Nierstichting vervolgt campagne 'Volhouden' om zwaarte van het leven met een nierziekte te laten zien.

BREDA – Een wekelijkse giflozing als lapmiddel. ,,Ja, dat is ’t eigenlijk. Want alles wat ik eet, en vooral drink, is als vergif in mijn lichaam. Zelfs karnemelk wordt gif, zélf kan ik het niet kwijtraken. Als ik het dialyseren een week zou overslaan, dan ben ik er niet meer. Dus ik moet wel. Voor mijn vrouw en kinderen.” Lachend: ,,En een beetje voor mezelf.”

Als ‘een mens aan de machine’ die niet meer zónder kan… Zó leeft nierpatiënt Patrick van de Linde (39) uit Breda al 23 jaar. Op zijn zestiende werd hij ziek, met 17 begon hij te dialyseren, nadat zijn lichaam twee gedoneerde nieren (‘van mijn omaatje en mijn moeder’) afstootte. Daardoor moet hij noodgedwongen in het Amphia Ziekenhuis in zijn woonplaats steeds opnieuw zijn bloed schoon laten filteren. Drie keer per week, telkens vier lange uren per keer.

Bovenmenselijk

Het is een bovenmenselijke opgave. Week in, week uit gelaten wachtend op het moment dat het dialyseapparaat door de verpleegkundige wordt uitgeschakeld, waarna je weer even als ontkoppeld mens verder mag. Alleen een nieuwe niertransplantatie kan hem nog enig perspectief brengen, maar de kans op een geschikt nierenpaar acht Patrick uiterst klein gezien de zeldzame nieraandoening die hij heeft.

Ik voel me uitgewrongen als een natte doek, de kracht is dan uit mijn lichaam

,,Na elke dialysebehandeling voel ik me leeggezogen”, zegt Patrick. ,,Als een natte doek die helemaal uitgewrongen is, ga ik naar huis. De kracht is uit mijn lichaam verdwenen, ik ben altijd moe. Mijn conditie bouwt zich niet meer op.”

Van de Linde is evenwel het prototype van een doorzetter, een absolute volhouder. Niet voor niets is hij dit jaar het gezicht van de campagne Volhouden’ van de Nierstichting. Een actie die vanaf vandaag, maandag 9 december, wordt voortgezet na in september 2019 als collecteweek al te zijn gestart. De campagne wil de ernst van een nierziekte overbrengen aan een groot publiek en haar laten zien hoe levensbeperkend een ernstig nierprobleem kan zijn. Volgens de Nierstichting wordt dit nog altijd onvoldoende gevoeld en herkend in de samenleving.

Dialyse onvermijdelijk

In Nederland zijn ongeveer 6.500 mensen afhankelijk van dialyse. Elk jaar komen er zo’n tweeduizend patiënten met nierfalen bij; hun nieren werken voor minder dan 15 procent. Dialyse is dan onvermijdelijk, om in leven te blijven. Hun aantal stijgt waarschijnlijk in de komende jaren, onder meer door vergrijzing en het vaker voorkomen van diabetes en hoge bloeddruk. Jaarlijks overlijdt gemiddeld 1 op de 6 dialysepatiënten. Van de nierpatiënten die starten met dialyse tussen hun 45ste en 65ste jaar, overlijdt de helft binnen vijf jaar.

Week in, week uit gelaten wachtend op het moment dat de verpleegkundige na uren het dialyseapparaat eindelijk uitschakelt. Foto: Nierstichting/Arno Stevens

Ik raak slechts 15 procent van mijn schadelijke afvalstoffen kwijt per dialysebehandeling van vier uur.”

Opgewekte Patrick van der Linde, want dát is hij, is getrouwd met Tamara (36) en vader van twee jongens, Dion van elf en Kiano van 8 jaar. Zijn kracht is het om aan anderen inzichtelijk te maken hoe het is om met een nierziekte te moeten leven. ,,Gezonde mensen”, legt Patrick uit, ,,filteren eigenlijk de hele dag, door regelmatig te plassen. Hun nieren zorgen ervoor, zoals normaal is, dat afvalstoffen en overtollig water via de urine worden afgevoerd. Door mijn nierziekte kan ik dat niet meer. Dat moet die dialysemachine voor mij doen. Maar ik raak slechts 15 procent van al mijn schadelijke afstoffen kwijt per sessie van vier uur, niet meer.”

