Zeldzame Ziekten Fonds staakt campagne met ‘nieuwe scheldwoorden’ na storm van kritiek

Vloedgolf van negatieve en zeer emotionele reacties op ‘nieuwe vloeken’ doet fonds zwichten.

DEN HAAG – Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) heeft met onmiddellijke ingang de scheldwoorden-campagne Maak van de vloek een zegen gestaakt. Dit na een vloedgolf van negatieve reacties van patiënten met een schaars voorkomende aandoening, hun ouders en verzorgers.

Volgens voorzitter Charles Ruijgrok van het fonds is de campagne ‘totaal verkeerd ingeschat’. ,,We zijn enorm geschrokken van alle reacties. Echt, we konden wel janken dat we dit zo fout hadden gezien. Veel meer aandacht voor zeldzame ziekten wilden we bereiken, maar dit hebben we als een boemerang teruggekregen…”

Posters en billboards

Het fonds hoopte met nieuwe scheldwoorden een reeks zeldzame aandoeningen bekender te maken. Dit in de lijn met al eeuwenlang bestaande vloekwoorden waarin wordt verwezen naar ernstige ziekten. Het fonds liet posters maken en billboards waarop nieuwe vloeken stonden afgedrukt, zoals ‘Vieze vuile taaislijm lijer’ en ‘Vieze vuile sepsis lijer’. En die vielen volledig verkeerd bij patiënten en hun naasten. De emoties liepen daarbij in veel gevallen hoog op.

Voorzitter Charles Ruijgrok: We betreuren uw gevoel. Het is nooit onze bedoeling geweest om iemand te kwetsen, integendeel.

Een moeder schreef: ‘Dacht dat we vloeken met welke ziekte dan ook uit onze taal willen verbannen. Boycotten en negeren.  Stichting Zeldzame Ziekten Fonds ga je schamen!” Een ander schreef dat als haar dochter ooit zou worden uitgescholden met een van deze nieuwe vloeken, het fonds daarvoor aansprakelijk zou worden gesteld.Opluchting bij het team van het Zeldzame Ziekten Fonds na een aantal zware dagen door een storm van kritiek op de scheldwoorden-campagne.  Foto: Stefan Otto

Aandacht

Het fonds heeft zojuist via sociale media zijn oprechte verontschuldigingen gemaakt aan al die mensen die zich geschoffeerd voelden: ,,We betreuren uw gevoel. Het is nooit onze bedoeling geweest om iemand te kwetsen, integendeel. De intentie van de campagne was om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen, in de hoop dat dit zou leiden tot meer onderzoek, fondsen en uiteindelijk een grotere kans op genezing. Helaas is het ons niet gelukt om dit goed over te brengen en dat spijt ons zeer. Daarom hebben wij de campagne gestaakt.”

Veel kritiek was er in honderden reacties op een campagnefilmpje met een jong meisje met cystic fibrosis (taaislijmziekte) in de hoofdrol.

Charles Ruijgrok is een van de oprichters van het fonds dat dit jaar 15 jaar bestaat. Hij geeft toe ,,al die tijd met een kriebelig, een onbestemd gevoel” te hebben rondgelopen dat er iets niet goed zat in de campagne. Hij reconstrueert: ,,Deze campagne werd ons aangeboden door een reclamebureau, dat dit voor ons gratis wilde doen. De initiatiefnemer, geen Nederlander, zei dat hij een familielid had, een tante, met zo’n zeldzame aandoening. Hij ergerde zich aan hoe Nederlanders met ziekten vloeken. Dát werd dus de insteek van de campagne. Met hedendaagse ziekten nieuwe woorden maken. En… ja… wij zijn daarin mee gegaan. Het gebeurde gewoon. Daarbij ontstond er een tijdsdruk omdat een ander bedrijf dat ons voor één dag gratis ruimte op zijn billboards wilde geven – dat wilde doen op Zeldzame Ziekten Dag, afgelopen zaterdag. Terwijl ik liever deze campagne desnoods in de zomer had willen starten. Kortom, het is fout gegaan. En flink ook.”

Column

Charles Ruijgrok zegt – eigener beweging – dat hij de knoop doorhakte na het lezen van de column ‘Een zeldzaam schofferende scheldcampagne’ op deze gezondheidssite www.meerovermedisch.nl . ,,Die was kritisch en genuanceerd. Ik kreeg die column onder ogen en na het lezen wist ik: ik staak de campagne! En geloof me: zo is het echt gegaan.”

https://www.meerovermedisch.nl/column/een-zeldzaam-schofferende-scheldwoorden-campagne/

Nu is er opluchting bij Ruijgrok en bij alle medewerkers van de stichting Zeldzame Ziekten Fonds. ,,Eerst konden we wel door de grond zakken met z’n allen. Nu merken we dat er een omslag is. Mensen zijn blij dat we besloten hebben deze campagne onmiddellijk te staken. Ze waarderen het.”

Reacties: Grote complimenten voor het luisteren naar de gemixte gevoelens.

Dat blijkt ook uit opnieuw talloze berichten op de sociale media. Zoals: ‘Goed dat jullie ermee gestopt zijn, heb een dochter met een beperking en een aandoening en zou er never nooit mee schelden, en ieder ander die het wel doet wijs ik erop. Aandacht vragen voor zeldzame ziekten kan zeker ook op tal van andere manieren zonder kwetsen.’ Ook: ‘Ik vind het ook ongepast… Jammer. Bekendheid is goed, maar hier sla je de plank volledig mis. Juist mensen die schelden met ziekten weten niet waar ze het over hebben. Zie niet in dat er dan opeens aandacht, begrip en respect voor komt. Wordt het verwijderd van de pagina mag ik hopen?!’

Confronterend

‘Grote complimenten voor het luisteren naar de gemixte gevoelens’, zegt een ander. Want voorstanders van de scheldwoordencampagne waren er ook: ‘Helaas is het zo dat in de tijd van de verharding er ook ‘hardere’ campagnes moeten worden gevoerd. Er staat tegenwoordig zoveel online, van de meest leuke toe de meest lugubere zaken. Deze campagne was confronterend, doordringend maar ook cynisch en ironisch en in mijn ogen een goede campagne. Juist het feit dat mensen erover praten, negatief of positief betekent dat hij aankomt.’ZZF-voorzitter Charles Ruijgrok: ,,Ik kon wel door de grond zakken.” Foto: Stefan Otto