Vervangend hart én nieuwe lever: ‘Met deze organen heb ik een tweede leven gekregen’

Ik kon bijna niets meer, was constant moe. En dan zeggen je behandelaars: er is misschien nog een uitweg, iets nieuws, wat we nog nooit hebben gedaan.

GRONINGEN – Een 35-jarige vrouw blijkt enige maanden geleden als eerste patiënt in Nederland tijdens één operatie zowel een vervangend hart als een nieuwe lever te hebben gekregen. Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), waar de dubbeltransplantatie plaatsvond, heeft dat vandaag in de laatste uren van 2022 bekend gemaakt.

De jonge vrouw, bij wie sprake was van een aangeboren hartafwijking – het rechterdeel van haar hart ontbreekt – maakt het inmiddels goed en is naar verluidt gestart met haar revalidatie. Nu haar toestand stabieler is, was dit ook het moment om het nieuws van de bijzondere transplantatie bekend te maken, aldus het ziekenhuis. 

24 uur

De operatie, uitgevoerd door een omvangrijk team van hartchirurgen, leverchirurgen en andere specialisten, duurde bijna 24 uur. Het UMCG zegt een wachtlijst te hebben voor eenzelfde gecombineerde transplantatie. De toestand van de betreffende patiënte, wier identiteit verborgen blijft, ging in de maanden voorafgaand aan de hart- en leververvanging zienderogen achteruit.

Ik ben mijn hele leven al een vaste ziekenhuisklant, door mijn hartafwijking weet ik niet beter.

Het afgelopen jaar, en ook daarvóór, moest ze daarom al vaak in het UMCG opgenomen worden. “Ik ben mijn hele leven al een vaste ziekenhuisklant”, vertelt ze in een persbericht van het universiteitscentrum. “Door mijn hartafwijking weet ik niet beter. Desondanks kon ik in mijn jeugd en tienerjaren een vrij normaal leven leiden. Ik kon uitgaan, ging studeren. Maar nu de laatste jaren ook mijn lever zoveel problemen gaf, was een normaal leven leiden steeds moeilijker geworden. Ik kon steeds minder. Met deze organen heb ik een tweede leven gekregen. Ik ben ontzettend dankbaar. Dankbaar dat de artsen dit kunnen, maar ik ben ook de donor heel dankbaar. Het is een heel dubbel gevoel dat doordat een ander overleden is, ik een nieuwe toekomst krijg.”

Vertrouwen

Ze zegt in de verklaring van het ziekenhuis te hebben toegeleefd naar de transplantatie. “Mijn lever werd steeds slechter, mijn hart was natuurlijk al slecht. Ik kon bijna niets meer, was constant moe. En dan zeggen je behandelaars: er is misschien nog een uitweg, iets nieuws, wat we nog nooit hebben gedaan. Ik heb er eigenlijk niet over na hoeven denken. Ik had ook niet veel keus. Het was dit, of… ja, of niets. Ik had heel veel vertrouwen in de artsen. En heb ook veel vertrouwen in mijn nieuwe hart. Ik kan weer vooruitkijken. Nu moet ik nog op krachten komen, maar ik kijk er naar uit om straks weer een veel actiever leven te kunnen leiden. Langere wandelingen, maar ook verre, actieve reizen. Mijn droom is het Noorderlicht zien. Dat zal nog wel even duren. Eerst moet ik met iedere dag fysiotherapie en sporten weer fit worden. Ik heb veel te lang op de bank moeten zitten.”

In Nederland zijn enkele honderden mensen met deze zeldzame hartaandoening. Deze gecombineerde transplantatie biedt voor een aantal van hen weer perspectief.

Sinds haar geboorte is de jonge vrouw al een aantal keer in het UMCG aan haar hart geopereerd. Door deze aandoening wordt ook de lever overbelast. Bij vrijwel alle patiënten met deze aandoening leidt dat tussen hun 30ste en 40ste jaar tot levercirrose (verlittekening/verschrompeling van de lever). Daardoor hebben patiënten last van veel vochtophoping en kortademigheid waardoor ze regelmatig moeten worden opgenomen in het ziekenhuis. Uiteindelijk houdt de lever op met functioneren. Voor deze patiënten is geen behandeling meer mogelijk; een groot deel van hen overlijdt op korte termijn. In Nederland zijn enkele honderden mensen met deze zeldzame hartaandoening. Deze gecombineerde transplantatie biedt voor een aantal van hen weer perspectief.

Team van bijna 50

Zeventien medisch specialisten en meer dan 30 ondersteuners waren er nodig om de operatie uit te voeren. Eerst werd het hart getransplanteerd en vervolgens de lever. “Eigenlijk was alles aan deze operatie gecompliceerd”, vertelt een van de hartchirurgen. “Het hart van deze patiënte was zeer afwijkend, maar de ‘aansluiting’ ervan, zoals de (slag)aderen, ook. Nu moesten we dus een normaal hart met de afwijkende aansluitingen verbinden. Maar ook het aansluiten van de lever was complex, net als het overnemen van de vitale functies door de hartlong-machine.” Tijdens de harttransplantatie werd de lever aangesloten op een perfusiemachine, zodat de bewaartijd van de lever buiten het lichaam met bijna zeven uur veilig verlengd kon worden tot aan de levertransplantatie.

Het ziekenhuis noemt het “geen toeval” dat deze bijzondere transplantatie juist in het UMCG plaatsvond. “Ons centrum voor congenitale hartafwijkingen heeft al meer dan 75 jaar ervaring met de zorg voor hartpatiënten die vaak van jongs af aan tot op volwassen leeftijd onder behandeling zijn.” En in de discussie over de ophanden zijnde verplaatsing van de kinderhartzorg naar Utrecht en Rotterdam stelt het Groningen ziekenhuis: “Daarnaast is het UMCG hét transplantatiecentrum van Nederland voor volwassenen en kinderen met een zeer succesvol levertransplantatieprogramma. Transplantatiespecialisten van hart- en leverziekten hebben de handen ineengeslagen om patiënten, voor wie een gecombineerde transplantatie het laatste redmiddel is, weer een toekomst te bieden.”

Beeld van de dubbeltransplantatie in Groningen. Foto: Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)