Samenwerkingsverband Pijnpatiënten: Chronische pijn is te lang en ten onrechte beschouwd als onderdeel van het ziekteproces.

DIEMEN/LEIDEN – Chronische pijn is in Nederland eindelijk erkend als een zelfstandige ziekte. Het Zorginstituut Nederland (ZI) beschouwt constant aanhoudende pijn niet langer als ‘slechts’ een vervelend bijverschijnsel of een bijkomend effect van een kwaal of een aandoening. Vanaf nú is continu-pijn een op zichzelf staande ziekte, die overal in het land gelijkelijk behandeld dient te worden, stelt het instituut.

Behandelaars én patiënten samen hebben in de afgelopen jaren een Zorgstandaard Chronische Pijn geformuleerd, die uiteindelijk gaat gelden voor álle zorgprofessionals in Nederland. Bestuursvoorzitter Sjaak Wijma van het Zorginstituut bevestigt per brief de opname van deze zorgstandaard in het openbaar kwaliteitsregister, ,,omdat deze zorgstandaard voldoet aan alle criteria”.

Onderdeel

,,Chronische pijn is te lang en ten onrechte beschouwd als onderdeel van het ziekteproces. Zoals bij een whiplash of bij fibromyalgie, een reumatische aandoening met constant pijn in spieren en bindweefsel”, zegt Louk de Both van het ‘Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem’ (SWP). ,,Maar die pijn staat los van de aandoening, zeker als het chronisch wordt.” Het samenwerkingsverband nam jaren geleden het initiatief tot het erkennen van pijn als ziekte en is tevreden met de nu bereikte resultaten.

Door langdurige pijn verandert het zenuwstelsel. De pijn blijft in het lichaam terwijl de oorzaak van de pijn weg is. Het lichaam luistert als het ware naar een echo van de pijn.

Pijn is er in vele soorten en maten: kloppend, stekend, knagend, vaag. Ook hoe je pijn ervaart, verschilt. Na een tik met een hamer op je duim schreeuw je het uit. Terwijl je je verzwikte enkel pas voelt na afloop van een spannende voetbalwedstrijd. Ook zeurende rugpijn uit zich telkens anders. Tijdens een geweldig feest heb je nergens last van, maar daarna blijft de pijn je gedachten beheersen. Dat je verschillende soorten pijn zo verschillend ervaart, komt door het ingewikkelde pijnsysteem in ons lichaam. Pijn is voor iedereen altijd anders. Drie hoofdgroepen van pijn kunnen chronisch worden: weefselpijn, zenuwpijn en overgevoeligheid.

Omslagfoto van de Zorgstandaard Chronische Pijn. Foto: SWP

2,2 miljoen pijnpatiënten

In Nederland leven ruim twee miljoen mensen met pijn, samen vormen zij zo’n 18 procent van de bevolking. Bij elkaar gaat het om meer mensen dan alle patiënten met hart- en vaatziekten, diabetes en veel vormen van kanker samen. Zij kampen met matige tot soms zeer heftige chronische pijn. Toch zijn lage rugpijn en nekpijn de belangrijkste oorzaken van beperkingen in het dagelijks leven. De meest voorkomende vormen van continue pijn die in deze ranglijst volgen zijn: pijn in de schouders, de onderarmen, handen of vingers, de benen, de enkels of de voeten en het hoofd.

De Nederlandse erkenning van chronische pijn als ziekte houdt nu vrijwel gelijk tred met de erkenning hiervan door de Wereldgezondheidsorganisatie. De WHO keurde vorig jaar een nieuwe versie van de International Classification of diseases (ICD-11) goed. Daardoor worden vanaf 2022 wereldwijd nieuwe pijndiagnoses van kracht. Volgens Louk de Both is zowel de stap van het Zorginstituut als die van de WHO belangrijk voor bijvoorbeeld diagnoses, behandelkeuze, onderzoek, beleidsbeslissingen en vergoedingen voor de gezondheidszorg.

Ruim 20 procent van de pijnpatiënten heeft al meer dan twintig jaar klachten. Gemiddelde pijnbeleving is 7,2.

Ruim een vijfde van de pijnpatiënten heeft al meer dan 20 jaar klachten. Vijf procent zegt pijnklachten te hebben voor de duur van 6 maanden tot een jaar. Gemiddelde pijnbeleving op een schaal van 0 tot 10 is: 7,2. ,,Pijn is het meest voorkomende symptoom bij álle aandoeningen en ziekten, maar het kan ook een ziekte op zichzelf worden”, betoogde prof. dr. André Wolff eind 2017 bij de aanvaarding van het hoogleraarschap anesthesiologie en pijngeneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. ,,Zó moeten we chronische pijn ook zien: als een ziekte van het zenuwstelsel.”

Onderrug, nek en schouders

De onderrug kwelt 60 procent van de chronische pijnlijders. Nek- en schouderklachten volgen al snel met respectievelijk 58 procent en 54 procent. De onderarmen, handen of vingers tergen 49 procent van de pijnpatiënten, de benen zijn een kopzorg voor 48 procent, de enkels of de voeten (46 procent) en het hoofd (ook 46%), blijkt uit onderzoek uit 2015 onder 741 pijnpatiënten door het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en het ‘Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem’. Pijn sloopt, bleek uit dit onderzoek dat nog altijd actueel is: 89 procent van de ondervraagde pijnpatiënten meldde vermoeidheid, slaapstoornissen (60%), stijfheid (59%), zit- en staproblemen (62%), een beperkte mobiliteit (51%), concentratieproblemen (53%) en gevoelloosheid en tintelingen (51%).

Patiënten zijn dikwijls flink teleurgesteld over de pijnadviezen die zij van hun behandelaar krijgen, evenals het resultaat van de uiteindelijke therapie. Het onderzoek van Erasmus MC en het samenwerkingsverband ’Pijnpatiënten naar één stem’ tekende een 5,7 op voor de kwaliteit van de pijnzorg in Nederland. ,,Veel te laag! Een zeven is het minste wat je als pijnpatiënt aan zorgkwaliteit mag verwachten”, zegt De Both.

Professor Wolff: Bij hevige en aanhoudende pijnprikkels past het zenuwstelsel zich aan: het versterkt prikkels en houdt ze in stand.

Professor Wolff, medisch hoofd Pijncentrum van het UMC Groningen, reageerde in zijn oratie op de veelgehoorde opmerking dat pijn toch alleen een signaal is van schade? ,,Dat is slechts ten dele waar. Chronische pijn is veel meer een ziekte van het sensorische zenuwstelsel. Bij hevige en aanhoudende pijnprikkels past het zenuwstelsel zich aan: het versterkt prikkels en houdt ze in stand, het raakt ‘gesensitiseerd’. Dit leidt tot ziekteverschijnselen en beperkingen die de hele mens beïnvloeden: lichaam, geest en sociale omgeving, bio-psycho-sociaal. Dit inzicht vraagt bij de patiënt met chronische pijn een wezenlijk andere benadering.”

Louk de Both, van meet af aan betrokken bij het op de kaart krijgen van chronische pijn als ziekte, denkt dat het nog wel enige jaren duurt voordat álle zorgprofessionals de pijn standaard hebben geaccepteerd. ,,Hier en daar gaat dat moeizaam en is er weerstand tegen het aannemen van de zorgstandaard. Het was een hele strijd om alle disciplines op één lijn te krijgen. Maar uiteindelijk gaat het er wel van komen. En dat is nodig voor al die mensen die veel en veel te lang pijn hebben.”

Foto: Pixabay