Jeroen Perk (42) zag steeds meer met ‘bionisch oog’, maar wordt nu opnieuw blind

Amerikaanse producent is gestopt met productie van ‘retinachip’ die Jeroens leven veranderde.

HOOFDDORP – In het Toolenburger Park van Hoofddorp staat een blinde man. Hij is gekleed in een zwarte trainingsbroek en een lichtblauw T-shirt. Zeer geconcentreerd, bijna stram, staat hij opgesteld vóór een bankje. Dan ineens springt hij met twee benen tegelijk op de houten leggers van het parkzitje… en er weer af. En nóg een keer, en dat een keer of tien achter elkaar.

,,Gaat goed, Jeroen! En doorgaan maar… je kúnt het!” Zijn oefenbegeleider lacht, hij houdt van dit soort doorzettingsvermogen, die extra bijzonder is omdat de recreatiesporter blind is. ,,Ook als je niks ziet kun je sporten”, zegt coach Soeredj Monorath.

Verbeeldingskracht

Daar gaat Jeroen weer…! Telkens een halve meter omhoog, en weer terug op de grond. In een straf tempo, waarbij hij steeds het zitgedeelte van het parkmeubilair even met zijn knieën aanraakt – om de hoogte ervan te bepalen. Het is wonderlijk om te zien: een man zonder gezichtsvermogen springt, onverschrokken, in het zwart van zijn verbeeldingskracht.

Jeroen Perk (42) uit Hoofddorp is volledig blind, al ruim twintig jaar. Maar keer op keer verlegt hij zijn grenzen om zijn blindheid de baas te worden. ,,Daarbij mocht ik ook wel weer eens wat kilootjes kwijt”, zegt hij, met de nodige zelfspot. Opvallend – althans voor wie hem kent – is, dat hij de sprongen maakt zónder zijn speciale zwarte zonnebril, waarin een camera en een zender zijn ingebouwd en waarop beeldverwerkende elektronica is gemonteerd.

Schade

,,Stel dat ik mis spring”, zegt Jeroen, nog na-hijgend van zijn bewonderenswaardige inspanning, ,,en verkeerd terecht kom, dan kan mijn bril schade oplopen. Dat is niet zomaar even te herstellen, afgezien van de kosten. Dan ben ik verder van huis en misschien wel weken tot maanden zonder dit systeem.”

Plotseling zag ik de witte jassen van mijn dokters uit het duister tevoorschijn komen.

Jeroen Perk behoort tot het handjevol Nederlanders dat in 2013 een toen gloednieuw netvliesi-mplantaat achter het oog geplaatst kreeg, de retina-chip. Het implantaat is onderdeel van een vernuftig beeldverwerkend systeem dat Jeroens leven en ‘kijk op de wereld’ ingrijpend heeft veranderd. Hij onderging daartoe een zware operatie die bijna vier uur duurde, en waarna hij nog enkele weken moest wachten totdat het moment daar was en hij de eerste schimmen van ‘zijn omgeving’ doorkreeg via de software van zijn computerbril.

Deze techniek is letterlijk van levensbelang gebleken voor Perk. The Bionic Eye, het ‘bionische oog’, zoals de vinding ook wel wordt genoemd, is een deel van hem geworden.

Zon-schaduwcontrasten

Sinds Jeroen Perk het toen nog experimentele ‘Argus II Retinal Prosthesis System’ kreeg, heeft de man uit Hoofddorp weer iets kunnen zien: schimmen, contrasten, maar ook de witte jassen van zijn dokters. Ze doemden plotseling op vanuit het donker toen ze vóór hem stonden en hij voor het eerst weer ‘licht’ zag, enige weken na zijn operatie.

En daarna: de contouren van de helverlichte Eiffeltoren bij het stadsduister van de avond; de ritmische bewegingen van de popgroep Bløf in de felle schijnwerpers tijdens een Zeeuws concert; scherpe zon-schaduwcontrasten op een skihelling. Het ontlokte bij hem de uitspraak, eerder in De Telegraaf, ,,niet langer volledig blind” te zijn. Perk geniet al die jaren nadrukkelijk van de vooruitgang in zijn zicht. Hij oefent zijn kijkapparatuur door er op los te ‘scannen’ – dat wil zeggen: zijn bril met camera overal op te richten en te proberen zoveel mogelijk te zien, hetgeen dikwijls lukt, maar soms ook niet. Toch zijn de kijkervaringen inmiddels legio, ook al waren het fragmenten als een in de wind wapperende plastic tas in de hand van een persoon, vermoedelijk een vrouw, die aan hem voorbij liep.

