B12, een onderzoek met losse eindjes

ANALYSE:

B12, een onderzoek met losse eindjes

Het ‘vertalen’ van ingewikkeld wetenschappelijk onderzoek voor een algemeen publiek is een vak apart. Laat staan wanneer het over een onderwerp gaat waarvan een ‘doelgroep van leken’ soms (bijna) net zoveel weet als de onderzoekers zelf.

En helemaal… als het over medische wetenschap gaat, over een levensreddende therapie of bijvoorbeeld over het gebruik van geneesmiddelen,  voedingssupplementen of specifieke vitaminen die het bestaan of de levenskwaliteit in stand houden. Dan moet je extra oppassen als wetenschapper en als publieksvoorlichter met hetgeen je meldt. Want elk woord en elke komma worden door de direct belanghebbende lezer op een goudschaaltje gewogen.

Emotioneel

Ziehier de kern van een opvallend – en emotioneel – verschil van inzicht tussen enkele onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen, de afdeling persvoorlichting van UMCG en ettelijke honderden actief reagerende gebruikers van vitamine B12 ofwel cobalamine.

De onderzoekers meenden een zinvolle waarschuwing te hebben uitgestuurd over hogere vitamine B12-spiegels en vroegtijdige sterfte.

Een dinsdag 21 januari 2020 verschenen persbericht van dit UMCG over een mogelijk ‘hogere kans op overlijden’ door deze vitamine, die de aanmaak van rode bloedcellen activeert, viel totaal verkeerd bij de gebruikers van B12. De onderzoekers meenden een zinvolle waarschuwing te hebben uitgestuurd over hogere vitamine B12-spiegels en vroegtijdige sterfte. Maar de vaste gebruikers ervan waren in alle staten van hun emoties en verweten de onderzoekers ongenuanceerde en slechte informatie.

Het mediabericht van het ziekenhuis verscheen op hetzelfde moment dat wetenschappelijke verhaal hierover van onderzoeker José Luis Flores-Guerrero en Stephan Bakker (hoogleraar Interne Geneeskunde) werd gepubliceerd op de online-pagina’s van het internationale vaktijdschrift Journal of the American Medical Association (‘Jama Network Open’).

De woordvoering van het ziekenhuis die het persbericht had opgesteld in overleg met de onderzoekers, schreef dat de uitkomsten van de studie een associatie aantonen in de algemene bevolking tussen hogere vitamine B12-spiegels en vroegtijdige sterfte. ,,Het is onduidelijk of er een direct oorzakelijk verband is”, voegde het ziekenhuis daaraan toe. ,,Meer onderzoek is nodig om te weten of, en zo ja hoe, hoge vitamine B12-spiegels een oorzakelijke relatie met voortijdige sterfte hebben.”

Over de muur gegooid

Ofwel, dit was een onderzoek met tal van losse eindjes. Nooit hadden die zó naar buiten mogen worden gebracht, ze zijn als het ware over de muur gegooid. De studie was feitelijk eigenlijk niet afgerond. Er moet nog vervolgonderzoek plaatsvinden, luidde dan ook het pleidooi (om geld hiervoor bij financiers los te weken – een veelgebruikte methode).

De gebruikers waren echter in alle staten van hun emoties en verweten de onderzoekers ongenuanceerde informatie.

Nog even over het begrip associatie: ‘Bij associatie worden in gedachten verschillende dingen met elkaar in verband gebracht. Het gelegde verband kan wel of niet terecht zijn. Een associatie is vaak gebaseerd op een veralgemenisering of op een vooroordeel’, meldt alleen al een openbare bron als Wikipedia.

