‘Hoi, ik ben Manon en ik ben onzichtbaar ziek’

Al jaren hoor ik, als ik het over mijn chronische ziekten heb, ‘dat ik er goed uit zie’. Zo van: het zal dus wel meevallen. Eigenlijk klinkt erin door dat mensen het zich niet kunnen voorstellen dat ik ziek ben, ja, daaraan twijfelen, niet geloven zelfs…

AMSTERDAM – “Wat zijn er toch veel mensen met een chronische aandoening aan wie je niet kunt zien dat ze ziek zijn. Mensen die keer op keer, tegenover de wereld om hen heen, zich moeten bewijzen dat ze geen aanstellers zijn, maar wel degelijk ziek…”

Ontspannen aan de rand van een zwembad in de Arubaanse zon is niet onmiddellijk de gedroomde plek waar iemand diep behoort na te denken. Hoewel, misschien tóch wel… Verpleegkundige Manon Stuivenberg (26) uit Amsterdam kon onlangs, tijdens enkele weken vakantie op dit Caribische stukje Nederland, haar gedachten gewoon niet stil zetten. Lachend: “Ik had daar op het eiland ook alle tijd om te piekeren”.

Zeurtweet

Aanvankelijk “doelloos rondkijkend op het internet”, te midden van vrolijke zwembadgeluiden, zag Manon op een van de sociale media een bericht passeren waaruit invoelbare frustratie sprak. Van een haar onbekende mevrouw, die twitterde: ‘Waarom denken mensen dat #chronischziek zijn en daardoor niet kunnen werken automatisch betekent dat je altijd #vakantie hebt. Moest mij even van het hart – #zeurtweet.’

Bijna een noodkreet, die veel vertelt over hoe makkelijk mensen soms een oordeel over een ander hebben, meestal zonder precies te beseffen wat iemand meemaakt of doormaakt. De buitenkant zegt meestal niets over de binnenkant. “Ik herkende dat onmiddellijk vanuit mijn eigen ervaring”, reageert Manon in een gesprek met meerovermedisch.nl, en ze vertelt hoe eenzaam zij zich soms voelde bij dergelijke gedachten en opmerkingen van anderen. Mensen zitten soms vol vooroordelen, weet ze.

‘Aansteller’

“Hoewel bij mij in de loop van de tijd verschillende chronische aandoeningen werden vastgesteld, hoor ik al jaren, als ik het er over heb, ‘dat ik er goed uit zie’. Zo van: het zal dus wel meevallen. Eigenlijk klinkt erin door dat mensen het zich niet kunnen voorstellen dat ik ziek ben, ja, daaraan twijfelen, niet geloven zelfs… ‘Misschien overdrijft ze wel een beetje’, is dan hun mening. Wat helaas niet het geval is.”

Het gevoel soms als een aansteller te worden gezien, maakt haar af en toe verdrietig en staat ook niet in verhouding tot het ontelbare aantal onderzoeken dat zij ondergaat en de keren dat zij in het ziekenhuis terecht komt vanwege noodzakelijke behandelingen.

Sondevoeding

Zelfs in de spreekkamer van de huisarts, waar zij in 2012 met buikklachten meermalen binnenstapt, Manon is dan 16 jaar en leerling-verpleegkundige, wordt al gesuggereerd dat het waarschijnlijk iets onbeduidends is, iets dat “ongetwijfeld…” met menstruatie te maken heeft. “Je bent jong, je ziet er goed uit. Veel jonge vrouwen – negen van de tien van jouw leeftijd – hebben weleens buikpijn.” Uiteindelijk blijkt er wel degelijk iets serieus aan de hand te zijn. Nader onderzoek wijst namelijk uit dat sprake is van de ziekte van Crohn, een auto-immuunziekte (waarbij de natuurlijke afweer zich tegen het eigen lichaam richt). Manon heeft weliswaar een milde vorm van deze chronische aandoening met ontstekingen (zweren) in het maag-darmstelsel, maar toch…

Als een rode draad lopen buik- en darmproblemen door het leven van verpleegkundige Manon Stuivenberg.

