‘Duizenden verkeerde diagnoses bij kanker’

Anja Broenland, directeur NFK: Begrijpelijk dat de huisarts niet meteen bij iedere klacht aan kanker denkt. Maar als de klachten voortduren dan moet ook aan de mogelijkheid van een zeldzame kanker worden gedacht.

UTRECHT – Wie in Nederland de extra-pech heeft door een ‘niet gangbare vorm’ van kanker te zijn getroffen, maakt kans op een diagnose-in-afleveringen. Soms kan het maanden achtereen duren voordat de juiste vorm van kanker wordt bepaald. Daaraan  gaan dikwijls verkeerde observaties vooraf. Soms met verkeerde behandelingen tot gevolg…

Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 2.027 mensen met een zeldzame vorm van kanker hebben. In Nederland zijn op dit moment circa 130.000 mensen met zeldzame vormen van kanker.

Vier op de tien van deze patiënten met een telkens verkeerd kankeroordeel heeft inmiddels een behandeling of therapie achter de rug, en is of wordt behandeld met niet-passende medicatie.

Slechtere overleving

Volgens de kankerpatiëntenorganisaties zou vertraging in het stellen van de juiste diagnose mogelijk een van de verklaringen kunnen zijn waarom mensen met een zeldzame vorm van kanker gemiddeld een 15 procent slechtere overlevingskans hebben dan mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker. Het Integraal Kankercentra Nederland (IKNL) kwam al in 2018 tot die conclusie. NFK deelt die mening nu ook.

Arja Broenland, NFK-directeur, noemt de late of verkeerde diagnose voor een progressieve ziekte als kanker zorgelijk. ,,Het is begrijpelijk dat de huisarts niet meteen bij iedere klacht aan kanker denkt. Maar als de klachten voortduren dan is het belangrijk dat er ook aan de mogelijkheid van een zeldzame kanker wordt gedacht. Wij vragen huisartsen dan ook om vooral niet te lang te wachten met verwijzen naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoek.”

Gespecialiseerde centra

Tijdens de ‘Week van de Zeldzame Kankers’  (tot en met 14 maart) roept de federatie daarom, samen met KWF Kankerbestrijding, op om mensen met zeldzame vormen van kanker te laten onderzoeken en behandelen in – nog aan te wijzen – gespecialiseerde centra, bij voorkeur in Universitair Medische Centra.

Bij sommige zeldzame kankers, zoals sarcomen en hoofd-halskanker zijn daar al landelijke afspraken over gemaakt. Voor bloed- of lymfeklierkanker is afgesproken dat elke patiënt met een gespecialiseerd centrum wordt besproken. Deze peiling laat zien dat 51 procent van de mensen met zeldzame kanker in een Universitair Medisch Centrum wordt behandeld. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK vraagt zich af of alle mensen met zeldzame kanker wel gespecialiseerde zorg krijgen.

Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen een zeldzame vorm van kanker, zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor. Uit de online peiling blijkt dat de meeste mensen met een zeldzame kanker met hun klachten naar de huisarts gingen. De helft van hen werd binnen twee weken naar het ziekenhuis verwezen, maar bij bijna een kwart duurde dit drie maanden of langer, bij een op de tien meer dan een jaar.

Vier weken

Voor bijna een derde van de deelnemers aan de peiling geldt dat er meer dan vier weken verstreken tussen het eerste gesprek met de arts in het ziekenhuis en het horen van de diagnose zeldzame kanker. De geldende norm schrijft voor dat een diagnose in principe binnen drie weken na het eerste polibezoek gesteld moet (kunnen) worden. Bij verwijzing naar een ander ziekenhuis geldt voor dit ziekenhuis de norm opnieuw. Acht procent van de mensen met zeldzame kanker geeft aan dat het een half jaar of langer duurde voordat de diagnose werd gesteld, na het eerste gesprek met een arts in het ziekenhuis.

Bij twee derde van de online-deelnemers was de eerste diagnose meteen de juiste. Bijna een vijfde kreeg echter één verkeerde diagnose, en een op de acht meerdere verkeerde diagnoses. Van de mensen met een of meerdere verkeerde diagnoses kreeg vier op de tien hier ook een behandeling voor.Beeld: Pixabay