B12-gebruikers voelen zich diep gekwetst

Patiënten/gebruikers reageren geërgerd: Ze moeten ons wel steeds hebben, wij zeggen inmiddels: daar gaan we weer…!

Commentaar

UTRECHT/DEN HAAG – Opnieuw voelen gebruikers van vitamine-B12-injecties zich naar eigen zeggen ‘nodeloos gekwetst.’ Dit keer door een uitvoerige publicatie van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG). Daarin wordt B12 weggezet als een gecreëerde hype.

Eerder dit jaar ontstond meermalen onrust onder patiënten/B12-gebruikersgroep onder meer door een bericht van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Onderzoekers hadden een ‘mogelijk grotere kans op overlijden’ vastgesteld bij overmatig gebruik van deze vitamine. Kort daarna werd de berichtgeving door het UMCG genuanceerd. Maar het tumult was al een feit, en de oorspronkelijke publicatie wordt nog steeds als waarschuwing tegen B12 gebruikt.
Ook voelt de patiëntengroep zich benadeeld door de in oktober gestarte campagne ‘Doen of laten…’ van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) waarin wordt gewezen op niet bestaande vitaminetekorten die wél medisch behandeld worden. Onjuiste stemmingmakerij, vinden de gebruikers van de vitaminen B12 en D.

,,Ze moeten ons wel steeds hebben”, reageren patiënten. ,,Waar i dit voor nodig? Elke keer wordt onze medicatie waarvan we veel baat hebben in opspraak gebracht door een deel van de dokters. Wij zeggen inmiddels: daar gaan we weer…!”

Inbeelding

In het nu verschenen NTvG-artikel, voorzien van het predicaat ‘onderzoeksjournalistiek’, wordt de omvangrijke gebruikersgroep van cobalamine ofwel vitamine B12 – zonder zelf aan het woord te mogen komen – op de website van het artsenblad neergezet als mensen die zich hun gezondheidsproblemen goeddeels inbeelden en daarbij gebruik maken van een medicatievorm die in feite als een kwakzalversmiddel moet worden beschouwd.

Tjerk Wiersma (NHG): Bovendien zijn ze lastig en ondervinden artsen hinder van ze…

‘Bovendien zijn ze lastig en ondervinden artsen hinder van ze…’, zegt Tjerk Wiersma; hij is huisarts en senior wetenschappelijk medewerker bij het NHG Nederlands Huisartsen Genootschap en hij schreef het NHG-standpunt over de ‘Diagnostiek van vitamine-B12-deficiëntie’. Wiersma vervolgt: ‘Ik denk dat ze (de huisartsen, red.) nog altijd veel last hebben van patiënten met subjectieve en atypische klachten die menen dat ze een vitamine B12-tekort hebben, zelfs als hun bloedwaarden niet afwijkend zijn.’

Dwingend

Zulke patiënten kunnen behoorlijk dwingend zijn, tekent de onderzoeksjournalist van het NTvG op uit de mond van Wiersma, om hem aldus verder te citeren: ‘Ik hoorde laatst over een patiënte die min of meer eiste dat zij niet eens in de 3 weken, maar wekelijks een vitamine B12-injectie zou krijgen. Ze liet haar huisarts weten dat het, als de frequentie niet omhoogging, zijn schuld zou zijn als zij in een rolstoel belandde.’ Een verhaal ‘van collegiaal horen zeggen’ dus.

Het is maar helemaal de vraag of die ene aanhoudende patiënt model staat voor de hele groep. O zéker, er zijn beslist hinderlijke mensen, die soms erg drammerig kunnen zijn. Die komen voor bij iedere patiëntengroep, dus ook onder de B12’ers. Maar ik ga ervanuit dat mensen niet voor hun plezier naar de dokter gaan en al helemaal niet uit pure zelfkastijding om injecties vragen die ze soms om de dag zichzelf moeten (laten) toedienen.

