‘Mijn gemaakte borst voelt weer als eigen…’

Sylvia Knols: Het gevoel en ook de warmte in mijn gereconstrueerde borst zijn grotendeels teruggekomen.

ROTTERDAM – ‘Plat blijven’ na amputatie van één of beide borsten vanwege borstkanker maakt aantoonbaar ongelukkiger. Behoud van de borst en borstreconstructie hebben wél een gunstig effect op de kwaliteit van het bestaan.

Dat concluderen plastisch chirurgen en gezondheidswetenschappers van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en drie regionale ziekenhuizen in Utrecht, Twente en Almelo na (tot nu toe) tien jaar onderzoek.

En dat beaamt – onmiddellijk – Sylvia Knols (50) uit Nuth, Limburg. Het belangrijkste deel van haar geluk van weleer heeft zij teruggekregen na haar borstreconstructie, drie jaar geleden. ,,Mijn gereconstrueerde linkerborst is in de loop der tijd steeds meer gaan voelen als mijn eigen borst van vroeger. Het gevoel en ook de warmte erin zijn grotendeels terug gekomen. Ze is weer steeds meer als eigen gaan voelen. Nu ja, afgezien van het litteken dan.”

Levenskwaliteit

De artsen en onderzoekers van het Erasmus MC publiceerden in het Amerikaanse medische tijdschrift Plastic & Reconstructive Surgery hun bevindingen van de grootste Nederlandse patiëntenstudie naar de levenskwaliteit op termijn, na het ondergaan van vier veel voorkomende chirurgische behandelmogelijkheden bij borstkanker. De studie onder bijna tweeduizend vrouwen strekte zich uit over: 1. borstamputatie, 2. borstsparende therapie, 3. borstamputatie gevolgd door prothesereconstructie, en 4. borstamputatie gevolgd door reconstructie met lichaamseigen weefsel . De verschillende (chirurgische) borstkankerbehandelingen laten géén verschillen in overlevingskans zien.

Wilt u me geloven als ik zeg dat er dagen zijn dat ik helemaal niet meer aan mijn borstkanker denk? Dat is erg prettig.

Een agressieve, snelgroeiende tumor van toen al 6,8 centimeter maakte dat de linkerborst van Sylvia Knols uiteindelijk na zestien bestralingen en acht sessies met chemotherapie moest worden geamputeerd. Juist op het moment dat de kwaadaardige celwoekering drastisch geslonken was. Bij zo’n 5.500 vrouwen per jaar vindt amputatie van een of beide borsten plaats. Soms preventief, omdat er een erfelijke belasting in de familie bestaat. Het verlies van gevoel is iets dat bijna alle vrouwen ervaren na deze dikwijls traumatische ingreep.

Eigen vetweefsel

Bij lunchroom-eigenares Sylvia Knols heeft dat wonderwel goed uitgepakt, door een in 2017 nieuwe chirurgische benadering. Haar linkerborst is gemaakt uit huid en (vet)weefsel van haar buik. Met daarin een zenuw, bedoeld om de nieuw te vormen borst gevoel te geven. Een zenuw, die gewoonlijk de huid van de buik van gevoel voorziet. Mevrouw Knols, moeder van drie kinderen, was daarmee een van de eerste patiënten in Nederland die deze ingreep onderging. ,,Nooit had ik kunnen dromen dat ik ooit nog iets zou voelen op de plek waar ruim vijf jaar geleden, tot het voorjaar van 2015, nog mijn eigen borst zat. Wilt u me geloven als ik zeg dat er dagen zijn dat ik helemaal niet meer aan mijn borstkanker denk? Dat is erg prettig.”

De patiëntengroep uit Rotterdam, Almelo, Utrecht en Twente van precies 1871 vrouwen werd in de periode 2008-2018 behandeld. Zij ondergingen zes maanden tot tien jaar geleden een operatie voor borstkanker. De kwaliteit van hun leven werd gemeten met vier doorwrochte vragenlijsten, die vaker worden gebruikt bij borstkankerpatiënten. Vrouwen die bij borstkanker kiezen voor het reconstrueren van een borst of een borstsparende behandeling, beoordelen hun kwaliteit van leven beduidend hoger, dan vrouwen die hun borst permanent verliezen door de operatie.

15.000 vrouwen

In Nederland krijgt jaarlijks één op de 7 vrouwen de diagnose borstkanker. Elk jaar horen in Nederland gemiddeld 15.000 vrouwen dat zich bij hen een vorm van deze ziekte heeft geopenbaard. Vrouwen die hun borst permanent verliezen beoordelen hun kwaliteit van leven gemiddeld lager. Zij ervaren vooral negatieve gevolgen in relatie tot lichaamsbeleving en wat betreft psychosociaal en seksueel welbevinden. Vrouwen die kiezen voor het reconstrueren van een borst of die borstsparend zijn geopereerd, geven hun leven een veel hogere waardering.

