MIGRAINE, de brute aanval afgewend…

UPDATE 13-9-2022 - Een vertegenwoordiging van patiëntenvereniging Hoofdpijnnet heeft dinsdag 13 september in het gebouw van de Tweede Kamer net iets meer dan 18.000 handtekeningen aangeboden aan leden van de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid (VWS). De handtekeningen waren gezet onder een petitie waarin werd gepleit voor “ruimere vergoedingscriteria voor baanbrekende migrainemedicatie, de CGRP-remmers." Volgens Hoofdpijnnet duurt het veel te lang voordat duidelijk is welke groep patiënten in aanmerking komt voor vergoeding. In een aantal ons omringende landen is dit al sinds 2019 geregeld. Directeur Nelleke Cools onderstreept de urgentie aldus: “Het vergoedingentraject is veel te stroperig en mensen leven in grote onzekerheid of zij voor vergoeding in aanmerking komen”. Naar verwachting gaat Zorginstituut Nederland in oktober met het vergoedingendossier aan de slag. Cools: “Wij vrezen dat niet het belang van de patiënt maar het beschikbare budget straks doorslaggevend zal zijn voor de voorwaarden die gesteld gaan worden. We zijn bang dat zeker de helft van de patiënten buiten de boot valt."

Migraine behoort tot de meest invaliderende ziekten ter wereld. Dagelijks hebben naar schatting zo’n 3,5 miljoen Nederlanders hoofdpijn.

NAARDEN – Een grote groep van tienduizenden hoofdpijnpatiënten in Nederland met ernstige, chronische migraine zegt baat te hebben bij een vrij nieuwe categorie geneesmiddelen tegen hun hersenziekte. Dat blijkt uit een peiling van patiëntenorganisatie Hoofdpijnnet. Zogeheten CGRP-remmers, toegediend via een injectie, zouden velen ‘hun leven weer teruggeven’. De nieuwe middelen zouden migraineaanvallen kunnen voorkomen en zijn de allereerste preventieve medicijnen die specifiek zijn ontwikkeld tegen migraine.

De remmers blokkeren een vaatverwijdend eiwit. Dit CGRP-eiwit (calcitonin gene-related peptide) zorgt in zenuwen voor het doorgeven van pijn- en andere signalen. Tijdens migraine-aanvallen komt dit eiwit massaal vrij in de bloedbaan en verhevigt de ernst en duur van de aanval. Met het afremmen van het eiwit kan de bonkende pijngolf effectief worden afgewend.

In Nederland heeft 33 procent van de vrouwen en 13 procent van de mannen ooit in hun leven migraine. Bij vrouwen komt migraine drie keer vaker voor dan bij mannen, waarschijnlijk doordat vrouwelijke hormonen een rol spelen.

Grote verbetering

Uit een eerdere peiling uit 2019 bleek al dat 93 procent van de patiënten verbetering van hun toestand voelden. ,,Frappant is”, zo stelde Hoofdpijnnet toen, ,,dat ook de patiënten die nog steeds drie tot vijf aanvallen van migraine per maand hebben, toch spreken van een grote verbetering in hun kwaliteit van leven.” Nagenoeg alle deelnemers aan de enquête waren chronische patiënten met vaak meer dan 15 hoofdpijn- en migrainedagen per maand. ,,Circa 44 procent van hen schoof na behandeling met een van de drie bestaande CGRP-middelen door naar een lagere frequentie van aanvallen: ‘slechts’ drie tot vijf per maand, terwijl 34 procent maandelijks nog maar één tot twee aanvallen doormaakte.”

Hoofdpijnnet noemt het opmerkelijk dat 15 procent van de gebruikers geen enkele aanval meer zegt te hebben gehad sinds het starten met deze nieuwe migraineremmer. Zeven procent merkte echter ‘geen enkele verbetering’ op.

De migraine heeft van mij een heel andere persoon gemaakt dan ik altijd was

Bea: ‘Ik krijg weer een beetje hoop dat ik weer kan deelnemen aan het leven. De migraine heeft van mij een heel andere persoon gemaakt dan ik altijd was. Nu hoop ik vooral voor mijn gezin weer wat meer mijn oude zelf te worden.’
Jolanda: ‘Ik heb weer zin in het leven. Plan mijn agenda weer met een gerust hart. Kan weer sporten en werken! Ik was zoveel ziek, afschuwelijk. Zoals mijn omgeving zegt: je straalt weer!’
Hennie: ‘Ik heb mijn leven terug. Letterlijk. Wanneer je chronisch ziek bent, zit je gevangen in je lijf. Ik kan weer invulling geven aan mijn leven, bijvoorbeeld met vrijwilligerswerk en paardrijden. Ik durf weer dingen te ondernemen, alleen of met mijn kinderen. Ik hoef niet meer te zorgen voor een vangnet.’