Stemmingmakerij

Als een arts of een artsenorganisatie zó over mij, als individuele patiënt behorend bij een veel grotere groep, zou praten en die mening ook nog eens liet afdrukken in een tijdschrift voor de hele medische beroepsgroep, zou ik daarover behoorlijk ontstemd zijn. Dat zijn veel B12-gebruikers dan ook. En terecht.

De gedachte dat er door behandelaars zó denigrerend en stemmingmakend over mij en mijn medepatiënten zou worden gesproken, zou me buitengewoon raken. Ik zou het zelfs onverteerbaar vinden en het vertrouwen verliezen dat behandelaars het allerbeste met mij voor hebben. Maar dat is een zeer slecht vooruitzicht. Voor patiënt én arts.

Dat de belangstelling voor het vitamine B12-tekort sinds bijna tien jaar zo in opkomst is, en zich almaar meer mensen bij de huisarts melden, wordt door de artsenorganisatie in het artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde geweten aan stevige promotie door ‘gespecialiseerde klinieken die er garen bij spinnen’. Ofwel, zo wordt gesuggereerd: gebruikers worden ‘gebruikt’ door dokters die een bedenkelijke behandelvraag gecreëerd hebben en zo hun zakken willen vullen. Een hype waar de reguliere dokters nogal last van hebben…

‘Messias-achtig’

Dat artsen van dergelijke gespecialiseerde behandelcentra tijdens congressen gunstige ervaringsverhalen vertellen over patiënten, wordt door het NTvG afgedaan als ‘Messias-achtig’. Zoals het verhaal over een meisje in een rolstoel, met wie het dankzij de B12-injecties die haar behandelaar haar gaf steeds beter was gegaan. Zodanig goed zelfs, dat zij een halfjaar nadat haar behandelingen met injecties waren begonnen weer kon lopen. Ongetwijfeld zal er een langere versie van dit verhaal bestaan, maar NTvG vatte het gemakshalve maar even samen om de ridiculiteit ervan te benadrukken.

In principe wordt een vitamine B12-tekort behandeld met tabletten, stelt het tijdschrift. ‘Injecties zijn alleen in uitzonderlijke gevallen geïndiceerd, bijvoorbeeld bij patiënten met ernstige bloedarmoede of ernstige neurologische klachten. Uit onderzoek blijkt dat ze vergelijkbare effecten hebben als orale suppletie wat betreft klinische uitkomsten en normalisering van de serumconcentratie van vitamine B12. Toch laat een peiling van Zorginstituut Nederland zien dat het aantal patiënten dat injecties krijgt, in de periode 2002-2019 met bijna 145 procent is toegenomen, van zo’n 80.000 naar circa 200.000 patiënten.’

Niet-bonafide

Ofwel, er kan iets niet kloppen, meent NTvG: ‘Achter die vraag zit een commercieel aangedreven niet-bonafide motor ’.

Al met al is de publicatie in het artsenblad doorspekt met aversie tegen B12 en zijn gebruikers. De vraag dringt zich op: wat er ooit is gebeurd waardoor een deel van de Nederlandse artsenstand zoveel afkeer heeft van deze vitaminebehandeling en zich zelfs afsluit voor nieuwe kennis op dit vlak? Die vraag wordt niet beantwoord in dit doorgaans serieuze artsentijdschrift. Evenmin is duidelijk waarom sommige doorwrochte wetenschappelijke publicaties van Nederlandse onderzoekers verbonden aan universitaire centra voor publicatie worden geweigerd.

Opmerkelijk is wel dat ik regelmatig artsen tegenkom die bij het horen van de naam B12 onmiddellijk de deur dichtgooien, er niets over willen horen, ook al erkennen ze dat het hier om een essentiële vitamine gaat. Al met al schiet de ‘B12-patiënt’ weinig op met dit soort medische frustraties, hun vrees is gerechtvaardigd dat behandelaars zich verder zullen afwenden van het geneesmiddel dat hun leven draaglijk maakt.

Tekst leest door onder foto Container met naalden en B12-ampullen. Foto: hanneke duifhuize/www.fotograaghanneke.nl