Voor blinde Jeroen werd het opnieuw nacht

Schandalig! – Blinde Jeroen Perk moest de reparatie ‘ritselen’ voor zijn kostbare maar defecte bionische oog. Om weer te kunnen zien…

HOOFDDORP – Ineens was de wereld van Jeroen Perk weer donker als de nacht en zijn blindheid in volle omvang terug. Door een, in feite, onbenullig akkefietje. Voor het eerst sinds lang overheerste daardoor opnieuw het zwart, zonder de geringste details.

,,Nou, zeg maar zwarte ruis”, lacht hij nu, ,,want meer dan dat was het eigenlijk niet.”

Onlangs, tijdens een weekendje in een vakantiehuis in Putten, waar hij de ‘vertrouwde situatie’ van thuis even kwijt was, was het gebeurd. Jeroens kostbare computerbril waarmee hij jarenlang steeds iets meer had kunnen zien, ‘door te focussen’, zoals hij zijn visuele concentratie noemde, viel op de grond. De ramp had zich in een fractie van seconden voltrokken. En het leed was letterlijk niet te overzien.

Verkeerde beweging

,,Mijn bril was van de bank gegleden”, vertelt Jeroen, ,,Kennelijk doordat ik een verkeerde beweging maakte; ik weet het niet precies. Ook doordat ik niet vertrouwd was met de inrichting: het kost mij enige tijd om te ontdekken hoe alles staat. Zoiets gebeurt nu eenmaal, ik kon er niets aan doen. Maar mijn bril was stuk. Meteen. Toen ik hem opzette zag ik niets meer. Onder meer was er iets in het software-gedeelte van de bril kapot.”

Oogziekte Retinitis pigmentosa (RP) maakte Hoofddorper op jonge leeftijd blind

Een hard gelag, een schok zelfs, na bijna acht bijzondere jaren, waarin blinde Jeroen (43) uit Hoofddorp door een niet-aflatende reeks technische verrassingen telkens iets meer had kunnen zien van wat hij zich nog van heel vroeger nog kon herinneren, totdat de oogziekte Retinitis pigmentosa (RP, ‘kokerzien’- *) hem op jonge leeftijd blind maakte.

Maar vele jaren later gaf een geavanceerde bril van Amerikaanse makelij, waarin allerlei vernuftige software was verstopt, hem letterlijk nieuw licht. Plotseling – door techniek én training – zag hij weer contouren, lijnen, lichtverschillen, ook het felle licht van de zon. En… zag hij voor het eerst het profiel van zijn toekomstige vrouw, Nanda, die hij leerde kennen toen hij volop bezig was met het ‘herontdekken’ van de wereld. Ze zijn nu alweer enkele jaren getrouwd.

Schimmen

Jeroen voelde zich door de computerbril, zijn ‘bionische oog’ zoals hij het noemde, iets minder blind. Elektronisch kijkvermogen, aangesloten op een netvliesimplantaat (een ‘retinachip’, geplaatst achter het oog). Perk had er in 2013 een zware, complexe operatie voor moeten ondergaan om de chip op zijn plek te krijgen. Een ingreep, diep in zijn hoofd, die ruim vier uur duurde. Pas enkele weken na de implantatie was er het ‘historische’ moment dat hij de eerste schimmen van ‘zijn omgeving’ doorkreeg via de software van de computerbril: het wit van de jassen van zijn artsen en de contouren van hun gestalten.

Veel Europese gebruikers van de ‘mislukte’ computerbril zitten nu met een duister vooruitzicht: blindheid dreigt bij een technisch mankement…

Nu zou je denken: bril kapot, software mogelijk beschadigd, dan breng je dat kijkding toch even naar de reparateur? Of naar de uitdenker van het peperdure toestel, dat bijna een prototype was… Maar, het ligt allemaal wat ingewikkelder. Het Amerikaanse bedrijf dat de bril en de chip had ontwikkeld, was met de productie ervan gestopt – de reden blijft onduidelijk: kennelijk omdat het niet lucratief genoeg was. Bovendien was er geen Europese ‘achtervang’ meer, waar mankementen of storingen voor de tientallen gebruikers van de computerbril konden worden verholpen. Laat staan dat het visuele systeem kon worden vervangen. Zij allen zitten nu met ditzelfde vooruitzicht: blindheid dreigt bij een technisch mankement…

Jeroen Perk had die bui al ‘zien’ aankomen: ,,Als mijn bril een keer kapot gaat, dan is er niemand meer die hem kan maken.” Hij maakte zich daar zorgen over. Terecht, naar nu is gebleken.

