‘Hoe mensen met dementie worden ontmenselijkt’

Mensen met dementie: Het is echt de omgekeerde wereld. Wij moeten de omgeving geruststellen, vertellen dat we nog gewone mensen zijn en hen helpen met ons om te gaan.

AMSTERDAM – Veel mensen met dementie gaan gebukt onder hoe ‘de omgeving’ tegen hen aankijkt. Ze lijden niet alleen onder hun ziekte, maar ervaren ook de kritisch observerende blikken en stille oordelen van anderen.

“Sinds de ziekte hen overviel worden ze dikwijls gezien als patiënten die niets meer kunnen, die zielig zijn en met wie je medelijden moet hebben”, signaleert cultureel-antropoloog Anne-Mei The. Afgelopen week sprak zij haar oratie uit, de aanvaardingsrede van het bijzonder hoogleraarschap Langdurige zorg en sociale benadering dementie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.

Verpleeghuis

Anne-Mei The verdiept zich al vele jaren in het veranderende leven van mensen met dementie en hun naasten. Twee jaar geleden, in het voorjaar van 2020 midden in de coronatijd, verbleef zij zelfs voor een periode twee maanden achtereen in een verpleeghuis om daar ‘het dagelijks leven’ te observeren van mensen met dementie en hoe zij en hun naasten daarmee omgaan. Het ging haar niet zozeer om de ziekte, maar om het leven met dementie achter de gesloten deuren van de coronapandemie.

In Trouw van 27 juni 2020 beschrijft professor The in een artikel van haar hand een van de demente bewoners in coronatijd: “Wanneer komt het lieve Heertje mij halen? Mevrouw Brouwer woont sinds anderhalf jaar in een verpleeghuis. Ze maakt er vrienden en krijgt regelmatig bezoek. Op 20 maart verdwijnt de kleur uit haar bestaan: ze mag haar kamer in het coronavrije verpleeghuis niet uit. Na zes weken snakt ze naar een ommetje in de tuin, een praatje met haar vrienden en bezoek. De medewerkers doen hun best, maar hebben het druk en zijn gehaast. Mevrouw Brouwer vraagt regelmatig aan ‘lieve Heertje’ wanneer hij haar komt halen. Ze is niet zo van de heer, maar nu vraagt ze zich oprecht af of hij haar soms vergeten is.”

Het kwartje viel

In haar oratie van eerder deze week vertelde Anne-Mei The van een wetenschappelijke bijeenkomst over de leefwereld van dementie, in 2014 georganiseerd door haar promovendi in een afgelegen ruimte van de Universiteit van Amsterdam. Bij die bijeenkomst viel bij haar, zoals ze het omschrijft, het spreekwoordelijke kwartje.

Mart vertelde met heldere stem over hoe zijn leven was veranderd door dementie. Hoe stil het was geworden, omdat mensen wegbleven en vroegere bezigheden wegvielen.

“Terwijl ik aan het praten was, zwaaide de deur open. Coördinator Margot van het Odensehuis, een inloophuis voor mensen met dementie, kwam met een aantal bezoekers binnen. Ze hadden de tram gemist en waren in het gebouw met de eindeloze gangen verdwaald. Op hen had ik niet gerekend. “Ze wilden graag meekomen,” zei Margot, terwijl ze met de nieuwkomers plaatsnam op de eerste rij. Tien paar ogen keken mij verwachtingsvol aan. Ik voelde spanning en ongemak. Kwam het door de onderbreking van dit onverwachte bezoek? Was het hun spanning die ik voelde? Toen ik mezelf met net wat te harde en opgewekte stem hoorde zeggen, dat ik aan het beschrijven was hoe het is om dementie te hebben, drong tot me door wat er aan de hand was. “Het is wel een beetje raar dat ik u dit ga uitleggen, ongepast zelfs,” hakkelde ik. “Misschien wilt u er zelf wat over vertellen? Daar kunnen we meer van leren.”

Te confronterend?