De spanning liep hoog op; alleen al via deze site – meerovermedisch.nl – werd mijn commentaar daarop vele duizenden keren gelezen en honderden instemmend gedeeld op de sociale media. Het Groningse universiteitsziekenhuis handelde evenwel, ik kan niet anders zeggen: begripvol, met de wil om alsnog nuance aan te brengen. Ook al vond lang niet iedereen dit ver genoeg gaan…

Welgemeende excuses

Toch heb ik in ruim dertig jaar medische journalistiek niet eerder meegemaakt dat een ziekenhuis zijn verontschuldigingen aanbood voor wetenschappelijke publieksinformatie die rammelde. Want daarvan is hier sprake. UMCG schreef: ‘Aan iedereen die onrust heeft ervaren door ons persbericht over vitamine B12: onze welgemeende excuses. Het nieuws van afgelopen dinsdag heeft voor onduidelijkheid gezorgd en leidde tot vragen en onrust bij patiënten en behandelaars. Dit is nooit onze bedoeling geweest.’

En, het ziekenhuis vervolgt in zijn verduidelijking, of zo u wilt rechtzetting: ,,Mensen met een medische indicatie voor het aanvullen van een vitamine B12-tekort (zoals 58 personen via injecties) waren expliciet uitgesloten van het onderzoek. Zij dienen deze suppletietherapie op de door hun behandelaar voorgeschreven wijze te continueren.” De waarschuwing die de onderzoekers hebben willen geven voor hoge doses vitamine B12, is uitsluitend bedoeld voor mensen die vitamine B12-supplementen nemen zonder aangetoond lichamelijk tekort. ,,Omdat de gezondheidsrisico’s van veel vitamine B12 niet bekend zijn, waarschuwen zij voor het feit dat veel supplementen een veelvoud bevatten van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid van 2,8 microgram per dag.”​ Maar voor sommige mensen is ook deze laatste passage nog niet helemaal voldoende. Dat begrijp ik ook wel. De gevonden associatie kan dat namelijk niet bewijzen, gewoon omdat informatie over gebruik van suppletie niet bekend is.

Dit onvoltooide wetenschappelijk onderzoek brengt gebruikers ervan weer jaren achterop, is hun vrees.

Helaas, ondanks de poging tot verduidelijking van het ziekenhuis, was het kwaad reeds geschied en waren in de nieuwsmedia al verhalen verschenen met koppen als ‘Je sterft mogelijk eerder door te veel vitamine B12: dit moet je weten…’ (RTL-Nieuws). En… had de onrust zich voluit meester gemaakt van veel B12-gebruikers. Bovendien meldden verschillende patiënten dat hun behandelaars daarna twijfelden over het doorzetten van hun B12-hydroxocobalamine-injecties. Sommige behandelaars grijpen de onvoltooide studie immers meteen aan om B12 in de wacht te zetten. Velen van hen zien B12 als een kwakzalversmiddel, ‘waar een gigantische lobby achter zit’.

Geen conclusies

Het brengt gebruikers ervan weer jaren achterop, is hun vrees. Een gebruikster meldt in een B12-groep op internet: ,,Mijn huisarts belde mij dat ze het artikel gezien heeft en dat de praktijk nu in overleg is met de apotheek om de feiten te achterhalen. Maar dat ze het liefst willen dat ik stop. Ik heb gezegd dat ik daar niet achtersta en dat ik het wetenschappelijke artikel zelf heb gelezen. En dat hieruit geen conclusies getrokken konden worden over injecties. We blijven in overleg maar het ziet er niet goed uit.”

Wellicht doen wetenschappelijk onderzoekers en ziekenhuizen er verstandig aan om voortaan, alvorens een publiekspublicatie de deur uitgaat, deze te laten toetsen door een arts die dichtbij de patiënten of gebruikers staat en hun  gevoeligheden kent. En die zaken duidelijk kan uitleggen aan zijn patiënten. Uiteraard dient daarbij géén verdoezeling plaats te vinden van ook confronterende wetenschappelijke informatie – die moet gewoon worden gemeld kunnen worden aan patiënten.

Het is maar net hoe je het opschrijft…

• Zie ook: https://www.meerovermedisch.nl/column/commentaar-vitamine-b12-ijsjes-en-verdrinkingsgevallen/

Foto: PIXABAY