Pixels

De computerbril was letterlijk van levenslang voor hem. Als medisch journalist leerde ik Jeroen Perk jaren geleden kennen, toen hij midden in het proces zat van langzaam steeds íets meer kunnen zien, ook al was ‘het zicht’ nog marginaal en gebaseerd op een gering aantal pixels. Ik maakte een reportage over hem. Zijn ‘bionische oog’ was zeer bijzonder. Hij was een van de drie Nederlanders die deze voorziening kreeg.

Er werd deze computerbril een grote toekomst voorspeld. Blinden, die ooit hadden kunnen zien, dat was wel de voorwaarde, zouden steeds beter zicht krijgen met dit visuele systeem van het bedrijf. Kranten, radio-interviews, optredens op televisie volgden, zelfs het NOS-Journaal en een wetenschapsprogramma gepresenteerd door Paul Witteman. En iedereen was enthousiast. Dat wil zeggen: toen…

Jeroen Perk reageerde uitgelaten toen hij, na jarenlange blindheid, weer lijnen, contouren en contrasten zag.

Ik weet nog hoe uitgelaten Perk was toen hij de beelden zag die hij sinds zijn jeugd niet meer had gezien: ‘Ik heb de contouren van de helverlichte Eiffeltoren in Parijs gezien’, zei hij me. En daar volgde heel wat na: bewegingen van popgroep Bløf in fel podiumschijnsel tijdens een Zeeuws najaarsconcert, scherpe zon-schaduwcontrasten op een Zwitserse Alpen-skihelling. En pannen op de kookplaat thuis bij Nanda. ‘Koken heb ik door mijn blindheid nooit gekund’, zei hij toen.

Kanttekening

Toch kent dit verhaal een positief einde, maar wel een met een noodzakelijke kritische kanttekening. Jeroen Perk heeft stad en land moeten bewegen om zijn nog altijd beperkte zicht weer te kunnen herstellen. Zoals gezegd was het Amerikaanse bedrijf niet langer beschikbaar om welke reparatie dan ook te kunnen uitvoeren aan de ‘blindenbril’ die zij tien jaar geleden had ontwikkeld.

Blinden en slechtzienden in Europa en Nederland staan daardoor letterlijk in de kou… en in het donker. Gevolg is ook dat gebruikers nog altijd de geïmplanteerde retina-chip in hun hoofd dragen, ook al is dit implantaat met het stoppen van het bedrijf doelloos geworden… Bovendien zijn de langetermijneffecten van zo’n ingepland lichaamsvreemd object onbekend.

Jeroen Perk: ,,Ik heb al mijn contacten moeten aanspreken om me te helpen. Dat was zeker niet eenvoudig. Want het repareren van dergelijke complexe software is ronduit specialistisch werk. Die specialisten heb ik gelukkig kunnen vinden. Bij Bartiméus. Mensen die ik nog kende uit de jaren dat de bril net nieuw was. Ze werkten nog steeds bij dit Nederlandse instituut voor blinden en slechtzienden. Zij hebben me, na veel inzet, gelukkig kunnen helpen. Ik ben hen erg dankbaar, ze hebben mij mijn zicht teruggegeven. Maar het blijft natuurlijk merkwaardig dat er voor zo’n dure voorziening geen continuïteit in onderhoud of vervanging blijkt te bestaan. Wel een riskante operatie, maar geen ‘nazorg’. Mijn medepatiënten en ik worden eigenlijk aan hun lot overgelaten… En dat voelt niet goed.”

* Over Retinitis pigmentosa (RP):

Bij de oogziekte die Jeroen Perk blind maakte, gaan de lichtgevoelige cellen in het netvlies – de zogenoemde ‘staafjes en kegeltjes’ – in kwaliteit achteruit. Hierdoor gaan mensen steeds slechter zien. Het begint met nachtblindheid en het kleiner worden van het blikveld (kokerzien), zo meldt het Oogfonds.nl op zijn website. ‘Geleidelijk aan gaat het zicht verder achteruit en ontstaat ernstige slechtziendheid. De achteruitgang van het zicht gaat meestal langzaam’. Vlak na de geboorte kan al duidelijk worden dat iemand Retinitis pigmentosa heeft, maar de ziekte kan zich ook pas later openbaren. Eén op de 3.500 tot 4.000 mensen heeft RP. Omdat erfelijkheid de ziekte bepaalt, zullen vaak meerdere mensen in een familie deze oogaandoening hebben. Jeroen Perk met zijn twee geleidehonden: Bella (links) en Pedro, die na tien jaar met pensioen is… Rechts op de foto staat Nanda Perk. EIGEN FOTO