De plastisch chirurg: Omdat de overleving na de behandeling van borstkanker steeds beter wordt, is kennis over de verschillende behandelmogelijkheden belangrijk.

Prof. Dr. Marc Mureau, plastisch chirurg en gespecialiseerd in oncologisch reconstructieve chirurgie in het Erasmus MC, zegt: ,,De uitkomsten van dit onderzoek zijn belangrijk voor de toekomst van borstkankerzorg. Omdat de overleving na de behandeling van borstkanker steeds beter wordt, is kennis over de lange termijneffecten van de verschillende behandelmogelijkheden belangrijk voor patiënten zodat zij samen met de medisch specialist een goed geïnformeerde keuze kunnen maken voor de behandeling.”

Complicaties

Een belangrijke bevinding is daarnaast dat vrouwen die een complicatie hebben doorgemaakt na een borstreconstructie, een slechtere kwaliteit van leven ervaren. Het negatieve effect van deze complicaties is het grootst en houdt het langst aan voor vrouwen met reconstructie met lichaamseigen weefsel. Na een complicatie bij een reconstructie met lichaamseigen weefsel ervaart 31 procent van de vrouwen 6 tot 9 jaar na de chirurgische ingreep nog matige tot ernstige pijnklachten. Dat geldt voor 16 procent van de vrouwen na een gecompliceerde prothese-reconstructie. Complicaties komen het minst voor bij borstsparende chirurgie (16%) terwijl 22 procent kampt met complicaties na een borstamputatie. Bij reconstructies treden het vaakst complicaties op, 42 procent na reconstructie met lichaamseigen weefsel en 33 procent na een prothese-reconstructie.

Brandwond

Sylvia Knols uit Nuth nam in alle opzichten tijd voor het herstel van de nieuwe borst, zo vertelde ze me enige jaren geleden, in een gesprek voor De Telegraaf. ,,Dat was me destijds op het hart gedrukt door de bestralingsarts. Die zei me: ‘Wacht rustig een jaar met de borstreconstructie. De huid rond uw borst heeft immers flink te lijden gehad van al die bestralingen, en is eigenlijk een flinke brandwond geworden. Doe rustig aan. Verzorg, vertroetel die huid daar een beetje’. Dat heb ik gedaan, met speciale anti-littekencrèmes en oliën. Ook voor het laten maken van een nieuwe tepel hebben we de tijd genomen, ik kreeg haar eind oktober vorig jaar. Evenals voor het daarna laten tatoeëren van de tepel en de tepelhof. Maar geloof het of niet: ik voelde toen dat gebeurde een beetje pijn tijdens het maken van die tatoeage. Ik wist niet wat me overkwam. Toen besefte ik dat het gevoel aan het terugkomen was.”

Er bestaat niet een ‘beste’ manier om de borst te reconstrueren of te behouden.

Opmerkelijk is dat patiënten uit de borstsparende therapiegroep het vaakst klachten aan hun borst hebben. Dit wordt mogelijk verklaard door de lange termijn gevolgen van de bestraling.

Casimir Kouwenberg, wetenschappelijk onderzoeker: ,,Het onderzoek laat duidelijk de meerwaarde zien van een borstsparende behandeling of borstreconstructie op de lange termijn kwaliteit van leven van borstkankerpatiënten. De effectverschillen tussen de drie mogelijke behandelingen – borstsparend, reconstructie met prothese of eigen weefsel – zijn subtiel en klinisch gezien niet relevant. Er is dus niet een ‘beste’ manier om de borst te reconstrueren of te behouden. De keuze hangt uiteindelijk af van wat oncologisch en medisch veilig is en van de voorkeur van de patiënt. Het onderzoek biedt handvatten om geïnformeerd te beslissen, zowel voor de groep die zo min mogelijk risico wil nemen als voor patiënten die bereid zijn een ingreep met meer risico’s op complicaties te ondergaan. We kunnen nu nog beter onderbouwd zowel de kwaliteit van leven als de kans op complicaties meenemen in de patiëntenvoorlichting.”
Dr. Kelly de Ligt, wetenschappelijk onderzoeker bij Integraal Kankercentrum Nederland, beaamt dit: ,,Om een goede keuze te maken, is het belangrijk dat de patiënt weet wat de voor- en nadelen van alle opties zijn. Dit is zowel voor de kortere als langere termijn belangrijk: we willen dat patiënten een duurzame keuze kunnen maken. We zien daarom graag dat onze bevindingen worden opgenomen in bestaande keuzehulpen voor vrouwen met borstkanker.”

De publicatie van de vier Nederlandse ziekenhuizen in het vaktijdschrift Plastic & Reconstructive Surgery is hier te lezen.