COMMENTAAR – Abjecte loterijen om het leven
Kinderneuroloog dr. Ludo van de Pol van het SMA-Expertisecentrum leek er, wonderlijk genoeg, niet erg mee te zitten. Met slechts ‘een beetje tegenzin’ hadden hij en het behandelteam van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht ingestemd met een loterij rondom het levensreddende geneesmiddel Spinraza voor patiënten vanaf 9,5 jaar met de spierziekte Spinale Musculaire Atrofie.
,,Ach”, zei Van de Pol, zonder dat ook maar een greintje boosheid over deze gang van zaken op zijn gezicht viel af te lezen, ,,het is nu eenmaal heel moeilijk kiezen tussen iemand die zijn ‘hoofdfunctie’ dreigt te verliezen en iemand die zijn loopvermogen dreigt kwijt te raken.” Het klonk allemaal nogal blasé.
Notarieel
Voor 290 kinderen en (jong)volwassenen zou via het notarieel ‘opgooien van een muntje’ de volgorde worden bepaald waarin zij aan de beurt komen voor behandeling met dit kostbare medicijn van zes injecties in het eerste behandeljaar à 80.000 euro per injectie per patiënt. Duur dus: maar daarna zou het nog slechts gaan om drie injecties in het volgende jaar. De procedure was min of meer afgedwongen door fabrikant Biogen, die kennelijk ‘voor de Nederlandse patiënten’ de helft van zijn opbrengst had ingeleverd. Vijfentwintig patiënten hadden geluk in de eerste ronde, de andere 265 kregen slechts het toekijken…
Zie ook: https://www.meerovermedisch.nl/article/loting-rond-levensreddend-medicijn-spierziekte-sma/
Dr. Ludo van de Pol vergoelijkte de loterij echter aldus: ,,Na uitgebreid intern praten hierover, hebben we geen enkel argument om te stellen: de een komt vóór de ander…” Alwéér wonderlijk. Want minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega’s uit België, Oostenrijk, Luxemburg en Ierland noemen dergelijke loterijen om het leven ,,immoreel, ja zelfs totaal onaanvaardbaar”.
Ministers over farmabedrijven die loterijen eisen: Het bewijst een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten. Het zorgt alleen maar voor meer leed bij de betrokken families. Zij krijgen immers valse hoop.
Grote zorgen
De ‘Beneluxa’-bewindslieden reageerden vandaag in een gezamenlijke verklaring op een ándere loterij, waarbij eveneens een middel tegen de spierziekte SMA in het spel is. Het gaat hierbij om het middel Zolgensma van producent Novartis. Eén levensreddende injectie met dit middel kost maar liefst 2 miljoen euro, het is daarmee het duurste geneesmiddel aller tijden. In hun vanmorgen door het ministerie van VWS gedistribueerde verklaring staat onder meer: ,,De ministers maken zich grote zorgen over de plannen van Novartis en Avexis om via een loterij te bepalen welke ernstig zieke kinderen een geneesmiddel krijgen, nog voordat het op de Europese markt komt.” En: De ministers – verenigd in het Beneluxa-initiatief – dringen er bij de farmaceutische bedrijven op aan om objectieve, medische criteria te hanteren wanneer zij patiënten vroegtijdig toegang geven tot innovatieve geneesmiddelen.”
De verklaring is van een ongekende felheid die je eigenlijk had mógen verwachten van een behandelend arts met hart voor zijn patiënten. Maar dát signaal kwam niet door vanuit het SMA-expertisecentrum…
Onaanvaardbaar
Lees daarom nog even verder mee in de ministeriële verklaring, want zó hoort het: ,,De ministers benadrukken hun grote bezorgdheid over het organiseren van een soort loterij voor patiënten die reikhalzend uitkijken naar een mogelijke behandeling. De grote onzekerheid en het gebrek aan transparantie zijn totaal onaanvaardbaar. Het bewijst een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten. Het zorgt alleen maar voor meer leed bij de betrokken families. Zij krijgen immers valse hoop. Het lot van een patiënt laten afhangen van een loterij zonder medische criteria en tussenkomst van hun behandelaar, zonder uitzicht te bieden op behandeling aan degenen die niet geselecteerd werden, is mensonwaardig. Hier zijn morele waarden uit het oog verloren. Loterijen zijn in feite kansspelen en dit model past absoluut niet bij de gezondheidszorg.”
Hulde aan deze ministers! Ze geven daarmee iets prijs van hun gevoel van rechtvaardigheid.
Meer Uit 't hart gegrepen
B12, een onderzoek met losse eindjes
Het kwaadaardige gezicht van een epidemie
COMMENTAAR – Vitamine B12, ijsjes & verdrinkingsgevallen
De buitenstaander die van binnenuit meekijkt
