Mensen die lijden aan het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) hebben last van 'zelfstigma'. Dat stelt de Maag Lever Darm Stichting na een omvangrijk onderzoek naar taboes rondom spijsverteringsziekten in Nederland. Zo'n 22 procent van de PDS-patiënten heeft het gevoel te worden genegeerd of niet serieus te worden genomen, 27 procent voelt zich vies, 42 procent schaamt zich, 27 procent isoleert zich en 44 procent verbergt de aandoening voor de buitenwereld.

Onderzoek: Een miljoen mensen in Nederland met een maag- of darmziekte kampt met angst of schaamte en voelt zich eenzaam of geïsoleerd.

ENSCHEDE/AMERSFOORT – Lieke Zengerink uit Enschede is na jarenlange ‘omzwervingen’ door haar chronische darmontsteking eindelijk weer bij zichzelf uitgekomen. Terug bij het creatieve meisje dat ze ooit was, bij de zestienjarige tiener die verhalen schreef, gedichten maakte, en daarin haar fantasie de vrije teugel liet. Onwillekeurig had zij dat deel van zichzelf weggestopt.

,,Ik was dat meisje eigenlijk totaal vergeten…”, erkent Lieke. Haar ziekte slokte haar op, verslond al haar energie, zoog haar leeg. Beheerste eigenlijk alles. Zielsblij is ze met de herontdekking van haar kunstzinnigheid. Dat blijkt de koerscorrectie die opnieuw richting geeft.

Troosteloos

Want nu, tien jaar later en 26 jaar jong, is ze als beroepsfotograaf vooral op zoek naar, wat zij noemt, authentieke schoonheid. En die is er volop, ontdekte de in Enschede wonende Hengelose na jaren van fysieke troosteloosheid. Die ene opmerking van haar vroegere tekenlerares – ‘Waar is dat creatieve meisje van vroeger toch gebleven?’ – was voldoende voor de kentering, waarnaar Lieke al zo lang op zoek was. ,,Het kwam als een ‘wake up call’; ineens vielen mij dingen op als de schoonheid van lichtval en echtheid. Vooral de kwetsbare mens, en de natuur. Die wilde…, nee, die moest ik vastleggen.”

Lieke Zengerink is een van de drie aansprekende gezichten in de nieuwe campagne Wij zijn #taboemoe van de Maag Lever Darm Stichting, de MLDS in Amersfoort. Deze actie is nodig, stelt de belangenbehartiger van patiënten met spijsverteringsziekten waaraan zo’n twee miljoen Nederlanders in meer of mindere mate lijden. ,,Ruim 40 procent van deze spijsverterings- en stomapatiënten in Nederland kampt dagelijks met barrières, emotionele pijn, angst, isolement, schaamte en gevoelens van onmacht. Bijna de helft lijdt in stilte onder taboes, onbegrip of stigmatisering.”

Die ene opmerking van haar vroegere tekenlerares ‘Waar is dat creatieve meisje van vroeger toch gebleven?’ was voldoende voor de kentering, waarnaar Lieke Zengerink al zo lang op zoek was. Foto: ANOUK STRIJBOS

We discussiëren over álles in Nederland, maar openlijk praten over darmproblemen, ontlasting en toiletgang wordt niet algemeen geaccepteerd of ronduit als vies ervaren.

De Maag Lever Darm Stichting constateert dit na een omvangrijk onderzoek naar taboes rondom spijsverteringsziekten, dat is uitgevoerd samen met de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV), de Alvleeskliervereniging Nederland (AVKV), de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS), de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (PDSB) en de Stoma Vereniging. Openlijk praten over darmproblemen, ontlasting en toiletgang wordt volgens veel van de ruim 3600 deelnemers aan het onderzoek niet algemeen geaccepteerd of ronduit als vies ervaren.

Diepgeworteld taboe

Een diepgeworteld taboe – ook Lieke heeft ermee te maken (gehad). Het onbespreekbare van haar ziekte was er in vele gedaanten. ,,Mensen die er beleefdheidshalve naar vroegen, maar eigenlijk niet echt geïnteresseerd waren. Na een paar minuten waren ze het vaak al beu. Zeker als ik het over praktische problemen had van mijn chronische darmontsteking en als daarbij het woord diarree viel. Mensen, die midden in een gesprek ineens over wat anders begonnen, of zich plotseling omdraaiden en zomaar aan het babbelen sloegen met een ander… Ik voelde me op dat soort momenten enorm eenzaam en verlaten. Je valt er ineens buiten, je hoort er plotseling niet meer bij. Maar ook artsen waren soms niet wezenlijk geïnteresseerd in wat ik ze vertelde over mijn klachten. Dat ik écht… heus… aanvallen had, pieken waarin ik me erg beroerd voelde, dat werd gewoon niet geloofd. ‘Dat kán niet bij Crohn’, werd er dan gezegd. Maar ik had een a-typische vorm, die afweek van het ‘normale beeld’, zoals zij dat kenden. Het kón niet wat ik zei. Op het laatst durfde je zo’n dokter gewoon niet meer aan te spreken. Want het gaf je ook problemen met uitkeringen en zo. Je voldeed niet aan de criteria en kwam dus ook niet in aanmerking voor uitkering.”

