Pijnpatiënt Simon: Mijn iPhone bestrijdt m’n zenuwpijn

Ik hoef ook niet meer zo vaak naar het ziekenhuis om de neurostimulator opnieuw te laten instellen wanneer er iets in mijn pijnbeleving verandert.

ALPHEN A/D RIJN – “Mijn pijn heb ik nu grotendeels zelf in de hand. Als de ellende weer opspeelt, me teveel wordt of ineens op een andere plek ontstaat, dan kan ik het zelf verminderen. Of mijn specialist vanuit het ziekenhuis, die regelt dan de neurostimulatie wat scherper in, terwijl ik thuis ben of op mijn werk. Superblij ben ik ermee.”

Sinds begin dit jaar is Simon Weeda (53 jaar, uit Alphen a/d Rijn) de eerste Nederlandse pijnpatiënt bij wie op afstand – nota bene via zijn iPhone – zijn pijn wordt onderdrukt, als dat nodig is. Met een iPhone kun je dus niet alleen telefoneren, vergaderen, muziek luisteren, je boodschappen aan de kassa betalen, een film bekijken, wakker worden of in slaap vallen… maar inmiddels óók pijn bestrijden. Bij jezelf of je patiënt.  

Amerika

Lachend zegt Simon: “Inderdaad ben ik de eerste Nederlander die zijn telefoon pakt om minder pijn te hebben. Of, zoals het pijnbehandelcentrum van het Alrijne Ziekenhuis in Leiderdorp mij zei: ‘…De eerste gebruiker ter wereld, op Amerika na’. Want daar was deze techniek als eerste beschikbaar, maar ook nog niet zo lang. Ik heb echt mazzel nu.”

Ongeveer vijf jaar geleden werd bij Weeda een neurostimulator (ook wel ‘ruggenmergstimulator’) geïmplanteerd. Boven in zijn bil, hij voelt het ding nauwelijks. Neurostimulatie is een vorm van pijnbestrijding. Een neurostimulator is een apparaatje, zo klein als een plat luciferdoosje of een pacemaker, dat zwakke elektrische stroompjes aan het ruggenmerg of de zenuwwortel afgeeft. Deze stroompjes onderbreken de pijnsignalen tussen ruggenmerg en hersenen, zodat de patiënt minder pijn ervaart. Neurostimulatie werkt alleen bij neuropathische pijn; dat is zenuwpijn veroorzaakt door een beschadiging of verandering van een (deel) van het zenuwstelsel.

Vernauwingen

Nu is Simons neurostimulator te ‘besturen’ via een speciale app op zijn iPhone. Weeda ervaart sinds een maand of acht de voordelen ervan, zoals: “Nu hoef ik ook niet meer zo vaak naar het ziekenhuis om de neurostimulator opnieuw te laten instellen wanneer er iets in mijn pijnbeleving verandert.”

Jarenlang, vanaf zijn 22ste, kampt de wat fijngebouwde Simon met lage rugpijn. Dat leidde in later tijden tot uitstralende pijn naar zijn linkerheup en benen, maar ook behandelingen en operaties om de pijn te verzachten. Maar ingrepen, zoals het chirurgisch opheffen van vernauwingen tussen zijn wervels, waarvan gedacht werd dat die de oorzaak van de malaise waren, haalden uiteindelijk nauwelijks iets uit.

Ruim de helft van zijn bestaan heeft Simon Weeda pijn, die gaandeweg toenam. Het hinderde hem in zijn dagelijkse leven, in zijn gezin en op zijn werk. “Mijn klachten”, vertelt Simon, die illustrator en cartoonist is bij een groot krantenbedrijf, “werden destijds behandeld met allerlei soorten fysiotherapie, Mensendieck, chiropractie, enzovoort. Helaas werden de pijnvrije perioden steeds korter en keerde de ellende telkens heftiger terug. Het gebied ging zich ook steeds meer uitbreiden, van alleen pijn in lage onderrug naar de benen, nek en schouders. De pijn werd chronisch en was zelfs niet meer te verzachten met medicatie.”

Tekst leest door onder foto

Dr. Katja Bürger, anesthesioloog-pijnspecialist

Afstandsbediening

Het ‘afstandssysteem’ voor de neurostimulator is ontwikkeld door het farmaciebedrijf Abbott. De ‘Neurosphere Virtual Clinic’, zoals het wordt genoemd, bestaat uit de ‘Patient controller app’ en de ‘Remote Care function’. Met de app kunnen patiënten op hun telefoon (vanaf i-Phone 6 werkt het systeem) de pijnstimulatie aanpassen of van programma wisselen. Hier hadden patiënten voorheen een aparte afstandsbediening voor. Daarnaast kunnen patiënten via de ‘Remote Care function’ (beveiligd) contact maken met hun arts. Overigens, vertegenwoordigers van de fabrikant waren aanwezig bij ‘het inregelen van Simon Weeda’.

Dr. Katja Bürger, anesthesioloog-pijnspecialist en een van de drijvende krachten van het Expertisecentrum Ruggenmergstimulatie in het Alrijne Ziekenhuis, en behandelaar van Weeda, zegt: “Met deze functie kan de patiënt met mij beeldbellen en ook direct meekijken als ik de neurostimulator controleer. Op afstand kan ik het systeem opnieuw installeren, aanpassen of herstarten.”

Simon Weeda is blij met de nieuwe ‘pijndemper’ die hij heeft, zonder dat hij medicatie moet innemen, injecties behoeft te zetten of met spoed naar zijn behandelaar dient af te reizen, in geval van een pijncrisis. “Regelmatig maak ik nu in gedachten een sprongetje van blijdschap. Aan een echt sprongetje waag ik me nog niet. Ik mocht me eens verdraaien bij het neerkomen…”

Vertegenwoordigers van de fabrikant waren aanwezig bij ‘het inregelen van de pijnapparatuur bij Simon Weeda’.

Foto: PIXABAY

• Steeds vaker begeleiden en/of behandelen artsen hun patiënten op afstand. Bijzonder zijn ook hersentherapieën, waarvoor iemand met de ziekte van Parkinson, ‘essentiële tremor’ of een vorm van epilepsie niet langer naar het ziekenhuis hoeft te reizen. Want zelfs ‘diepe hersenstimulatie’ (Deep Brain Stimulation, DBS) kan tegenwoordig al op afstand worden ingeregeld. Dat gaat zo: de patiënt zit thuis op de bank of is met vakantie, en de dokter aan het werk achter zijn pc in zijn spreekkamer en ‘bestuurt’ van daaruit het brein van de patiënt. Het academisch ziekenhuis Maastricht is daarmee onlangs begonnen.