Kunstnier

Afgezien van zijn ,,heerlijke gezin”, houden twee toekomstige ontwikkelingen Patrick van de Linde op de been: een nieuwe transplantatie én de komst van een draagbare kunstnier, waaraan al heel lang door de Nierstichting wordt gewerkt. ,,Wat zou dat heerlijk zijn”, mijmert de Bredanaar, ,,thuis op de bank zitten, terwijl ik tijdens het tv-kijken of een boek lezen mijn nieren laat filteren. Niet langer drie keer per week overdag naar het ziekenhuis. Ik gun iedereen met een nierziekte een snelle komst van de kunstnier. Daarvoor hopen wij via deze actieperiode ook zoveel mogelijk geld bijeen te brengen. Om de ontwikkeling van die kunstnier door te kunnen zetten. Dat project kost miljoenen.”

Zoals gezegd is Van de Linde wat minder positief over de kans dat er voor hem een paar nieren beschikbaar komt dat hem zal ‘passen’. Hij lijdt aan de nierziekte ‘FSGS’, een al niet eenvoudige afkorting van de nog moeilijker ziektenaam focale segmentale glomerulosclerose. Eenvoudiger: het nefrotisch syndroom. Bij FSGS treedt een verlittekening op in de nieren, waardoor het weefsel verhardt en de nieren minder goed werken. Het lichaam verliest daardoor veel eiwitten. Bovendien is bij Patrick sprake van een zeldzame antistof (D4 of D2) , die de kans op een nieuwe donornier bijzonder klein maakt: ,,Die kans is voor mij één op 25.000 tot 30.000. Naar de toekomst kijken durf ik dan ook niet.”

Zijn oma en moeder schonken hem een nier, zijn lichaam stootte de twee organen af…

Over het verleden praat Patrick iets makkelijker, maar toch niet zonder emoties: hij was een opgroeiende tiener nog, van zestien jaar, toen hij nierpatiënt werd. Zijn oma schonk hem haar nier, als daad van oneindige liefde voor haar kleinzoon. ,,Maar bij het aansluiten van de nier van mijn omaatje, nam haar donornier onmiddellijk mijn nierziekte FSGS over. Anderhalf jaar slechts heb ik daardoor haar orgaan gehad, totdat het werd afgestoten. Daarna leefde ik tien jaar met de nier van mijn moeder. Helaas moest ook die eruit worden gehaald, omdat mijn lichaam hem niet meer wilde. Sinds haar nier er in 2017 mee ophield, dialyseer ik weer…”

Door zijn nierziekte en dialysebehandelingen brokkelt het lichaam van Patrick elke dag stukje bij beetje af. Zelfs de kracht om een potje pindakaas open te draaien, is hem inmiddels ontnomen. Maar in het bijgaande filmpje oogt Patrick als een stoere kerel op het voetbalveld met wie weinig aan de hand lijkt te zijn. Tamara houdt van dit soort momenten: ,,Patrick ziet er dan goed uit”, glimlacht ze. ,,Even lijkt het dan alsof er niets aan de hand is.”

Voetbaltrainer

De beelden werden afgelopen zomer gemaakt. Van de Linde lacht en vertelt dat de werkelijkheid anders is. Vijf tot tien minuten lijkt hij tot heel wat in staat, maar daarna is de energie op. ,,Ik wil zo graag een goede vader zijn, met mijn jongens kunnen voetballen. Ze optillen of met ze fietsen. Die kracht heb ik niet. Ik probeer wel een beetje de voetbaltrainer van mijn zoons te zijn. Als het even kan ben ik met ze mee naar het sportveld, maar dat lukt niet altijd.” Doordat hij al zo lang dialyseert, kreeg ook zijn hart een klap. ,,In plaats van een fitte, jonge vader ben ik een wrak op de bank. Daar heb ik het heel moeilijk mee.’

Toch geeft Patrick niet op, zoals gezegd is hij een doorzetter, een volhouder. ,,Ik ga door. Voor mijn vrouw en mijn twee jongens, met wie ik zo graag oud wil worden. Ik wil ze zo graag zien opgroeien, daar doe ik het voor…”

De Nierstichting zegt:

‘Als er iets kenmerkend is aan een nierpatiënt, is dat hij of zij vrijwel altijd een lange weg te gaan heeft. Jarenlang dialyseren, en als er dan een donornier beschikbaar komt en de operatie plaatsvindt, dan nog is het maar afwachten of de nier niet afgestoten wordt. En áls dat gebeurt, begint alles weer opnieuw. Dialyseren en jaren wachten,  je moet als nierpatiënt wel een hele lange adem hebben. Anders gezegd: je moet volhouden. Nierpatiënten zijn volhouders. Móeten dat wel zijn. Net als hun ouders, partners, artsen, zussen, broers etc. Volhouden, niet opgeven. En dat is precies ook wat de Nierstichting doet. We geven niet op. We houden vol. Net zolang totdat nierpatiënten weer de vrijheid hebben om gewoon te kunnen leven.’

Zie ook: https://nierstichting.nl/

Campagnefilm van de Nierstichting, waarin Patrick van de Linde en zijn gezin de hoofdrol spelen.