‘PTO’, een raadselachtige kankerdiagnose

Patiënten ervaren veel onzekerheid omdat bevestiging van hun vorm van kanker uitblijft en het ziektebeloop onzeker is.

AMSTERDAM – Elke week worden zo’n 25 patiënten in Nederland opgezadeld met een raadselachtige diagnose. Ook behandelend artsen staan met vraagtekens in hun ogen. Weliswaar vertellen zij hun patiënt dat er ‘uitgezaaide kanker’ is gevonden, maar: ‘Er is een probleem, we hebben de tumor niet kunnen vinden…’

Hoewel de kennis over vormen van kanker en de mechanismen daarachter wereldwijd in een gestaag tempo toeneemt, blijken er nog altijd hiaten te zijn. Dit is er zo een, een opmerkelijke: de diagnose ‘primaire tumor onbekend’ (PTO). Per jaar gaat het om 1.300 niet aanwezige tumoren, terwijl er wel degelijk sprake is van een vorm van kanker, en patiënten er niet zelden ernstig aan toe zijn.

Onbegrip

Het Intregraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft een onderzoek aan gewijd aan dit mysterieuze fenomeen. ,,Terwijl de overleving bij veel soorten kanker gestaag stijgt, overlijdt de helft van patiënten met een PTO al binnen twee maanden na hun eerste bezoek aan het ziekenhuis”, stelt het IKNL. ,,Patiënten ervaren veel onzekerheid door deze situatie, omdat bevestiging van hun vorm van kanker uitblijft en bovendien het ziektebeloop onzeker is.” Door grote onbekendheid met PTO hebben deze patiënten ook dikwijls te maken met onbegrip vanuit de omgeving.

De diagnose ‘PTO‘ wordt pas gesteld als andere kankersoorten zijn uitgesloten. Daarom duurt de diagnose vaak lang. Als patiënten daar fit genoeg voor zijn, worden veel scans gemaakt, zoals MRI, CT en PET/CT-scan. Slechts vier op de tien patiënten met PTO worden behandeld en vaak komt deze behandeling te laat of heeft deze te weinig effect. Zorgprofessionals benadrukken dat er niet ongeremd naar de primaire tumor gezocht moet blijven worden en benadrukken het belang van het gesprek met de patiënt over de slechte vooruitzichten.

DNA-profiel

Het perspectief voor patiënten met PTO kan vooral verbeteren door te behandelen op basis van het DNA-profiel van de tumor, is een van de aanbevlingen uit het IKNL-rapoort daar erover opgesteld is. ,,Hiervoor moet het DNA van de uitzaaiing worden getest met moleculaire diagnostiek. Doelgerichte therapie is gericht op afwijkingen in het DNA van tumoren en uitzaaiingen. Daarvoor is het minder belangrijk waar de tumor in het lichaam zit. De afgelopen jaren is doelgerichte therapie vaker ingezet bij patiënten met bijvoorbeeld longkanker of borstkanker, maar dit gebeurt nog amper bij PTO. Dit zou ook bij patiënten met PTO ingezet moeten worden, zodat zij de kans hebben om passende (doelgerichte) therapie te krijgen.”

Zoektocht

Als patiënten al heel ziek zijn of geen verder onderzoek willen, zo stelt het IKNL, dan stopt de zoektocht. Het organiseren van goede zorg voor de patiënt om symptomen te verlichten is dan belangrijker dan het achterhalen van de plek waar de kanker begonnen is. Deze inzet op goede palliatieve zorg is belangrijk om de patiënt en naasten in de korte resterende tijd zo goed mogelijk te ondersteunen.

De oplossing van dit al? ,,Door landelijk kennis te delen, patiënten met meerdere specialisten te bespreken, samen te werken in (regionale) netwerken en meer wetenschappelijk onderzoek, is er volens het integraal kankercentrum veel winst te halen voor patiënten met PTO.”