‘Reuma komt óók onder kinderen voor…’

LEIDEN – Nog teveel artsen in Nederland denken niet aan jeugdreuma wanneer zij een kind met een pijnlijk gewricht tegenover zich zien. ,,Te vaak wordt nog gedacht: het zal wel komen door een val of omdat het kind zich gestoten heeft”, zegt kinderreumatoloog prof. Dr. Rebecca ten Cate.

Dit weekeinde sprak zij haar aanvaardingsrede uit van het hoogleraarschap kindergeneeskunde, in het bijzonder de kinderreumatologie aan de Universiteit Leiden. Professor Ten Cate hing daartoe onlangs, na veertig jaar, haar doktersjas van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) definitief aan het knaapje, om zich volledig te gaan wijden aan haar taken als hoogleraar.

‘Hard nodig’, zei de professor in haar oratie Er was eens een kind… met reuma’. ,,Er moet meer aandacht komen voor jeugdreuma. Een vroege diagnose en een krachtige behandeling kunnen voorkomen dat er onomkeerbare schade ontstaat. Jeugdreuma kan inderdaad leiden tot onomkeerbare schade aan de gewrichten en zelfs tot blindheid. Gelukkig lukt het ons steeds beter om de reuma rustig te krijgen met medicijnen, maar hoe eerder we beginnen met behandelen, hoe beter.”

Meer bewustwording van jeugdreuma onder zowel artsen als ouders ziet Ten Cate dan ook als een van haar belangrijkste taken. ,,Iedereen moet wat mij betreft weten dat reuma ook voorkomt onder kinderen.”

Kinder- of jeugdreuma, er zijn zeker zeven vormen beschreven, komt voor bij ongeveer één op de duizend kinderen, stelt Reuma Nederland (voorheen Reumafonds). In Nederland hebben tussen de tweeduizend en drieduizend kinderen reuma. Jeugdreuma wordt ook wel ‘Juveniele Idiopathische Artritis (JIA)’ genoemd, het is een van de bekendste auto-immuunziekten bij kinderen. ‘Juveniel’ betekent dat de eerste symptomen vóór het 16e levensjaar zijn ontstaan. ‘Idiopathisch’ betekent dat onduidelijk is wat de oorzaak van de ziekte is. Verder dient er voor de diagnose JIA sprake te zijn van een chronische gewrichtsontsteking die langer dan zes weken duurt. Pijn, stijfheid en vermoeidheidsklachten zijn veel voorkomende klachten, stelt het fonds.

Veel beginnende artsen weten niet hoe je gewrichten, pezen en botten op een goede manier onderzoekt.

Om de kennis over kinderreuma vanaf de basis te versterken zegt Ten Cate in gesprek te zijn met de opleiding geneeskunde van de Universiteit Leiden. Dit, om meer aandacht te besteden aan het lichamelijk onderzoek van het bewegingsapparaat. Daaraan schort volgens haar nog veel, bovendien vormt die kennis volgens Ten Cate de basis voor jonge artsen om onder meer jeugdreuma te leren doorgronden.

,,Veel beginnende artsen hebben geen idee hoe je gewrichten, pezen en botten op een goede manier onderzoekt”, signaleert de zeer ervaren reumatoloog. ,,Dat is een belangrijke vaardigheid, niet alleen voor de reumatologie.” Verder pleit zij voor doorlopend onderwijs over jeugdreuma en de alarmsymptomen daarvan. ,,We moeten blíjven voorlichten aan studenten, artsen in opleiding, specialisten, fysiotherapeuten, revalidatieartsen, oogartsen, orthopeden en alle andere professionals die een kind met jeugdreuma kunnen tegenkomen.”

Ook ouders van kinderen met jeugdreuma getuigen van de geringe kennis in hun directe omgeving over deze aandoening. ,,Familie, vrienden en kennissen vragen of ze het wel zéker weten? Ze denken dat reuma niet voorkomt onder kinderen…”

In haar oratie besteedde professor Ten Cate niet alleen aandacht aan de grote vooruitgang die al enige tijd in onderzoek en behandeling van kinderreuma gaande is; ze vertaalde dit ook naar een patiëntje dat tien jaar geleden bij haar terecht kwam op de polikliniek voor kinderreumatologie in Leiden. Ze noemt het patiëntje ‘Denise’.

Ten Cate zag de peuter van 16 maanden omdat was vastgesteld dat het kind een dikke knie had, die ‘zomaar’ leek te zijn ontstaan. Hoe lang de knie al dik was, bleef evenwel onduidelijk. ,,Maar in plaats van gewoon te lopen, schoof het meisje op haar billen door de kamer.” De ouders waren al vier maanden in de weer met hun dochter en hadden bezoeken afgelegd aan achtereenvolgens de huisarts, een orthopedisch chirurg, een kinderarts van weer een ander ziekenhuis, om uiteindelijk te ‘landen’ op de poli kinderreumatologie van het Leids Universitair Medisch Centrum.

,,Allemaal deskundige artsen”, stelt Ten Cate vast. ,,Maar toch duurde het zo lang voordat de diagnose jeugdreuma werd overwogen. Denise is niet het enige kind waarbij het zo lang duurt voordat de diagnose jeugdreuma wordt gesteld. Soms wordt de diagnose direct gesteld, soms duurt het meer dan twee jaar. Hoe valt dit te verklaren?”

Eén op de 5 kinderen die bij de huisarts komt heeft klacht van het bewegingsapparaat.

Ten Cate wierp deze vraag op, maar gaf meteen de antwoorden: ,,Als huisarts of medisch specialist moet je je er van bewust zijn dat reuma bij jonge kinderen voorkomt. Het moet onder de aandacht zijn gebracht in je opleiding of bij nascholingen. Daarbij, kinderen bezeren zich voortdurend. Twintig procent van de kinderen die bij de huisarts komt heeft een klacht van het bewegingsapparaat. Er zijn ook veel andere verklaringen voor een dikke knie. Bovendien komt er in een huisartsenpraktijk in 40 jaar gemiddeld één keer een kind met jeugdreuma langs. Door deze lage incidentie is jeugdreuma ook geen populair onderwerp voor huisartsen-nascholing. Overigens is jeugdreuma wel één van de meest voorkomende chronische ziekten op de kinderleeftijd.”

Een derde verklaring voor de ‘doktersvertraging’ is dat het lichamelijk onderzoek van een peuter een uitdaging kan zijn. ,,Want over het algemeen willen peuters niet aangeraakt worden, laat staan onderzocht door een vreemde. Bovendien hebben ze meestal nog een flinke laag ‘puppyfat’, zodat zwelling van een gewricht moeilijk vast te stellen is. Ook zijn peuters vaak zo lenig dat een eventuele bewegingsbeperking niet snel opvalt. Helaas zijn niet alle artsen ervan doordrongen dat een terugval in ontwikkelingsfase bij een kind een alarmsymptoom is! Het gegeven: eerst vlot kunnen lopen en dan weer gaan kruipen of billenschuiven is altíjd een reden voor verder onderzoek.”

Met Denise, nu 13 jaar, gaat het nu gelukkig goed, overziet professor Ten Cate. ,,Met de ingestelde behandeling leidt zij een vrijwel normaal leven. Ze kan aan alles meedoen. Regelmatig krijg ik op het spreekuur enthousiaste verhalen te horen en filmpjes en foto’s te zien van haar grote passie ‘ballet’.”