Marjon Tolhuis schreef familie donor dankbrief: ‘Mijn nierdonor is een held’

Getransplanteerden grijpen campagne #levendoorgeven van Nierstichting aan om stil te staan bij hun donoren, die bij leven of na overlijden één of meer organen doneerden.

BUSSUM – Duizenden ontvangers van een donororgaan staan regelmatig stil bij de donor aan wie zij hun verlengde leven te danken hebben. Kerstmis is zo’n moment waarop de meestal anonieme ‘schenker’ van een reddend orgaan hun gedachten passeert. Steeds meer orgaanontvangers schrijven een dankbrief aan nabestaanden. Mede dankzij de campagne #Levendoorgeven van de Nierstichting.

Zoals Marjon Tolhuis, nu 45 jaar, uit Middenmeer, Noord-Holland. Zij had grote behoefte een brief te schrijven aan de familie van de donor. ,,Ik ben mijn donor zo ontzettend dankbaar. Ik denk dat het heel belangrijk is voor nabestaanden om te weten dat je familielid of geliefde een ander geluk brengt. Mijn donor is een held. Zonder diegene had ik hier nu niet gezeten. Ik vond het wel heel lastig om de juiste woorden te vinden. Ik heb een tweede kans gekregen, maar de familie van de donor zit nog in een rouwproces.”

Het is midden in de coronapandemie als Marjon een telefoontje krijgt van haar arts. Of ze zich binnen 2 uur wil melden in het UMC Groningen. ,,Ik had net de dag ervoor te horen gekregen dat de meeste transplantaties werden uitgesteld. Dus ik had er totaal geen rekening mee gehouden.”

Leven terug

Marjon gooit wat spullen in een tas en vertrekt meteen naar Groningen. Daar moet ze eerst op corona getest worden en nadat deze test negatief blijkt, wordt ze de volgende dag getransplanteerd. Ze krijgt een lever én een nier van een overleden donor. Marjon: ,,Ik heb mijn leven weer terug en kan nu al zoveel meer dan voor de transplantatie.”

Marjon heeft cystenieren, een erfelijke aandoening waarbij zich niet alleen cystes in de nieren vormen, maar ook op de lever. Deze vochtblazen kunnen wel zo groot worden als een pingpongbal en verdringen daardoor gezond weefsel. ,,Eind vorig jaar bleek dat mijn lever zó groot was dat er überhaupt geen plek was voor een donornier. Daarom kreeg ik zowel een nier als een lever van de donor.”

Bloeding

Vlak na haar transplantatie kreeg ze een bloeding waardoor haar nier nog maar voor 20 procent werkt. Ook al werkt haar nier niet optimaal, het is een wereld van verschil met hoe zij zich voor de transplantatie voelde. ,,Nu voel ik pas hoe slecht het destijds met mij ging. Door die cystes had ik een hele dikke buik en altijd pijn. Nu betrapte ik me er laatst op dat ik gewoon weer kon bukken om mijn veters te strikken. Mensen kunnen het zich misschien niet voorstellen maar dat kon ik niet. Ik zie er ook heel anders uit, ik heb niet meer die dikke buik. Al mijn kleding was te groot!”

Marjon is getransplanteerd met de organen van een overleden donor. ,,Ik weet niks van de donor, niet eens of het een man of een vrouw is. Maar ik voel zoveel dankbaarheid. En ik voel me verantwoordelijk om goed voor mijn nieuwe organen te zorgen. Ik ben nu mijn lijf opnieuw aan het ontdekken en vind steeds nieuwe dingen die ik weer kán. Allemaal dankzij iemand die bereid was zijn of haar organen te doneren.”

UWV

Hoe ziet haar toekomst er nu uit? Doordat haar nier niet optimaal functioneert, mag zij van het UWV niet werken. Wel werkt zij vrijwillig als Raadslid. ,,Het was een tegenvaller dat ik niet kon werken, daar had ik zo naar uitgekeken. Maar ik probeer heel erg te kijken naar wat ik wél kan. Samen met mijn man en kinderen een spelletje doen, of samen een lange wandeling maken, dat kan ook weer. Ik heb zoveel meer energie, alles is weer mogelijk.”

Marjons gezin is erg belangrijk voor haar. ,,Zij hebben ervoor gezorgd dat ik positief bleef. Ik ben ook positief van mezelf, maar in de echt moeilijke tijden, of als ik heel veel pijn had, hielpen zij me er doorheen. Door mijn donor heb niet alleen ik een nieuwe kans gekregen, maar ook mijn gezin.”

Tim Hoogenbosch, zijn vrouw kreeg een donorhart: ,,Het maakt niet uit wat je schrijft. Maar dát je schrijft…”

Tim Hoogensbosch, foto: Katja Poelman/Nierstichting

Wedergeboorte

Tim Hoogenbosch (63) ervaart het als een wedergeboorte, wanneer zijn vrouw een donorhart krijgt. Samen schrijven ze een bedankbrief aan de nabestaanden van de donor. Huilend. Sindsdien helpt Tim anderen zo’n brief te schrijven. ,,Het maakt niet uit wat je schrijft. Maar dát je schrijft…”

Als leraar Hoogenbosch ineens de klas uitloopt, heeft zijn vrouw Yvonne (62) hem nodig, weten de leerlingen op de middelbare school waar Hoogenbosch Nederlands geeft. In de jaren dat zij wacht op een donorhart, neemt Tim zeven keer afscheid van haar, omdat ze het niet lijkt te gaan halen. Toch krabbelt ze steeds op. En dan is er in 2016 ineens een donorhart. Tim: ,,Dankzij de donor hebben onze zoon en dochter nog een moeder. En ik een geliefde. Dat is zo’n immens cadeau.”

Keukentafel

Vijf maanden na de transplantatie schrijven ze samen een bedankbrief aan de nabestaanden van de donor. Huilend aan de keukentafel. En ja, dat was moeilijk. ,,Enerzijds omdat woorden tekortschieten. Zelfs voor een leraar Nederlands als ik. Anderzijds triggert schrijven je emoties. Na jaren van onzekerheid en doorzetten, kwam er flink wat los.”

Naar schatting 6 of 7 op de 10 getransplanteerden, sturen geen bedankbrief aan (nabestaanden van) orgaandonoren. Terwijl die dat wel op prijs stellen. Om de drempel te verlagen biedt Tim sinds 2019 zijn hulp hierbij aan. Tientallen getransplanteerden nemen contact op. Sommigen weten niet waar ze moeten beginnen, anderen zijn bang de verkeerde woorden te kiezen, of onzeker dat ze te lang hebben gewacht met een brief schrijven. Allen lijken op zoek naar een klankbord om hun gedachten en gevoelens op een rij te zetten. Tim: ‘Daardoor ontstaat ruimte om te schrijven. En de emoties aan te gaan.’

Slechte dankbrieven bestaan niet, wil Tim nog benadrukken. ‘Schrijf vanuit je hart. Vertel iets over jezelf, zonder je identiteit te verklappen. Over waar je van geniet in het leven, dankzij dat donororgaan. Het maakt niet uit wat je schrijft. Maar dát je schrijft.’