zó ziek geweest en raakte arbeidsongeschikt door de ziekte van Lyme, maar… ,,Hier in Nederland”, zei ze me, ,,kreeg ik uiteindelijk het stempel ‘psychisch’ opgeplakt, zonder dat er gedegen onderzoek was gedaan. Anderhalf jaar werd ik door artsen hier toch vooral níet serieus genomen. Dat heeft mijn vertrouwen in hen ernstig geschaad. In Nederland bleek ik kansloos.” Ze week uit naar het buitenland, naar New York, om zich daar te laten behandelen met antibiotica door een in infectieziekten gespecialiseerde internist. ,,Eindelijk heb ik het gevoel dat het beter met mij gaat en dat ik uit mijn rolstoel kan…”, zei ze me dezer dagen.

Weet u, ik kan – en wil – niet geloven dat al die tienduizenden mensen die chronisch vermoeid zijn… en ook die ontelbare patiënten met de ziekte van Lyme door tekenbeten… net als iedereen met een burn-out…  zich stuk voor stuk hun ellende inbeelden.

Pseudo-erkenning

En toch is dat exact wat internist Marcel Levi, eens de topman van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam, door velen omschreven als een ‘superdokter’, en nu de Chief Executive van het University College London, beweert. Half december schreef hij een column in Het Parool (15 december 2019) over ziekten die even snel verdwenen als ze opdoken. In ‘Van oude ziektes, de dingen die voorbijgaan’ beschrijft hij hoe op raadselachtige wijze mysterieuze ziekten ‘die grote groepen mensen plagen, die veel aandacht krijgen en die vervolgens zomaar uit de mode raken’.

Levi ziet hierin ,,de onbedwingbare behoefte om overal een etiketje op te plakken, soms aangemoedigd door charlatandokters en andere gelukzoekers die hier handig een slaatje uit weten te slaan” Het leidt alleen maar tot pseudo-erkenning van onverklaarde klachten, meent hij. ,,En het helpt niemand echt.”

Ik schrijf er nu pas over omdat verschillende patiënten mij in de voorbije weken herinnerden aan Levi’s ,,welhaast schofferende” column aan het adres van duizenden. Weliswaar deel ik zijn opmerkzaamheid dat ook ik al lang niets meer gehoord heb van de muisarm- of hand, een ernstige ‘spierverkramping’ die bekend werd als rsi (‘repetitive strain injury’) en waarmee een regiment secretaresses en andere computerwerkers geplaagd werden.

Maar Marcel Levi schiet door als hij ook andere ziekten rangschikt onder ‘mode’-aandoeningen, zoals (volgens hem) ADHD, burn-out, bekkeninstabiliteit en whiplash, en hij voegt eraan toe: ,,Tegenwoordig kun je je bijna niet meer op school vertonen als je niet een of andere vorm van voedselallergie hebt en het valt te verwachten dat dit over een paar jaar ook weer als sneeuw voor de zon zal zijn ­verdwenen. Staat de chronische ziekte van Lyme hetzelfde lot te wachten?”

Ongepast

Volstrekt ongepaste opmerkingen aan het adres van immense groepen patiënten, van wie talrijke door hun ziekteverschijnselen hun gezondheid al jaren kwijt zijn en soms op de rand van de afgrond balanceren. Ik ken ze, ik heb ze bezocht in hun huizen (en ziekenhuizen) waarin de tijd zich voor hen ellendig, in ledigheid en uitzichtloosheid voltrekt. Ik weet hoe velen lijden onder die klaarblijkelijke ‘modeziekte’. Want sommige hebben ook hun baan moeten opgeven, evenals hun relatie en sociale omgeving.

Ziek zijn doe je niet omwille van tijdverdrijf, evenmin om je inbeelding een tastbare gestalte te geven. Dat weet Marcel Levi ook. Toch laat hij zich meevoeren in de klaarblijkelijke mode onder wetenschappers om ‘onderscheidend’ te zijn, zij het niet met goed vernieuwend wetenschappelijk onderzoek maar met krenkende opmerkingen die patiënten weer jaren in de tijd terugwerpen. En inderdaad, dat helpt niemand echt…

Ik kan – en wil – niet geloven dat al die tienduizenden mensen die chronisch vermoeid zijn, de ziekte van Lyme hebben of een burn-out, zich stuk voor stuk hun ellende inbeelden.