‘MS-zorg in Rusland? Gebroddel!’

COMMENTAAR

,,Dit wordt uw dood…”, had de neuroloog van het regionale ziekenhuis hem voorgehouden. De medicus vond de behandeling in Moskou waarover ‘zijn’ patiënt met gevorderde MS sprak, een volstrekt verwerpelijk idee. Een oprisping van een onwetende leek, waaraan hij niet wilde meewerken, waar hij op geen enkele manier in betrokken wilde worden. De dokter trok er dan ook zijn handen van af.

‘Gebroddel…! Want denk je toch eens in: medische zorg in Moskou, door een of andere vage kliniek in nota bene een ontwikkelingsgebied als Rusland, een Oostblokland… dat kan dus niets zijn.’ Daar moet je verre van blijven als Nederlands medicus, die nu eenmaal werkt in een land dat zichzelf graag rekent tot de geneeskundige wereldtop – zonder daarbij de geringste gêne te tonen.

Nee, de specialist wilde er niets meer van horen. ,,Het was ook de laatste keer dat ik hem zag”, vertelde 48-jarige Jeroen de Wit uit Den Helder mij deze week. De voormalige technicus van het NIOZ, de organisatie voor zeebodemonderzoek, stelt nuchter vast: ,,De dokter wist gewoon niet beter, hij deed zelfs geen moeite zich te verdiepen. We hebben het maar zo gelaten”…

En Jeroen de Wit zette zijn reis naar Rusland door, samen met zijn broer, om daar – met uiteindelijk succes – een stamceltransplantatie te ondergaan.

Dat alles met steun van een grote groep veelal onbekenden die zich het lot van Jeroen de Wit hadden aangetrokken en in de crowdfunding ‘Help Jeroen op de been’ sámen zo’n 50.000 euro bijeen brachten voor behandeling, reis en verblijf in Moskou.

De bedelactie was nodig, omdat de Nederlandse zorgverzekeraar financieel verstek liet gaan.

Jeroen lijkt nu verlost van zijn ziekte, Multiple Sclerose, géén spierziekte maar een progressieve aandoening van het centrale zenuwstelsel, die zijn lichaam te gronde richtte en de dood stormenderhand nabij bracht. Gered is hij nu – niet door de Nederlandse gezondheidszorg, maar door zeer betrokken medische hulp in het land van Vladimir Poetin.

Wetenschappelijk gezien zal het voor de Nederlandse medische stand ongetwijfeld van nul en generlei waarde zijn, maar op sociale media uiten tientallen MS-patiënten uit alle hoeken van de wereld hun eeuwige dankbaarheid voor de stamcelbehandeling in de Russische kliniek, met dikwijls goede vooruitzichten.

Amerikaanse patiënten, Hongaarse, Canadese, Australische, Russische, Italiaanse, Britse en ook Nederlandse patiënten zoals Hamza (inzamelingsactie ‘Sta op voor Hamza’), Robert (die administratief medewerker is bij een Nederlands ziekenhuis), en Tanja (inzamelingsactie Mama met MS).

Uitvoerig in foto’s, filmpjes en tekst laten al die (ex)-MS-patiënten op onder meer Facebook weten hoe het met hen is, sinds ze – overal vandaan – naar Moskou kwamen om te genezen. Tot in detail toont Amerikaanse Karyn hoe haar vliegreis verliep, hoe haar hoofd in de kliniek werd kaal geschoren, hoe bloed werd afgenomen en stamcellen werden geïsoleerd, hoe ze aan de chemo lag, later haar stamcellen terugkreeg en hoe het nu met haar is. Eind oktober was ze in Moskou, gelijk met vele anderen daar.

Het is werkelijk ontroerend om al die persoonlijke ‘wilde, Russische avonturen van leken’ te zien…

Nederland doet intussen niets en vergoedt niets.

Nu ja, VUmc en AMC (samen Amsterdam UMC) gaan íets doen. Maar dat duurt nog wel een tijdje. Ze willen zich verdiepen in nota bene dezelfde behandeling die onder meer in Rusland wordt gegeven. De twee centra gaan het effect van stamceltherapie op het ziekteverloop bij Multiple Sclerose onderzoeken. In de komende twee jaar zullen tien mensen met MS in Nederland stamceltherapie ondergaan, als onderdeel van een grotere internationale studie waaraan ook Noorwegen, Zweden en Denemarken meedoen.

,,Om stamceltherapie in Nederland vergoed te krijgen is wetenschappelijk onderzoek nodig waarin effectiviteit en veiligheid van stamceltherapie direct vergeleken wordt met effectieve medicijnen voor MS,” melden de Amsterdamse centra in een gezamenlijke verklaring.

De MS Vereniging Nederland stelt, terecht, in een open brief aan de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) het ,,onnodig te vinden om nog langer te wachten op Nederlandse studies naar effectiviteit en veiligheid van stamceltransplantatie (SCT) voor mensen met MS, en daarbij een vergelijking te maken met de voor deze groep beschikbare medicijnen.”

De vereniging roept de NVN op dit ‘afhoudende standpunt te laten varen’. Bovendien attendeert de MS Vereniging NL de Nederlandse neurologen op een publicatie van eind september in Nature met aanbevelingen voor deze Hematopoietische stamceltransplantatie’ worden gedaan.

Ofwel, Nederland wil weer eens het wiel uitvinden dat al is uitgevonden…

Typisch Nederlands is dit: ‘Pas als wíj het veilig achten, wij zijn immers De Norm, dan mag het predicaat ‘goedgekeurd dus betrouwbaar’ er opgeplakt worden.

Dat al die teruggekeerde (ex)MS-patiënten in Nederland geen enkele nazorg krijgen, medisch volkomen in de steek gelaten worden, net als Jeroen de Wit, daar hebben de Nederlandse medici het maar even niet over. ‘Hadden ze maar niet aan een dergelijk wild Russisch avontuur moeten beginnen… Nazorg? Hun eigen verantwoordelijkheid.’

Opnieuw trekken artsen hun handen af van ’avontuurlijke patiënten’, die alleen maar willen overleven…