De vakantie naar het overwegend zonnige Florida (VS) met het hele gezin Peters van vijf personen lonkte. Het zou de eerste grote reis naar de andere kant van de oceaan worden. Maar kort voor het vertrek liep het mis. Nota bene door de reservebril die Sam Peters had willen bestellen bij de plaatselijke opticien. Die bracht kanker in het rechteroog aan het licht…

Aanschaf reservebril bracht oogkanker aan het licht, gezinsvakantie naar VS werd afgeblazen

LEIDEN/NIJMEGEN – ,,Ik dacht: laat ik een reservebril bestellen bij de opticien in de buurt, dan meet die meteen mijn ogen op.” Sam Peters (41) dacht hiermee wéér een ‘nog te doen’-onderwerp van zijn voorbereidingslijstje te kunnen strepen. Over een week zouden hij en zijn vrouw Annemarie met de drie kinderen Hugo (12), Carice (10) en Isolde van 9 jaar naar de Verenigde Staten vliegen. Alles stond in het teken van de grote vakantie die op het punt van beginnen stond.

,,Maar uit de oogmeting bij de opticien”, vertelt Sam Peters, ,,bleek dat er iets totaal niet goed was met mijn rechteroog. Ik had daarmee nog maar 50 procent zicht en werd naar het ziekenhuis verwezen, voor verder onderzoek…”

Sam Peters: Ineens zaten we in een heel ander soort rollercoaster dan we hadden gewild.

Twee dagen voordat de ultieme vakantie zou beginnen, kregen hij en zijn vrouw te horen – en al snel de kinderen – dat het kanker was. Oogkanker, veroorzaakt door een kwaadaardige tumor, een melanoom. Sam Peters: ,,Ineens zaten we in een heel ander soort rollercoaster dan we hadden gewild. De weken die volgden stonden in het teken van ziekenhuisbezoeken: van het ziekenhuis Rijnstate in Arnhem, naar het Radboudumc in Nijmegen en door naar het LUMC in Leiden. Na een paar weken werd duidelijk dat er voor nu geen uitzaaiingen te zien waren, maar mijn oog moest worden verwijderd omdat de tumor te groot was en om mijn oogzenuw heen zat, waardoor een oogsparende behandeling er niet in zat….”

Sam Peters met twee van zijn dochtertjes. Foto: Oogfonds

In Nederland wordt de diagnose ‘oogmelanoom’ elk jaar bij circa 250 mensen gesteld, meldt het Oogfonds in Utrecht. Oogverwijdering was geen moeilijke keuze, stelt Sam Peters. ,,Dat was de beste manier om de kanker te behandelen.” De operatie vond afgelopen zomer, op 19 augustus, plaats. Sindsdien dekt een ooglap het operatiegebied in zijn gezicht af.

Confronterend

Directeur Edith Mulder van het Oogfonds in Utrecht noemt de ziekte, die zelfs dodelijk kan verlopen, confronterend voor de patiënt. ,,Dit is niet zomaar een oogprobleem, het is veel meer dan dat. Een operatie in het oog verandert het gevoel over jezelf, je persoonlijkheid. Zeker als het oog moet worden weggenomen om te voorkomen dat de kankercellen verder gaan. Mensen die een tijdlang zichzelf niet meer in de spiegel willen zien, we horen het om ons heen. Het is een enorm verlies van een deel van jezelf.”

Een maand na de ingreep bij Sam Peters uit Nijmegen kwam de uitslag van het pathologisch onderzoek. ,,Het bleek dat ik in de laag-risicogroep zat. Daarin heb je de komende vijf jaar 5 tot 10 procent kans op toekomstige uitzaaiingen. Het hoge risico geeft 90 tot 95 procent kans op uitzaaiingen.” En Sam erkent: ,,Als ik in die hoog risico-groep gezeten zou hebben, dan zouden mijn kansen er heel anders uitgezien hebben. Voor die situatie bestaat namelijk nog geen goede behandeling.” Het relatief goede nieuws deed hem dan ook breken, zoals hij zegt. ,,Dan voelt het alsof je weer je leven terug krijgt, dan is er weer een toekomst. Dat geeft een hoop rust, maar je beseft dat het dubbeltje zomaar op de andere kant had kunnen vallen…”

Crowdfunding

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) hoopt dit weekeinde nog – via crowdfunding – voldoende geld (30.000 euro) te kunnen inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar uitgezaaid oogmelanoom. De internet-inzameling is een initiatief van de afdeling Oogheelkunde, geleid door oogarts prof. dr. Martine Jager. Zij noemt het onderzoek dat bij binnenkomst van het geld onmiddellijk van start kan gaan ,,bijzonder hoopgevend”. De crowdfunding loopt tot en met komende zondag 12 januari 2020 en krijgt alle ondersteuning van het Oogfonds in Utrecht.

Professor Martine Jager: Immuuncellen die op andere plaatsen in het lichaam gewoon werken, zijn niet actief in het oog. We willen weten waarom niet?!

Professor Jager: ,,Het oog is een heel bijzonder orgaan. Het heeft zogenaamd immuun-privilege. Dat betekent dat immuuncellen die op andere plaatsen in het lichaam gewoon werken, niet actief zijn in het oog. Mogelijk is dat de oorzaak dat de nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de immuuntherapie wél werken voor het huidmelanoom, dat in de huid zit, en niet werken voor het melanoom in het oog. We willen graag onderzoeken wat er nu zo speciaal is waardoor de immuuncellen in het oog niet hun werk kunnen doen, we willen die cellen graag beter leren begrijpen.”

Dat zal mogelijk gebeuren in de studie die op het punt van beginnen staat. Professor Jager heeft de leiding over de studie door de 34-jarige onderzoeker Mithalesh Kumar Singh, die zijn doctoraat behaalde in New Delhi, India. Over het onderzoek vertelt hij: ,, Een oogmelanoom wordt gezien als een heterogene tumor als het gaat om de stofwisseling, waarin verschillende soorten cellen en energiepaden naast elkaar bestaan – dat zorgt ervoor zorgt dat de tumor kan blijven groeien en ontwikkelen. Er wordt verwacht dat als we de stofwisseling kunnen aanpakken, dat een omslagpunt zal zijn voor veel verschillende kanker gerelateerde aandoeningen. Binnen het ziekenhuis in Leiden kan ik mijn onderzoek verder uitvoeren.”

Stofwisseling

Uitgezaaid oogmelanoom laat, volgens dr. Singh, afwijkingen zien in het stofwisselingssysteem die niet aanwezig zijn bij normale huidcellen met melaninepigment. ,,We moeten daar nieuwe behandelingen voor vinden en een van de mogelijke oplossingsrichtingen is te vinden in de stofwisseling in tumorcellen. Dit onderzoek gaat onmisbare kennis opleveren hoe stofwisselings-genen ervoor zorgen dat tumoren zich verder ontwikkelen. Daarmee wordt het duidelijk of er meer kwaadaardige tumoren zijn die een verandering in de stofwisseling laten zien, of niet. En dat opent de weg naar levensreddende behandelingen.”

Sam Peters heeft samen met zijn vrouw en kinderen al meer dan 10.000 euro bijeen weten te brengen voor het wetenschappelijk onderzoek, door onlangs deel te nemen aan de Zevenheuvelenloop.

Klik door naar de crowdfunding: https://kominactie.oogfonds.nl/project/crowdfunding-oogmelanoom/doneren