De dokter van Jantje

Anne-Mei The is cultureel antropoloog, jurist en promoveerde in de medische wetenschappen. Ze is bekend door haar onderzoek en boeken waarin ze verborgen werelden blootlegt achter complexe en aangrijpende onderwerpen als euthanasie, het naderende levenseinde, palliatieve zorg en leven met dementie blootlegt en vervolgens de resultaten omzet in praktijkoplossingen. Landelijke bekendheid verwierf ze met de bestseller 'In de wachtkamer van de dood' over het dagelijks leven in het verpleeghuis (2005). Daarnaast schreef ze onder meer 'Tussen hoop en vrees' over de onterechte hoop van longkankerpatiënten op genezing, 'Verlossers naast God' over de geschiedenis van euthanasie in Nederland en 'Dagelijks leven met dementie' over het leven met dementie thuis.

De artsen spraken vrijwel nooit over de emoties van patiënten op het slechte nieuws. En het ging al helemaal niet over de impact die dit op de dokter had. Dat was taboe.

Foto: Michal Jarmoluk/PIXABAY

De dokter van Jantje

Op de polikliniek longoncologie van een groot academisch ziekenhuis deed ik mijn promotieonderzoek naar de communicatie over de naderende dood en de hoop op genezing. Jarenlang volgde ik longkankerpatiënten en hun families, vanaf de diagnose tot na het overlijden. Vrijwel dagelijks was ik in het ziekenhuis. In een witte doktersjas zat ik naast de oncologen tijdens de consulten op de polikliniek. Op de verpleegafdeling liep ik met de verpleegkundigen mee. Als patiënten niet in het ziekenhuis waren zocht ik ze thuis op.

Ik was jong en nog nauwelijks in aanraking geweest met de dood, en slikte heel wat brokken weg. Steeds weer dat harde bericht: ,,Het spijt me meneer, maar het onderzoek heeft laten zien dat u longkanker heeft.”

Wit wegtrekken

Ik zag patiënten en hun dierbaren wit wegtrekken en naar elkaars hand grijpen. ,,De kans op genezing is helaas klein, de vijfjaarsoverleving bij dit type kanker is nog geen tien procent.” De artsen stopten even en toonden medeleven. Ze vervolgden zo goed en kwaad als het ging hun uitleg over de zichtbare afwijkingen op de CT-scans, om dan vooral in te gaan op de behandelmogelijkheden.

De artsen spraken vrijwel nooit over de emoties van patiënten op het slechte nieuws. En het ging al helemaal niet over de impact die dit op de dokter had. Dat was taboe. Nee, als artsen spraken over patiënten dan ging het over ziektebeelden en behandelingen. Maar ik zag ze tijdens de slecht nieuws gesprekken wel ongemakkelijk op hun stoel schuifelen, een mogelijkheid zoeken om over iets anders beginnen en een positieve draai geven aan de slechte boodschap.

Recht op waarheid

Wanneer ik artsen vroeg of ze die gesprekken en emoties niet moeilijk vonden, was het haast strenge antwoord: ,,Nee, het is niet moeilijk voor mij, maar voor de patiënt.” Of: ,,Patiënten hebben recht om de waarheid te horen.” Ik liet het maar, want de cultuur in het ziekenhuis was er niet naar te lang stil te staan bij dit soort onderwerpen. En het was al helemaal taboe om hier niet tegen te kunnen.

En toen op een dag, tijdens de lunch, zei dokter Hoekstra plotseling: ,,Vanochtend moest ik weer bijna huilen. Zo’n kostbare moeder, van nog geen veertig jaar, aan wie ik moest zeggen dat ik niks meer voor haar kan doen en dat ze binnenkort doodgaat.”

Soft gedoe

Dokter Hoekstra is zo’n arts van hard werken en die niet houdt van ‘soft gedoe van verpleegkundigen met patiënten’. Hij vertelt altijd enthousiast over de ontwikkelingen binnen zijn onderzoek, waar hij succesvol de ene na de ander subsidie voor binnensleept. Zijn besluit enige tijd geleden om meer tijd in het laboratorium door te brengen en minder spreekuren te gaan draaien lijkt logisch.

En nu krijg ik, tussen het kopje tomatensoep en pistoletje oude kaas door, een hele andere kant van hem te zien. Twee slecht nieuwsgesprekken op een morgen is genoeg, zegt hij, daarna zorg ik wel voor niet nog meer tranen en verdriet. ,,Gelukkig,” zucht hij dan, ,,doe ik nog maar één spreekuur per week.” Ja, vervolgt hij dan als hij mijn verbaasde gezicht ziet, jij doet onderzoek naar de hoop en vrees van patiënten. Maar heb je weleens stil gestaan bij de hoop en angsten van de dokter?

In mijn postvakje vind ik enkele dagen later een gedicht van Rutger Kopland*. Er naast heeft dokter Hoekstra geschreven: ‘De waarheid is dat patiënten vaak de dokter moeten helpen.’

*De dokter van Jantje

De dokter ziet hoe de moeder haar

zakdoekje in haar handen knelt.

Hij kijkt naar haar handen, naar

het schort waar de mantel openvalt,

dan weg naar brievenopener, papieren.

Ze zegt: ik heb liever dat u het vertelt.

* Anne-Mei The is bijzonder hoogleraar Langdurige zorg en Dementie aan de VU. Ook is ze de initiatiefnemer en eigenaar van de Tao of Care, een bureau dat zich inzet om mensen met dementie in hun leefwereld te ondersteunen. Ze is de grondlegger van de Sociale Benadering Dementie, die benadrukt dat mensen met dementie meer zijn dan patienten en ook zo moeten worden behandeld. Tao of Care werkt samen met PwC Healthcare aan social trials waarin de Sociale Benadering en doelmatigheid (verlaging van zorgkosten en verlichten van arbeidsmarkt) worden gecombineerd.