Prof. Hans Galjaard: ‘We willen álles en snel. Ons verwachtingspatroon is veel te hoog opgeschroefd’

Een kind wensen met het brein van Einstein en de service van Roger Federer? Wie meent dat de genetica binnen afzienbare tijd dergelijke kwaliteiten kan opleveren, is niet van deze wereld.

ROTTERDAM – ,,Straks weten we ontzettend veel van onze genen, maar kunnen we er uiteindelijk minder mee dan we nu verwachten…” Prof. dr. Hans Galjaard, emeritus hoogleraar humane genetica aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, relativeerde in 2018 de voorziene komst van de genetisch aangepaste mens – de verbeterde versie van de aloude homo sapiens met ’perfecte’ eigenschappen die nu nog tot de verbeelding spreken, maar die in de toekomst wellicht heel normaal zullen zijn.

Woensdag 26 oktober 2022 overleed Galjaard, op 87-jarige leeftijd, na jaren waarin zijn gezondheid gaandeweg verzwakte. Bij onze ontmoeting, in Rotterdam, in het Museum Boijmans van Beuningen, zittend aan een klein tafeltje in het restaurant van het museum, zei hij: ,,Een kind dat genetisch zo gemodificeerd is dat het van tennis houdt én de service van Tom Okker of Roger Federer heeft. Of een baby die het brein heeft – en op latere leeftijd ook de kop – van Albert Einstein? Weet u, dat is leuk bij een borrel, misschien zelf onderhoudend aan dit tafeltje, maar het heeft geen betekenis. Geen enkele. Wie meent dat de genetica binnen afzienbare tijd dergelijke kwaliteiten kan opleveren, is niet van deze wereld.”

Leidenaar

En toch is dát wat gehoopt (of gevreesd) wordt, en bepaald niet door enkelingen op deze planeet: de mens waaraan flink genetisch gesleuteld is, de homo geneticus. Hans Galjaard vertoonde, zeker bij een gesprek over de genetisch vervolmaakte mens een sterke nijging tot afzwakken van ’de snelle ontwikkelingen’ in de genetica. Daartoe had hij ook alle recht van spreken: Galjaard, geboren als Leidenaar in april 1935 en decennialang een van de meest vooraanstaande gen-wetenschappers die Nederland voortbracht, een ehte pionier, populair door zijn talrijke tv-optredens en populair-wetenschappelijke boeken, waarin hij moeilijke dingen voor eenieder begrijpelijk uitlegde…, hij overziet een halve eeuw celbiologie en klinische genetica in de wereld.

De natuur zit erg ingewikkeld in elkaar, en zéker het menselijk brein.

Waarom dan afzwakken, professor? Want we kunnen nú al zoveel?! ,,Omdat de natuur erg ingewikkeld in elkaar zit, en zéker het menselijk brein”, zei hij, leunend op een stok, want het lopen valt de nog immer vlijmscherpe spreker zwaar. ,,Hersenen zijn moeilijk te onderzoeken, je komt er niet in – je gaat natuurlijk niet een stukje hersenweefsel wegnemen, een biopt voor genetisch onderzoek, met als doel dat nog levende brein te verbeteren. Kán niet.”

Verwachting

Galjaard zei tijdens ons gesprek ervan ervan overtuigd te zijn dat ‘ons verwachtingspatroon’ in de loop van de laatste decennia veel te hoog is opgeschroefd. “Op allerlei gebieden. In de zin van dat iedereen alles snel verbeterd wil hebben. Maatschappelijk – de onderwijzers zijn niet happy, ze willen leraar heten en hetzelfde salaris hebben als een leraar. De mbo’er wil student heten. We willen alles optimaal. Geen ongelijkheid,  terwijl die heel erg groot is geworden. Laten we dat nu oplossen. Maar heb geduld en aanvaardt dat het leven en kinderen op de wereld zetten risico’s met zich meebrengen. En als je eenmaal zover bent dat je dingen kunt aanvaarden, dan kun je er misschien beter mee omgaan.”

