Zinzy (11) uit Eindhoven wil graag nieuw hart

Zinzy heeft een hartprobleem: Vroeger rende ik harder dan mijn zusje, maar nu is zij sneller. Mijn energie is dan op.

EINDHOVEN – Elfjarige Zinzy uit Eindhoven heeft een wens, waar je als kind van die leeftijd eigenlijk niet mee bezig zou moeten zijn: ze wil een uiteindelijk een nieuw hart. Om álles te kunnen doen wat kinderen van haar leeftijd onbekommerd doen.

,,Ik wil graag een nieuw hart, zodat ik weer voldoende energie krijg, en hetzelfde ben als iedereen.”

Zinzy werd in 2009 geboren met drie aanlegfoutjes in haar hart. Haar rechter-hartkamer is daardoor veel kleiner. Vóór haar vierde verjaardag had het meisje al drie complexe operaties achter de rug. Nu gaat het goed met haar, ogenschijnlijk lijkt er weinig aan de hand. Toch merkt ze zelf dat sporten haar moeilijker af gaat en meer energie kost dan haar leeftijdgenootjes. Daarom ook heeft ze een elektrische fiets, om wat gemakkelijker naar school te kunnen rijden. Heen zou wel kunnen op een gewone fiets, zegt ze, maar heen en weer lukt bijna niet.

Zinzy: ,,We hebben een trampoline in de tuin en ik zit op turnen en boksen. Sporten lukt wel, maar ik ben wel sneller moe. Bij een wedstrijdje rennen geef ik meestal al op de helft op, terwijl andere kinderen gemakkelijk de finish halen. Mijn energie is dan op. Vroeger rende ik ook harder dan mijn zusje, maar nu is zij sneller. Dat is jammer, maar er zijn ergere dingen in de wereld.”

Groot onderzoek

Ongeveer één op de 100 baby’s in Nederland wordt geboren met een aangeboren hartafwijking. Veel van deze kinderen krijgen later in hun leven te maken met hart- of vaatproblemen, zoals bijvoorbeeld ernstige ritmestoornissen. Daarom start een groot landelijk onderzoek. Het doel is dat meer mensen met zo’n ‘bouwfoutje’ in het hart gezond oud worden. De Hartstichting en Stichting Hartekind financieren samen het onderzoek. Het gaat om een bedrag van 3 miljoen euro.

Dankzij de betere zorg en operaties op jonge leeftijd, zijn de overlevingskansen van kinderen met een aangeboren hartafwijking sterk verbeterd. Maar later in het leven kunnen hart- of vaatproblemen ontstaan. ,,De pompkracht van het hart gaat bijvoorbeeld achteruit, of er ontstaan ritmestoornissen’, vertelt kindercardioloog en onderzoeksleider prof. dr. Wim Helbing (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam). ,,We begrijpen nog niet goed genoeg hoe dat kan. Dit kunnen we nu verder onderzoeken, zodat we beter weten wat we ertegen kunnen doen.”

Tekst leest door onder filmpje

Hartgaatje

Zinzy’ moeder Arianne vertelt: ,,Tijdens de 20-wekenecho bleek dat er van alles mis was met het hartje van Zinzy. De rechterkant van het hart was minder goed ontwikkeld en 2 slagaders waren omgewisseld. En er zat een gaatje in haar hart. Ze werd na de geboorte meteen geopereerd, 10 maanden later volgde er een tweede operatie. Toen ze bijna 4 was vond de derde en meest spannende operatie plaats Er viel een pak van ons hart toen die geslaagd was.”

Het nu samengestelde team van kindercardiologen, hartchirurgen en andere toegevoegde wetenschappers wil bereiken dat de gevolgen van aangeboren hartafwijkingen eerder worden herkend en beter worden behandeld. Dit is belangrijk voor de groeiende groep volwassenen met een geopereerd hart. Naar schatting zijn dit meer dan 40.000 mensen in ons land. De onderzoekers gaan de huidige database met gegevens over jonge hartpatiënten samenvoegen met de database voor volwassen patiënten. Zo ontstaat veel beter zicht op de langetermijngevolgen van de behandelingen bij jonge kinderen, en kunnen artsen de behandeling beter afstemmen op de specifieke situatie van elke patiënt. De wetenschappers maken onder andere gebruik van speciale bewegende driedimensionale MRI-beelden (4D-flow-MRI). Zo kunnen ze heel precies onderzoeken hoe de werking van het hart op de lange termijn achteruit gaat.

3D-babyhartje

De Leidse kinderhartchirurg Mark Hazekamp (LUMC) opereert kinderen met een bouwfout in hun hart. Vaak gaat het om baby’s en jonge kinderen. Maar soms ook om jongeren en volwassenen, die na een operatie toch weer problemen krijgen met hun hart. Hazekamp kwam enkele jaren geleden in het nieuw met een heel bijzonder 3D-print van het hartje van een ongeboren baby. Hij gebruikte het om tijdens het opereren van het echte hartje de structuren van het hart van binnen te kunnen bestuderen.

,,Toch lukt het een enkele keer niet, ondanks al onze inspanningen, om een kind te redden. Dat is erg aangrijpend. In de eerste plaats voor de ouders natuurlijk, en de familie. Maar het raakt ons als artsen ook. Kinderhartchirurgie is voor mij in eerste instantie een technisch vak, maar de zorgen van een patiënt of van ouders raken mij diep. Dat is mijn motivatie om dit vak nog beter te maken dan het al is.”