Ik wil álles zien wat ik in mijn leven aan beelden heb moeten missen…

,,Wat ‘het zien’ betreft ben ik gretig geworden”, lacht Jeroen Perk. ,,Ik weet van vroeger als tiener hoe de wereld eruit zag, ook al werd mijn zicht vanaf mijn elfde jaar al steeds minder. Maar nu ik weer het nodige gezien heb – ik ben de afgelopen jaren op veel plaatsen in de wereld geweest en herinner me de lijnen en contrasten van landen – wil ik meer, meer, méér… Ja, eigenlijk wil ik álles zien wat ik in mijn leven van de afgelopen dertig jaar heb moeten missen!”

Ruis op netvlies

Niet verwonderlijk. Na vele jaren ruis op zijn netvlies, als gevolg van de progressieve oogziekte Retinitis pigmentosa (RP*), had hij nooit verwacht dergelijke voor hem verpletterende beelden (van slechts 60 pixels…) nog te zullen waarnemen. Het was een openbaring. De techniek gaf hem die unieke kans. Sinds zijn late tienerjaren was het zwart zijn lot. De netvliesaandoening (door een dubbelzijdige erfelijke belasting) maakte zijn gezichtsveld almaar kleiner, totdat er op zijn achttiende jaar nagenoeg niets meer van over was. ,,Toen was ik al bijna 90 procent van mijn gezichtsvermogen kwijt”, zei hij eerder.

Nederland telt circa vijfduizend patiënten met deze aandoening, daarvan verliezen elk jaar zo’n vijftig mensen hun zicht.

Maar méér dan wat Jeroen Perk in de afgelopen jaren weer heeft kunnen zien, zal hij waarschijnlijk niet meer te zien krijgen. Tot zijn grote spijt. Dat wil zeggen: niet langer met ‘een vervolg’ op het bijzondere beeldsysteem dat hij heeft en waarmee hij zo vertrouwd is geraakt.

De ontwikkelaar van het Argus-systeem, het Amerikaanse bedrijf Second Sight Medical Products, is inmiddels gestopt met de productie ervan. Hooguit zal de groep Nederlandse, Duitse, Britse, Italiaanse en Franse dragers van de retinachip de komende jaren kunnen rekenen op ‘achtervang’. Ofwel, áls er wat mis gaat, als er iets kapot is aan het systeem, dan zal het worden gerepareerd of vervangen. Maar daarna? De toekomst is wat dat betreft ongewis. Een nieuwe versie van het huidige systeem is niet te verwachten.

Creatief

Wat die nieuwe ontwikkeling voor Jeroen Perk en anderen met deze oogziekte kan betekenen, is nu nog in het geheel niet te voorspellen. Perk blíjft evenwel proberen het optimale uit het systeem te halen, door er creatief mee om te gaan. ,,Ik blijf oefenen om dingen te kunnen zien, die ik eerder niet zag.”

Bijzonder is dat Jeroen Perk deze website – meerovermedisch.nl – kan volgen en daarvan ook een duidelijk beeld heeft. ,,De site is strak, overzichtelijk, toegankelijk – en ik heb er interessante verhalen op gelezen.” Perk zegt de tekst via braille tot zich te kunnen nemen. Gesproken tekst op deze gezondheidssite zou hij eveneens prettig vinden.

Pieter Roelfsema (Herseninstituut): Ik droom over een prothese die blinden weer kan laten zien.

De ontwikkelingen om blinden weer te kunnen laten zien staan niet stil. Zo verwacht het Nederland Herseninstituut te Amsterdam in de komende vijf jaar flinke voorgang te boeken met een visuele prothese die blinde mensen via hersenstimulatie weer kan laten zien. Daaraan wordt hard gewerkt door de Vision & Cognition groep, onder leiding van professor Pieter Roelfsema. Concreet werkt de onderzoeksgroep aan een prothese voor de visuele hersenschors.

Pixels

In een publicatie van het Nederlands Herseninstituut zei professor Roelfsema eerder: ,,Ik denk dat mensen die blind zijn geworden, een eenvoudige vorm van zien kunnen terugkrijgen door kunstmatige stimulatie van hersencellen in de primaire visuele cortex. Ze zullen een heel grof beeld zien, alsof het is opgebouwd uit weinig pixels. Maar hoe meer beeldpunten we kunnen creëren, hoe preciezer het kan worden.” Op de vraag waar hij wetenschappelijk weleens van droomt, antwoordt professor Roelfsema: ,,Over een prothese die blinden weer kan laten zien.”

* Over de oogaandoening Retinitis Pigmentosa: RP is feitelijk een verzamelnaam voor een groep erfelijke oogaandoeningen met een progressieve afname van het gezichtsveld. Mensen worden geleidelijk blind. De ziekte leidt in eerste instantie tot slecht zien in het donker (nachtblindheid) en gaat zeer geleidelijk over van een steeds nauwer zicht in uiteindelijk koker-zien. De meeste patiënten worden rond hun veertigste levensjaar blind.

* Deze reportage verscheen eerder in Meer Over Medisch op 2 juli 2020