De cardioloog die mij de laatste keer hielp aan mijn hartproblemen, een Vlaming, zei: ‘Collega, de helft van uw hart is thans van metaal…’

En vervolgend: “Kijk naar kanker, hoe gering is de vooruitgang daar? Hart- en vaatziekten, niemand begrijpt hoe het precies zit – atherosclerose, aderverkalking, je moet veel bewegen: niet roken, niet te zwaar worden; en daar blijft het bij, al 30, 40 jaar. Maar vervolgens is de technologie gigantisch. Ik heb net zeven stents. Er is wel technologie-vooruitgang, maar dat is niet hetzelfde als begrip-vooruitgang. En je hebt begrip nodig voor een echt definitieve oplossing. De cardioloog die mij de laatste keer hielp, een Vlaming, zei: ‘Collega, de helft van uw hart in thans van metaal…’ Dat is natuurlijk niet zo, maar Het is half-technology.”

Museum

Voetje voor voetje ging het, door de gangen van Museum Boijmans van Beuningen in Rotterdam dat op het punt stond te worden gesloten vanwege een jarenlange verbouwing. Galjaard,hij liep al buitengewoon slecht, kwam er graag, in dit huis voor moderne kunst, waar hij in 2011 een tentoonstelling mocht samenstellen over ’Schoonheid in de wetenschap’, een expositie met dezelfde titel. ,,Zelfs bij bloedziekten, het grootste erfelijke ziekteprobleem in de wereld”, vervolgde hij, ,,is er hoegenaamd geen vooruitgang. Miljoenen mensen lijden aan sikkelcelanemie en thalassemie: in Azië, het zuiden van Amerika, het Caribisch gebied, India. Zeg me: wat is nu makkelijker toegankelijk dan bloed? Niks. De eerste van deze bloedziekten, hemoglobinopathieën noemen we ze, zijn voor het eerst ontdekt in 1948. Nu zijn we tientallen decennia verder, en: er is nog altíjd geen therapie voor deze ziekten. Ik bedoel: hoezo even snel de mens genetisch veranderen?”

Enkele genetische defecten hebben wij opgelost. Maar in slechts twee gevallen leidde het tot een therapie.

In zijn actieve jaren als onderzoeker in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, grofweg van 1970 tot 2000, vonden onderzoekers van zijn afdeling het moleculaire defect van tien erfelijke ziekten en enkele aangeboren misvormingen. ,,Die defecten hebben wij opgelost. Maar in slechts twee gevallen leidde het tot een therapie. Namelijk: bij ’chronische myeloïde leukemie’ (CML), een vorm van kanker met een overmatige productie van witte bloedcellen, en bij de ziekte van Pompe, een spierziekte door een gestoorde stofwisseling in de spieren. In beide gevallen kwam daar – tientallen jaren na de ontdekking van het gen – een effectieve behandeling uit voort. Het geneesmiddel voor Pompe kostte helaas 300.000 euro per patiënt per jaar. Niet echt een goede oplossing.”

Fragiele-X-syndroom

En zo gaat het thans ook met andere erfelijke aandoeningen, aldus Galjaard. ,,Ik weet nog het moment dat die onderzoeker mij euforisch kwam vertellen dat onze afdeling samen met Atlanta en Houston een nieuw mechanisme van overerving hadden gevonden bij het Fragiele X-syndroom, de meest voorkomende erfelijk vorm van zwakzinnigheid. Dat was 1991… Ik was trots en blij dat we het hadden ontrafeld. Na tientallen jaren onderzoek; zóveel mensen zochten ernaar. Ik dacht: dit is één gen, dus 1 eiwit, nú is er een opening om mentale retardatie, geestelijke achterstand, te begrijpen. Normaal is dat multifactorieel, honderden genen en zo. Maar na 27 jaar blijkt dat het onderzoek geen stap verder is gekomen. En ik was net zo blij. ”

In 2017 bezocht professor Galjaard een symposium over de behandeling van zwakzinnigheid in Amsterdam. ,,Ik dacht: ik ga een dag luisteren. Effe horen hoe ver ze nu zijn. Mijn eindconclusie: Geen stap vooruit. Wat later hoorde ik hetzelfde over de de erfelijke vorm van dementie, frontotemporale dementie… ook geen stap vooruit. Ik bedoel: alles is moeilijk. Alles is ontrafeld, maar er zijn geen behandelingen ontstaan.”

Er is wel technologie-vooruitgang, maar dat is niet hetzelfde als begrip-vooruitgang.