Federatie NFK: ‘Weinig steun voor patiënt met zeldzame kanker’

Onderzoek: 15 procent minder kans op overleven met een sporadisch voorkomende kankervorm

UTRECHT – Mensen met een zeldzame vorm van kanker zijn, gemiddeld genomen, slechter af dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van de ziekte. Zij hebben een 15 procent lagere kans op overleven, zo blijkt uit cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie.

Dossier

In onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) komt tot uiting dat patiënten met zeldzame kanker zich minder gesteund voelen door hun arts, wanneer zij voor hun behandeling naar een ander ziekenhuis gaan. Bovendien is hun dossier vaker niet op tijd beschikbaar in het andere ziekenhuis en zijn zorgprofessionals ook minder goed op de hoogte van de situatie van de patiënt.

Ook zorgverleners zijn bij ruim een kwart van de patiënten met zeldzame kanker niet goed op de hoogte.

NFK (een koepel waar 19 kankerpatiëntenorganisatie bij zijn aangesloten) deed onderzoek onder 7.376 mensen die kanker hebben of hebben gehad. Bijna zevenhonderd van hen hadden een sporadisch voorkomende vorm van de ziekte. Uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) blijkt dat in Nederland één op de vijf  kankerpatiënten een zeldzame kankervariant heeft. Meer dan 130.000 mensen in Nederland leven met of hebben een zeldzame kanker.

Tot en met 15 maart loopt de ‘Week van de Zeldzame Kankers’, een aandachtsweek vorig jaar in het leven geroepen door het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK).

Niet gesteund

In het onderzoek geven deelnemers met zo’n schaarse kankervorm, die in meerdere ziekenhuizen zijn behandeld, vaker aan dat ze zich nooit gesteund voelen door hun arts dan mensen met een niet-zeldzame vorm van kanker: 24 procent ten opzichte van 16 procent. Bij een op de 4 is hun dossier uit het ene ziekenhuis nooit op tijd beschikbaar in een ander ziekenhuis. Bij patiënten met niet-zeldzame kanker is dat bij 1 op de 7.

Ook zijn zorgverleners bij ruim een kwart van de patiënten met zeldzame kanker niet goed op de hoogte van wat er met hen in het andere ziekenhuis is gebeurd (niet-zeldzaam: 15 procent) en weet bijna 1 op de 5 nooit in welk ziekenhuis ze terecht kunnen met vragen of problemen (niet-zeldzaam: 8 procent).

Vermoedelijk wordt bij ‘zeldzaamheid’ later de diagnose gesteld.

Het onderzoek van NFK laat ook zien dat, hoewel de meerderheid van de mensen met een zeldzame kanker behandeld wordt in een Universitair Medisch Centrum (UMC) of een topklinisch ziekenhuis, 15 procent van de mensen alle zorg in een algemeen ziekenhuis ontvangt. Volgens de koepel is het niet waarschijnlijk dat algemene ziekenhuizen gespecialiseerd zijn in een zeldzame kanker en zou een gespecialiseerd expertisecentrum voor de betreffende vorm van kanker altijd een rol moeten spelen in de diagnose en de behandeling.

Versnipperd

,,De lagere overlevingskans van 15 procent komt vermoedelijk doordat pas laat de juiste diagnose gesteld kan worden, de zorg vaak over meerdere ziekenhuizen is versnipperd en het voor farmaceutische bedrijven nauwelijks loont om voor zo’n kleine groep nieuwe medicijnen en behandelmethoden te ontwikkelen”, stelt de Federatie. ,,Voor patiënten met een zeldzame kanker duurt het langer voordat er een effectieve behandeling is gevonden.” Ook is vaker onduidelijk waar ze welke expertise voor hun zeldzame vorm van kanker kunnen vinden.

Zie voor nadere informatie:http://www.nfk.nl/