Als een rode draad lopen buik- en darmproblemen daarna door het leven van Manon Stuivenberg. Zoals ook vijf jaar later, in 2017, wanneer er opnieuw onbegrepen buikklachten zijn, die uiteindelijk worden herkend als ‘recidiverende pancreatiden’ met pijnaanvallen naar haar rug en zij. Ze wordt gescand, krijgt pijnlijke weefselpuncties. Het is evenwel een alerte radioloog die het ziektebeeld nader bekijkt en het als een ‘chronische pancreatitis’ duidt, waarbij Manons alvleesklier continu ontstoken blijkt. Opnieuw een auto-immuunaandoening. Van alvleesklierkanker is geen sprake. “Deze arts voorkwam daarmee dat ik onder het mes ging – collega’s van hem hadden een gezwel vastgesteld. Een foute diagnose dus, want het bleek de ontsteking. In plaats van een forse operatie kreeg ik prednison.” En een tijdlang sondevoeding, want Manon was door alle ellende en pijn flink wat kilo’s afgevallen – meer dan goed voor haar was.”

Tekst leest door onder foto

Manon Stuivenberg als verpleegkundige op de afdeling chirurgische oncologie van het Amsterdam UMC. Foto: JEROEN JUMELET

Werkgevers

Niet alleen kwetsende opmerkingen van derden raken Manon soms, ook de houding van enkele werkgevers in de zorg. “Er was wel begrip voor mijn situatie, nu ja, het werd met de mond beleden: leidinggevenden vonden die chronische ellende “o zo naar voor me, ja ellendig”, maar uiteindelijk voldeed ik daardoor niet, vonden ze. Het was niet dat ik mijn werk niet goed deed, maar ik was gewoon te vaak ziek, te frequent afwezig omdat ik naar het ziekenhuis moest voor onderzoek of gesprekken. Contracten werden daarom niet verlengd. Het belang van het bedrijf, wat een ziekenhuis nu eenmaal is, is niet gebaat bij een werknemer die telkens moet verzuimen wegens ziekte. Toch had ik, eerlijk gezegd, wel wat meer écht gemeend begrip verwacht, wat souplesse… van een ziekenhuis. Maar helaas.”

Overigens, net als haar moeder was het Manons wens om in de zorg te werken. Die wens is uitgekomen, niet wetende dat zij er ook een inmiddels langdurige ‘loopbaan’ als patiënt zou doormaken.

Empathie

Begrip en empathie zijn er wél bij haar huidige werkgever, het Amsterdam UMC, de organisatorische versmelting van de twee Amsterdamse universiteitsziekenhuis AMC en VUmc. Op de ‘locatie VUmc’ werkt Manon Stuivenberg nu zo’n 2,5 jaar – tot voor kort als verpleegkundige Oncologische Chirurgie op de afdeling voor maag-, lever- en darmkanker. Die keuze is natuurlijk niet geheel toevallig, gezien haar chronische buikklachten. Ze kon zich daar heel goed verplaatsen in de patiënten die ze verzorgt. “Ik weet wat het is om ernstig ziek te zijn.” Kón, want over enkele weken gaat Manon aan de slag op de Intensive Care-afdeling aldaar.

“Ik heb het al een hele poos erg naar mijn zin. Dit is een heel leuke werkgever die mij alle kansen geeft om te verder te ontwikkelen en ook mijn gezondheidssituatie kent. In het tweede Covid-jaar schoot mijn lichaam uit de pas. Na een redelijk stabiele periode leek ik ineens alle energie verloren. Ik kon mijn bed niet meer uitkomen, was te moe om iets te doen.”

Tijdens het prille begin van de coronapandemie, eind 2019 tot begin 2020, werd Manon ernstig gehinderd door terugkerende en uiteindelijk blijvende koortsaanvallen met aanhoudende algehele malaise. Een onderzoek daarnaar, waarvoor ze werd opgenomen, wees uit dat haar bijnieren niet functioneerden. De koorts en de malaise bleven, ook vorig jaar. Tijdens genetisch onderzoek werd een autoinflammatoir syndroom vastgesteld. Dergelijke syndromen of ‘autoinflammatoire aandoeningen’ worden veroorzaakt door zeldzame mutaties (foutjes) in specifieke genen.

En ondanks alles is Manon gelukkig, heeft ze vrienden naar haar ziel en werk naar haar hart en wordt er daar rekening met haar gehouden. En, wil ze duidelijk maken dat zelfs leven met één of meer ernstige chronische aandoeningen – vier in haar geval – mogelijk en zinvol is.