‘Reumapatiënt moet vaker heft in handen durven nemen’

ENSCHEDE – De patiënt met reumatoïde artritis (RA) moet nadrukkelijker dan tot nu toe de manager van zijn eigen ziekte zijn. Dat zeggen reumatologen uit zeventien landen, waaronder ook Nederlandse behandelaars.

Vandaag, op Wereldreumadag 2019, brengen zij de Reuma Gesprekswijzer onder de aandacht, waarmee patiënten zich beter, dan meestal de praktijk is, kunnen voorbereiden op hun onderhoud met de reumatoloog. ‘Goed voorwerk is zinvol, want de tijd flitst voorbij’, zeggen reuma-artsen.

,,Er schuilt vaak een wereld van verschil tussen wat de reumapatiënt voelt en beleeft en wat de reumatoloog meet…” Deze zin, uit de mond van reumatoog dr. H.E. Vonkeman van het Medisch Spectrum Twente (MST), geeft de kern van het probleem aan: in veel arts-patiëntgesprekken schort het al jaren aan een optimale wederzijdse informatieoverdracht. Dat leidt tot gemiste kansen, vindt hij.

Harald Vonkeman: ,,Terwijl de arts veelal denkt en meet in biologische variabelen, en bijvoorbeeld zegt dat ‘het goed gaat met de patiënt en dat de artritis zich tamelijk koest houdt’, kan de belevingswereld van de betreffende patiënt een totaal andere zijn. Hij of zij voelt zich ongelukkig of beperkt, terwijl dat niet uit de metingen van de dokter blijkt. Ook van het tegenovergesteld kan sprake zijn…”

Het zou dus logisch zijn als de patiënt daar melding van zou maken. Maar dat blijkt volgens dokter Vonkeman lang niet altijd het geval. ,,Veel patiënten stellen zich in de spreekkamer nog altijd afwachtend op over wat de dokter hen over de staat van hun gezondheid gaat vertellen. Een derde van de reumapatiënten – maar dat geldt voor veel meer ziekten, vooral bij ouderen – wil de arts niet lastigvallen, ‘want die heeft het toch al zo druk’. Dus blijft het daar vaak bij.”

De dokter heeft het toch al zo druk…

De nu ontwikkelde gesprekswijzer met vijf belangrijke tips helpt mensen met reumatoïde artritis om het beste uit het gesprek met de dokter te halen. ,,Mensen moeten het niet als ‘een mededeling over hun reuma’ beschouwen, maar écht zien als een gesprek tussen twee gelijkwaardige partners”, zegt Vonkeman. ,,Een contact, waarin zowel de dokter als de patiënt een inbreng heeft waar beiden iets aan hebben. Dat leidt tot betere zorg, daarvan ben ik overtuigd.”

Het vijf punten-advies kan hen ertoe bewegen gericht na te denken over en op te schrijven ‘wát beter gaat of juist minder goed’ en ‘wat iemand met RA weer wil kunnen’, dus een behandeldoel stellen. ,,De wensen en doelen van een beroepsvoetballer met reuma zijn heel andere dan iemand die met hart en ziel borduurt”, zegt Harald Vonkeman.

Maar bovenal stimuleert de reuma-gesprekswijzer mensen met RA om vragen te stellen en open en eerlijk aan te geven hoe ze zich écht voelen. Zodat een arts daar meteen op kan inspelen.

De Reuma Gesprekswijzer is ontwikkeld in samenwerking met het zogenoemde RA-NarRAtive Initiative, bestaande uit reumatologen en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties uit zeventien landen. Dit initiatief, met als doel de communicatie tussen arts en patiënt te verbeteren, greep de uitkomsten aan van een omvangrijk internationaal onderzoek naar de rol van de patiënt met RA in het management van zijn ziekte. De studie geeft aan dat RA een grote invloed op het leven heeft en dat patiënten zich daar te vaak bij neerleggen. De uitkomsten verschenen in 2016 in de British Medical Journal (BMJ).

Prof. Dr. W. Lems van het Amsterdam Rheumatology & Immunology Center (ARC) zegt het zo: ,,Goede voorbereiding van je afspraak helpt je om je behandeldoelen helder te krijgen.” Het ARC is een samenwerkingsverband van VUmc, AMC en Reade, een centrum voor revalidatiegeneeskunde en reumatologie in Amsterdam en omstreken.

Elke dag krijgen zo’n 700 mensen in Nederland de diagnose ‘reuma’ van hun dokter. Het totaal aantal patiënten in Nederland bedraagt ruim twee miljoen.

Klik hieronder voor de gesprekswijzer

https://www.pfizer.nl/sites/default/files/2019-10/Pfizer_Gesprekswijzer.pdf

  Reumatoloog dr. Harald Vonkeman (Medisch Spectrum Twente). Foto: MST