Het Europees Geneesmiddelenagentschap (EMA) heeft de migraineremmers of CGRP-(receptor)-antilichamen al in 2018 toegelaten tot de Europese markt voor patiënten met vier of meer migrainedagen per maand. In Nederland worden de remmers sinds oktober 2020 vergoed voor een selecte groep patiënten met chronische migraine: vijftien hoofdpijndagen per maand, waarvan acht migrainedagen. Ongeveer twee derde van de patiënten die de remmers gebruikt heeft hier “veel tot zeer veel baat” bij.

Eerder meldde de werkgroep Hoofdpijn van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie dat de grootste winst van de middelen leek te bestaan uit het ontbreken van belangrijke bijwerkingen en het gebruiksgemak. ,,De middelen hoeven slechts ééns in de één tot drie maanden toegediend te worden en worden daarbij goed verdragen. De belangrijkste gerapporteerde bijwerkingen tot nu toe zijn bovenste luchtweg infecties en lokale reacties en pijn ter hoogte van de injectieplaats.” Het Zorginstituut Nederland berekende eerder dat tussen 6.000 en 24.000 patiënten dit middel zullen gaan gebruiken tegen een prijs van circa 6.000 euro per patiënt per jaar.

Over migraine:

Migraine behoort tot de meest invaliderende ziekten ter wereld. Dagelijks hebben naar schatting zo’n 3,5 miljoen Nederlanders hoofdpijn. De meest voorkomende vorm is spanningshoofdpijn, die bij zes op de tien mensen optreedt. Eén op de 10.000 mensen heeft te maken met clusterhoofdpijn. Bijna 2 miljoen mensen worstelen met migraine. Gemiddeld wordt aangehouden dat 12 procent van de Nederlanders – ook kinderen en jongeren – ermee kampt. De frequentie van de migraineaanvallen loopt zeer uiteen: er zijn mensen die het één keer per jaar hebben en patiënten die het elke week hebben.

Ruim een derde van de mensen met migraine geeft aan dat hun ziekte een grote tot zeer grote negatieve invloed heeft op hun dagelijkse leven; zowel op het gezinsleven, sociale activiteiten als het werk. Vrouwen ervaren dit sterker dan mannen. Ze voelen zich vaak schuldig als ze (toch) een aanval krijgen, ervaren veel onbegrip en 37 procent praat er om die reden liever niet over, blijkt uit een groot Europees onderzoek.

Natacha: Ik voel me zwaar en er staat druk op mijn hersenpan.

Migrainepatiënt Natacha Franke beschrijft indringend wat er gebeurt ‘als de pijn wegebt en je niet meer wordt aangevallen door licht en geluid en enkel diepe en zware vermoeidheid overblijft, merk je dat ook je ergste gedachten vervagen.’

Fragment uit een van haar migraine-dagen: ‘Gisteren zijn mijn kinderen bij opa en oma gaan logeren. Oma kwam ze halen want de duizeligheidsaanval bij mijn migraine had ingezet. Rechtop lopen en kijken is al erg lastig. Ik wil geen triptanen nemen want ik zit deze week al aan mijn weektaks van twee dagen pijnstillers. Ik neem dus wat wietolie, plak een coolgel-pad op mijn hoofd en ga mijn bed in. De hoofdpijn klopt en het voelt alsof zandzakken mijn lijf het bed intrekken. Ik voel me zwaar en er staat druk op mijn hersenpan. Het getjirp van vogels, de buurman die tegels legt, bladervegers van de gemeente, een politiehelikopter, kattenverschrikkers, alles lijkt zich op mijn hoofd af te spelen en deze prikkels doen echt pijn. Gelukkig heb ik een noise cancelling headphone die ik op zet terwijl ik een mindfulness-oefening beluister. Dit leidt me af. Hoe lang kan zo’n dag duren…’

Aanbieding van de petitie met 18.023 handtekeningen aan de Vaste Kamercommissie Volksgezondheid, 13 september in Den Haag. Op de foto: Tweede Kamerleden en een vertegenwoordiging van patiëntenvereniging Hoofdpijnnet.