MS-patiënt herkent ziektesignalen vaak niet

 Nationale MS Dag vindt dit jaar – online – op 8 november plaats.

ROTTERDAM/DEN DOLDER – Patiënten met Multiple sclerose (MS, een chronische aandoening van het centraal zenuwstelsel), herkennen en bespreken lang niet altijd de symptomen die aangeven dat hun ziekte verslechtert.

Voor een deel heeft het niet-herkennen ermee te maken dat mensen met MS pas na verloop van tijd hun ziekte en hun daardoor ánders reagerende lichaam leren doorgronden. Gevolg is wel dat gespecialiseerde behandelaars als artsen of verpleegkundigen daardoor niet altijd actueel in beeld hebben hoe het met de patiënt op dat moment gaat.

Dit blijkt uit een studie van geneesmiddelenproducent Novartis, uitgevoerd door onderzoeksbureau DVJ insights, waaraan de MS Vereniging Nederland en het Nationaal MS Fonds hebben meegewerkt. Nederland telt circa 34.000 mensen met Multiple sclerose. Bij vrouwen komt MS vaker voor dan bij mannen. De eerste klachten treden vaak op tussen de 15 en 50 jaar.

Incompleet

Zestig procent van de patiënten bij wie de ziekte progressief is, beschrijft zijn/haar klachten zodanig ‘incompleet’ dat hun toestand daardoor in de daaropvolgende zes maanden verslechtert. Het vaststellen van de juiste fase van het ziekteverloop van patiënten met MS is belangrijk. Het blijkt dat bijna twee derde van de patiënten met progressieve vormen, zoals PPMS en SPMS, géén medicamenteuze behandelingen ondergaat.

De studie betekent evenwel grote winst voor de beschrijving van het ziektebeloop. Met de patiëntenverenigingen is een schets ontstaan hoe het verloop van de ziekte MS is en hoe patiënten dit ervaren. Dat kan een houvast betekenen voor patiënten die hiermee beter ‘signalen van hun lichaam’ kunnen ontdekken.

Relapsen

Zo is er onder meer gekeken naar hoe patiënten ‘relapsen’ ervaren (een soms tijdelijke verslechtering van de ziekte), evenals de mate van herstel van deze relapsen. Bovendien is het gebruik van medicatie binnen de vijf verschillende vormen van MS onder de loep genomen.

Uit het landelijke onderzoek blijkt dat naarmate de progressie van de ziekte doorzet, de ziektesymptomen toenemen evenals de gevolgen ervan voor de dagelijkse activiteiten. Maar liefst 85 procent van de patiënten met MS ervaart loopproblemen, 79 procent heeft een achteruitgaande conditie en 74 procent kampt met gevoelsstoornissen. Ook het aantal huishoudelijke taken dat niet meer uitgevoerd kan worden naarmate de invaliditeit neemt toe, net als de mate waarin iemand afhankelijk is van hulp van anderen.  

Veel MS-patiënten hebben moeite met cognitieve functies zoals concentratie, coördinatie (zoals iets vastpakken) en evenwicht. Het blijkt dat patiënten en hun mantelzorgers deze symptomen niet altijd herkennen en daarom ook niet aangeven bij hun behandelend arts of verpleegkundige. Terwijl dit juist belangrijk is voor een gerichte aanpak van deze problemen.

Wat is MS?

Multiple sclerose is een chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel. Dit stelsel bestaat uit de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen. Het centrale zenuwstelsel is opgebouwd uit miljoenen zenuwcellen. Deze cellen zijn allemaal met elkaar verbonden via zenuwuitlopers. Deze uitlopers hebben een isolerende laag die myeline heet. Hier gaat het mis als u MS heeft: door ontstekingen in het zenuwstelsel beschadigt de myeline, een beschermlaagje rond de zenuwvezels. Dit betekent dat je hersenen prikkels en signalen niet goed meer kunnen verzenden naar bijvoorbeeld uw armen. Deze kunnen dan minder makkelijk bewegen. Bron: MS Vereniging Nederland

• Het Nationaal MS Fonds organiseert op 8 november – dit jaar online- de Nationale MS Dag. Tijdens deze speciale dag wordt aandacht gegeven aan veel voorkomende symptomen zoals blaasproblemen en verslechterende cognitie.
• Nadere informatie via de websites:  www.msvereniging.nl en www.msweb.nl