Inventarisatie Hoofdpijnnet: '93 procent van chronische migrainepatiënten heeft baat bij CGRP-remmers'.

AMERSFOORT – Een aanzienlijk aantal mensen met ernstige, chronische migraine zegt baat te hebben bij een nieuwe categorie geneesmiddelen tegen hun hersenziekte.  Zogeheten CGRP-remmers, toegediend via een injectie, zouden velen ‘hun leven weer teruggeven’.

Dat blijkt uit vele tientallen meldingen bij het CGRP-meldpunt van Hoofdpijnnet. De nieuwe middelen zouden migraineaanvallen kunnen voorkomen.

De nieuwe groep remmers blokkeert een vaatverwijdend eiwit. Dit CGRP-eiwit (calcitonin gene-related peptide) zorgt in zenuwen voor het doorgeven van pijn- en andere signalen. Tijdens migraine-aanvallen komt dit eiwit massaal vrij in de bloedbaan en verhevigt de ernst en duur van de aanval. Met het afremmen van het eiwit kan de bonkende pijngolf effectief worden afgewend.

Uit de enquête van de gezamenlijke patiëntenorganisaties blijkt nu dat 93 procent van de patiënten die hun ervaringen spontaan meldden, verbetering van hun toestand voelen. ,,Frappant is”, zo stellen de samenwerkende organisaties, ,,dat ook de patiënten die nog steeds drie tot vijf aanvallen van migraine per maand hebben, toch spreken van een grote verbetering in hun kwaliteit van leven.”

Nagenoeg alle deelnemers aan de enquête waren chronische patiënten met vaak meer dan 15 hoofdpijn- en migrainedagen per maand. ,,Circa 44 procent van hen schoof na behandeling met een van de drie bestaande CGRP-middelen door naar een lagere frequentie van aanvallen: ‘slechts’ drie tot vijf per maand, terwijl 34 procent maandelijks nog maar één tot twee aanvallen doormaakte.”

Hoofdpijnnet noemt het opmerkelijk dat 15 procent van de gebruikers geen enkele aanval meer zegt te hebben gehad sinds het starten met deze nieuwe migraineremmer. Zeven procent merkte echter ‘geen enkele verbetering’ op.

De migraine heeft van mij een heel andere persoon gemaakt

De nieuwe groep middelen zou hen weer enig perspectief geven op een beter leven.

  • Bea: ‘Ik krijg weer een beetje hoop dat ik weer kan deelnemen aan het leven. De migraine heeft van mij een heel andere persoon gemaakt dan ik altijd was. Nu hoop ik vooral voor mijn gezin weer wat meer mijn oude zelf te worden.’ 
  • Jolanda: ‘Ik heb weer zin in het leven. Plan mijn agenda weer met een gerust hart. Kan weer sporten en werken! Ik was zoveel ziek, afschuwelijk. Zoals mijn omgeving zegt: je straalt weer!’

De migraineremmers of CGRP-(receptor)-antilichamen zijn al wel in Nederland verkrijgbaar, maar alleen via de behandelend neuroloog van de migrainepatiënt. De arts dient het middel eens in de drie maanden (nog kosteloos) toe. De prijzige middelen worden nog niet vergoed. Het eerste ‘CGRP-middel’ is nu ongeveer een jaar in Nederland geregistreerd en beschikbaar. De geregistreerde indicatie van dit middel, erenumab, is ‘profylaxe van migraine bij volwassenen die ten minste vier migrainedagen per maand hebben’. De andere twee middelen die op de markt komen zijn fremanezumab en galcanezumab.

De ervaringen van verreweg de meeste patiënten aan deze enquête lijken evenwel haaks te staan op de mening die sommige neurologen hebben over deze nieuwe groep CGRP-antagonisten. Zij zijn voorzichtiger, en noemen deze groep middelen ‘geen panacee, zeker niet voor de lange termijn’.

Midden vorig jaar meldde de werkgroep Hoofdpijn van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie nog dat de grootste winst van de (drie) middelen leek te bestaan uit het ontbreken van belangrijke bijwerkingen en het gebruiksgemak. ,,De middelen hoeven slechts ééns in de één tot drie maanden toegediend te worden en worden daarbij goed verdragen. De belangrijkste gerapporteerde bijwerkingen tot nu toe zijn bovenste luchtweg infecties en lokale reacties en pijn ter hoogte van de injectieplaats.”

Het Zorginstituut Nederland berekende eerder dat tussen 6.000 en 24.000 patiënten dit middel zullen gaan gebruiken tegen een prijs van circa 6.000 euro per patiënt per jaar. Hoofdpijnnet zegt zich de komende maanden te zullen inzetten voor vergoeding van de nieuwe migraineremmers. De vereniging pleit ervoor de vaart in de goedkeuringsprocedure te houden.

Over migraine:

Migraine behoort tot de meest invaliderende ziekten ter wereld. Dagelijks hebben naar schatting zo’n 3,5 miljoen Nederlanders hoofdpijn. De meest voorkomende vorm is spanningshoofdpijn, die bij zes op de tien mensen optreedt. Eén op de 10.000 mensen heeft te maken met clusterhoofdpijn. Bijna 2 miljoen mensen worstelen met migraine. Gemiddeld wordt aangehouden dat 12 procent van de Nederlanders – ook kinderen en jongeren – ermee kampt. De frequentie van de migraineaanvallen loopt zeer uiteen: er zijn mensen die het één keer per jaar hebben en patiënten die het elke week hebben.

Ruim een derde van de mensen met migraine geeft aan dat hun ziekte een grote tot zeer grote negatieve invloed heeft op hun dagelijkse leven; zowel op het gezinsleven, sociale activiteiten als het werk. Vrouwen ervaren dit sterker dan mannen. Ze voelen zich vaak schuldig als ze (toch) een aanval krijgen, ervaren veel onbegrip en 37 procent praat er om die reden liever niet over, blijkt uit een groot Europees onderzoek.

Natacha: Ik voel me zwaar en er staat druk op mijn hersenpan.

Migrainepatiënt Natacha Franke beschrijft indringend wat er gebeurt ‘als de pijn wegebt en je niet meer wordt aangevallen door licht en geluid en enkel diepe en zware vermoeidheid overblijft, merk je dat ook je ergste gedachten vervagen.’

Fragment uit een van haar migraine-dagen: ‘Gisteren zijn mijn kinderen bij opa en oma gaan logeren. Oma kwam ze halen want de duizeligheidsaanval bij mijn migraine had ingezet. Rechtop lopen en kijken is al erg lastig. Ik wil geen triptanen nemen want ik zit deze week al aan mijn weektaks van twee dagen pijnstillers. Ik neem dus wat wietolie, plak een coolgel-pad op mijn hoofd en ga mijn bed in. De hoofdpijn klopt en het voelt alsof zandzakken mijn lijf het bed intrekken. Ik voel me zwaar en er staat druk op mijn hersenpan. Het getjirp van vogels, de buurman die tegels legt, bladervegers van de gemeente, een politiehelikopter, kattenverschrikkers, alles lijkt zich op mijn hoofd af te spelen en deze prikkels doen echt pijn. Gelukkig heb ik een noise cancelling headphone die ik op zet terwijl ik een mindfulness-oefening beluister. Dit leidt me af. Hoe lang kan zo’n dag duren…’

Zie ook: www.allesoverhoofdpijn.nl