Nooit meer terug naar blanco

BLOG

Nooit meer terug naar blanco (of hoe je gek wordt van instanties…)

Ik denk na over mijn incasseringsvermogen. Elke worsteling met instanties heeft me minder onbevangen gemaakt. Ik ben nog assertiever geworden. Ik heb het vertrouwen verloren dat dingen goed gaan zonder een vinger aan de pols te houden. Ik heb te vaak meegemaakt dat niemand verantwoordelijkheid neemt. Op je kwetsbaarste momenten is er niets ergers dan dat.

Wat jij niet kunt weten, is wat ik meedraag aan frustratie en woede. Je weet niet hoe vaak ik in de clinch heb gelegen met ‘systemen’, hoe vaak ik van het kastje naar de muur gestuurd ben, hoe vaak ik boos heb moeten worden om een antwoord te krijgen, hoe vaak ik wetteksten heb moeten mailen om mijn gelijk aan te tonen en hoe vaak ik fouten voorkomen heb doordat ik alles check.

Je weet niet welke weg we, in het jaar van de Wmo/Wlz-transitie, afgelegd hebben om te zorgen dat mijn vader met hersentumor de zorg zou krijgen die hij nodig had, zodat mijn moeder eindelijk een beetje ontlast werd. Je hebt er geen weet van hoe we aangesproken zijn door mensen van de Wet maatschappelijke ondersteuning, het zorgkantoor en Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), en dat er gezegd werd dat van alles niet kon omdat het geld zou kosten. Je wilt niet weten hoe vaak er gerateld werd over eigen verantwoordelijkheid en eigen kracht, terwijl we al heel lang onze eigen krachten uitgeput hadden. Je wilt niet weten hoe vaak onze verzoeken doorgeschoven werden, hoe vaak we teruggebeld zouden worden, wat niet gebeurde.

Je kunt niet weten hoe mijn moeder mijn ernstig zieke vader in een rolstoel moest zetten voor een gesprek bij het zorgkantoor 40 kilometer van huis om aan te tonen dat een persoonsgebonden budget de enige manier was om te zorgen dat er zorg op maat kwam. Van tevoren was gezegd dat niemand mijn moeder in dat gesprek mocht ondersteunen, waardoor ze er in feite alleen voor stond. Het bleek niet waar, maar dat ontdekten we pas achteraf, nadat ik niet had kunnen helpen.

… Hoe vaak ik wanhopig gehuild heb aan de telefoon, bij de zoveelste poging om antwoorden te krijgen

Je kunt niet weten hoe vaak ik ijsberend door de woonkamer heb gelopen, hoe vaak ik wanhopig gehuild heb aan de telefoon, bij de zoveelste poging om antwoorden te krijgen en zaken te regelen, hoe vaak ik onaardig werd en uitgeroepen heb: ‘Maar mijn vader gaat dóód. We kunnen niet wachten op verbeteringen. Wie helpt?’

Mijn vader is al tweeënhalf jaar dood. De storm is geluwd, maar de schade blijft. Dezelfde machteloosheid komt soms terug in contact met zorgverleners, instanties of met school.

Begrijp je dat ik dat allemaal meedraag, als ik er bovenop zit met mijn vragen? Begrijp je dat ik niet loslaat voordat ik antwoorden heb? Begrijp je dat ik liever een keer teveel dan te weinig bel om te zorgen dat gebeurt wat we afgesproken hebben? Begrijp je dat ik daarom nogmaals check wat je vertelt?

Jij voelt misschien mijn wantrouwen en kunt die niet plaatsen. Je denkt misschien dat ik op alle slakken zout leg en dat ik negatief, wantrouwend en ongeduldig van aard ben.

Je hoeft mijn verhalen niet te kennen. Als je het zelf ervaren hebt, herken je het misschien. Als je het nooit ervaren hebt, bedenk dan dat er achter mijn houding een hele wereld schuilgaat.

Ik kan nooit meer terug naar blanco.

Portretfoto: Erica Derksen

Zie ook: https://www.medischcontact.nl/