Als moed een voornaam heeft

Als moed een voornaam heeft

,,Maar ik word oma over vier maanden…” De vrouw, ergens achter in de zestig, kijkt me geschrokken aan.

Ik kijk naar haar lever, op het beeldscherm naast mij. Door de uitzaaiingen zie ik nauwelijks nog normaal leverweefsel. Haar kleren hangen veel te los om haar lichaam. Zeker twintig kilogram is ze afgevallen, vertelde ze. Haar gelaat is ingevallen. Ik heb haar net verteld dat de uitgebreid uitgezaaide longkanker bewezen is.

,,Rampzalig dus”, had ze het samengevat.

Dat kwam inderdaad goed overeen met de werkelijkheid: extreme vermoeidheid zorgde ervoor dat ze aan bed gekluisterd was. Haar ‘performance score’, de mate van functioneren is beroerd (voor de kenner: ECOG 3) en dat geldt als absolute reden om geen chemotherapie meer te starten. Dat vertel ik haar.

Haar ogen fonkelen. ‘U gaat ervoor zorgen dat ik ’t haal. U gaat er voor zorgen dat ik mijn kleinkind zie.’

Even is ze stil. Dan heft zij haar vinger naar me op. Haar ogen fonkelen. ,,U gaat ervoor zorgen dat ik dat haal. U gaat er voor zorgen dat ik mijn kleinkind zie.” De woorden kaatsen terug tegen alle muren van de kleine spreekkamer. Haar dochter en haar man kijken me aan, verschrikt, verscheurd. Daarna wordt het helemaal stil.

Ik wacht en probeer dan: ‘Maar u zal er waarschijnlijk nog veel zieker van worden, er is zelfs een kans dat u aan of tijdens de behandeling overlijdt.’ Haar ogen fonkelen: ,,Kan me niet schelen. Ik accepteer elk risico en elke consequentie. Maar… (er staan tranen in haar ogen) ik wil mijn kleinkind zien. U kan dat niet weigeren.”

Haar dochter pakt haar vast. ,,Maar mam…” ,,Nee. Nee”, roept ze. ,,Het is mijn leven, mijn keuze en mijn kleinkind.” Ik herpak me. ‘U ontneemt zich wel de kans om goed te sterven’.

Dilemma’s

Dit benadert de crux. Wie bepaalt voor haar wat kwaliteit van leven en sterven is? Ik? Zij? Ga ik een grens over als ik zou behandelen? De grens van goede geneeskunde? Mijn eigen grens? Is dit wel goed hulpverlenerschap? Of is dit weigeren juist goed hulpverlenerschap? We staan voor het vuur. Meer informed consent dan dit is niet mogelijk. Patiënte kent de risico’s. Ze kan dood gaan door de behandeling, maar het is haar expliciete keuze. Moreel beraad, intercollegiale toetsing. Een hoogleraar longoncologie. Ook een hoogleraar ethiek. Twijfel. Dilemma’s.

Ze weet te overtuigen. We starten de behandeling. Met ongelooflijk veel disclaimers. Dit is exceptioneel. Een worsteling. Niet alleen voor patiënt.

Waar we bang voor zijn, komt uit. Het wordt inderdaad tergend zwaar. Na elke kuur wordt ze opgenomen met ernstige bijwerkingen. Bloedarmoede. Ontsteking van haar darmwand. Diarree. Blaren in de mond. Koorts, wat een longontsteking blijkt door haar verminderde afweer, en nog veel meer van die zo ellendige bijwerkingen. Mijn palliatieve hart wordt getart, maar we zetten door.

We doen onze uiterste best. Groeifactoren om haar afweer in orde te houden, bloedtransfusies, EPO. Sondevoeding om haar dramatische gewichtsdaling te keren. De thuiszorg, de verpleegkundigen, de diëtiste, de huisarts, de familie, maar bovenal patiënte. We werken samen. Het evenwicht is kwetsbaar. Ze geeft al die tijd geen enkele krimp. Nimmer een wanklank.

Als moed een voornaam heeft, is het de hare.

Hier doorklieft een ijzeren wil alle gangbare medische wetten, dat kan niet anders.

Net twee weken voor de uitgerekende datum wordt de laatste chemokuur gegeven. De huisarts belt vlak daarna. ,,Het gaat niet goed. Ze gaat dood.” Hij stuurt haar in. We zien direct dat ze een massale longontsteking heeft. Is nauwelijks in staat te praten. We nemen haar op, geven haar opnieuw zware antibiotica en kruisen onze vingers. In de week erna knapt ze dan wel wat op, maar de situatie blijft kritiek. De foto laat een dramatisch longbeeld zien en ik begrijp niet hoe dit met het leven verenigbaar is. Hier doorklieft een ijzeren wil alle gangbare medische wetten, dat kan niet anders.

Morfinepomp

We hebben een morfinepomp gestart om de benauwdheid te bestrijden. Ze had dat eigenlijk niet gewild. ,,Als ik daardoor maar niet dood ga”, had ze uitgebracht. Ik vertel haar en haar hoogzwangere dochter (41 weken) over mijn twijfels. Ze heeft harde buiken. Moeder is fors benauwd en normaal zou ik in deze situatie starten met palliatieve sedatie, omdat ik haar klachten niet meer goed kan bestrijden. Ik vertel dat ik denk dat de kans levensgroot is dat ze zal gaan sterven op korte termijn.

De dochter pakt moeders hand vast en kijkt me aan. Met eenzelfde felheid als ik eerder bij haar moeder zag: ,,Laat mijn kind halen…”

Het geschiedt. Wederom: Is dat ethisch? Daar twijfel ik over. Tot op de dag van vandaag. We hebben het gedaan.

Er is geen eerder moment in mijn carrière geweest dat leven en dood elkaar zo bevochten hebben.

Een bizar gegeven. Op de 1e verdieping strijdt een vrouw om te blijven leven, terwijl een verdieping hoger haar dochter wordt ingeleid. Er is geen eerder moment in mijn carrière geweest dat leven en dood elkaar zo bevochten hebben, er is geen eerder moment geweest dat vreugde en verdriet elkaar zo betwisten. Ik denk aan het filmpje ‘Moving on’ dat ik al zo vaak zag, ik zie de parallel.

Drie generaties

En dan staan we erbij. Verderop. In de gang. Samen met de compleet uitgerukte verpleegkundige staf, alle oncologieverpleegkundigen en de gynaecoloog. We zien het. We zien haar. We zien hun. Drie generaties vrouwen. Het kleine meisje wordt in de armen van haar oma gelegd. Ze omarmen elkaar.

Ik kijk naar haar hand, die zachtjes het handje van het meisje omklemt. Van haar hand kijk ik naar haar ogen. Nog steeds fonkelen ze. Maar niet meer van woede of angst.

Ze fonkelen van moed, van vastberadenheid en bovenal fonkelen ze van kwaliteit van leven.

Twee dagen later overlijdt zij.

Foto: Pixabay