Onheus bejegend

Uit het onderzoek van de Maag Lever Darm Stichting en de deelnemende patiëntenverenigingen blijkt: één op de vier patiënten durft de problemen in eerste instantie ook niet met de huisarts te bespreken, met een (te) late diagnose of onjuiste behandeling als dreigend risico. Van hen, die wel naar de dokter stapten, voelde 25 procent zich niet serieus genomen of zelfs onheus bejegend door de huisarts.Lieke Zengerink: ,,Ik was dat creatieve meisje van weleer eigenlijk totaal vergeten…” Foto: zelfportret

Je hebt de ziekte van Crohn, zei die dokter. Lees er maar over op Wikipedia, daar staat de nodige informatie beschreven’.

Zestien jaar was Lieke toen een plotseling opstekende buikpijn te lang aanhield. Na een week ellende stapte ze naar de huisarts. ,,Een scherpe buikpijn”, weet zij nog. ,,Koliekpijn met gelijktijdige darmverkrampingen, rechtsonder in m’n buik, en een continu aanwezige vlakke pijnlaag op de achtergrond.” Bij het eten werd het erger, vertelt ze, het putte haar uit – ,,Ik was heel erg moe, en dat ben ik ook jaren geweest.”

Blinde darm

Achteraf bezien werden haar klachten ‘te snel’ gehouden voor een acute blindedarmontsteking. ,,Nu ja, het rare ervan was”, beschrijft Lieke, ,,dat m’n appendix inderdaad ontstoken was. Maar toen ik, eenmaal weer thuis was na de operatie, want hij moest er hoe dan ook uit, en diezelfde pijn met krampen terugkreeg, wíst ik dat er meer aan de hand moest zijn. Een belangrijk deel van de diagnose bleek gemist. Ik was dan wel mijn blindedarm kwijt, maar ik leek er niets mee opgeschoten: de pijn was dezelfde gebleven.”

Van een complicatie van de operatie bleek geen sprake, evenmin van een ontsteking door de ingreep. Er werd een echo gemaakt en haar bloed werd onderzocht. En er was – alweer erg snel – een diagnose. Lieke: ,,De arts in het ziekenhuis zei, zo’n beetje tussen neus en lippen door: ‘Je hebt de ziekte van Crohn. Lees er maar over op Wikipedia, daar staat de nodige informatie beschreven’. Daar moest ik het mee doen. Ik kon er oud mee worden.”

Lieke Zengerink: Voor mijn gevoel was het alsof ik opnieuw moest uitvinden hoe ik eigenlijk moest leven. Toen ben ik eigenlijk helemaal ingestort.

Het was het begin van een langdurige lijdensweg door slechte, ongeïnteresseerde medische begeleiding. Waarna een rondgang volgde langs allerlei andere dokters in andere ziekenhuizen en klinieken. En, ze probeerde het ook bij behandelaars uit het alternatieve circuit: de acupuncturist, de homeopaat. Maar intussen ging de pijn door en strandde de ene na de andere cursus en opleiding die Lieke probeerde te volgen om verder te komen in het leven. Ja zelfs kostte een ziekteperiode haar een baan; de werkgever had niets aan dit soort personeel ‘dat maar ziek was’. ,,Voor mijn gevoel was het alsof ik opnieuw moest uitvinden hoe ik eigenlijk moest leven. Toen ben ik eigenlijk helemaal ingestort.”

Geringschattend

Uiteindelijk was er één vrouwelijke arts in het Radboudumc in Nijmegen, die de Crohn-patiënte uit Enschede serieus nam. ,,En die ook de tijd voor me nam. Voor het eerste consult trok ze anderhalf uur uit”, vertelt Lieke. ,,Ik voelde onmiddellijk bij binnenkomst dat de sfeer anders was. Ik voelde me begrepen. Wat ik haar vertelde werd niet onmiddellijk van de baan geveegd, wat elders wel gebeurde. Zij kwam meteen in actie om mij van m’n problemen af te helpen. Een heel andere benadering. Er bleek daar veel kennis in huis over de ziekte van Crohn en andere vergelijkbare aandoeningen. Wat ik vertelde werd niet ‘gek’ gevonden. Ik heb een andere dokter eens vertelde dat ik zelf het onderscheid kon maken tussen pijnklachten in mijn blaas of mijn darmen. Kwestie van de taal van je lichaam begrijpen. Ik werd geringschattend aangekeken. ‘Wat ik beweerde, kon niet, nee dat bestond niet!’…”

De tijd dat Lieke Zengerink wegkroop en in stilte leed, net als vele van haar lotgenoten, is voor haar voorbij. Weliswaar is haar ziekte chronisch,  maar behoorlijk onder controle. ,,Het gaat nu eigenlijk heel goed met me, ik gebruik zelfs geen medicatie meer.” Lieke heeft leren inzien hoe het komt dat veel mensen zich afkeren van een ‘eng en vies’ probleem als een darmziekte. ,,Iemand zei me: ‘Als jij aan mensen vertelt van je ziekte en je problemen daardoor, dan confronteer je ze met hun eigen kwetsbaarheid. En zo is het eigenlijk ook…”