Anne-Mei The beschrijft hoe een vrouw uit de binnengekomen groep plotseling begon te snikken. “Het is de spanning van de reis en de zoektocht hier in het gebouw,” zei Margot, terwijl ze een arm om de vrouw heensloeg. “Het geeft helemaal niks.” Ik voelde me nog opgelatener. Was mijn vraag te moeilijk, te confronterend? Had ik hen in verlegenheid gebracht? Konden ze nog wel vertellen over hun leven? Ik realiseerde me dat het makkelijker was om over dementie te praten, toen de eerste rij er nog niet zat.”

Tijdens de bijeenkomst in 2014 stak ‘Mart’ stak zijn hand op. “Met heldere stem vertelde hij over hoe zijn leven was veranderd. Hoe stil het was geworden, omdat mensen wegbleven en vroegere bezigheden wegvielen. Over de eenzaamheid en de verveling. Hoe hij iedere dag weer moed verzameld om de dag te beginnen. Hoe hard werken het is te leven met dementie.”

Mijn omgeving. Ik zie ze wel kijken als ik het niet meer weet: ‘Zie je wel, hij is al ver heen, oh dat gaat hard zeg.’ Of als ik het wel weet, wat gelukkig heel vaak voorkomt: ‘Klopt dit wel, is hij wel echt ziek?’

Na deze introductie was de kurk van de fles, vertelde professor The. “De mensen op de eerste rij vertelden het ene na het andere verhaal. De middag kreeg een andere invulling. Het geplande programma lieten we voor wat het was. Aan het eind van de middag vroeg ik: “Als u zou moeten kiezen wat het allermoeilijkste is aan dementie hebben, wat zou u dan zeggen?” Mart zei dat hij daar niet lang over hoefde na te denken: “Mijn omgeving. Ik zie ze wel kijken als ik het niet meer weet: ‘Zie je wel, hij is al ver heen, oh dat gaat hard zeg.’ Of als ik het wel weet, wat gelukkig heel vaak voorkomt: ‘Klopt dit wel, is hij wel echt ziek?’”

Nachtkaars

De mensen op de eerste rij vielen Mart opgewonden bij: ‘Ja ja, mijn omgeving.’ Ze vinden ons confronterend. Ze vinden ons anders. “Ik was vroeger echt iemand, maar nu niet meer. Ze richten zich tot mijn vrouw en gaan als ze met mij praten beter articuleren en harder praten, alsof ik ze niet versta. Zo van, stil maar jongen, het komt goed.” Er wordt verteld over hoe ze de schrik in de ogen van anderen zien over hoe ze zijn geworden. Hoe levenslange vriendschappen uitgaan als een nachtkaars. Je moet het zelf ontdekken. Je bent er niet op voorbereid. Het staat niet in de informatiefolders beschreven. Mensen hebben geen idee wat je doormaakt. Er met ze over praten is ingewikkeld. Ze raken van streek of voelen zich aangevallen, omdat ze het goed bedoelen. “Het is echt de omgekeerde wereld. Wij moeten de omgeving geruststellen, vertellen dat we nog gewone mensen zijn en hen helpen met ons om te gaan.”

De verhalen laten zien hoe niet alleen de ziekte, maar ook de beeldvorming en omgeving hen ontmenselijkt, stelt professor Anne-Mei The vast. “Het is een wisselwerking: de dementie drukt op de sociale rollen en identiteiten van mensen met dementie, wat onzeker maakt. Ze worden hier nauwelijks bij geholpen, omdat wordt gedacht dat ze die rollen niet meer kunnen vervullen. Men monitort ‘de patiënt’ en het stadium van de ziekte, wat mensen met dementie feilloos in de gaten hebben en nóg onzekerder maakt. De onzekerheden worden als symptomen van de ziekte geïnterpreteerd: apathie, ontkennen, zorgmijden.”

Mensen hebben geen idee wat je doormaakt. Er met ze over praten is ingewikkeld. Ze raken van streek of voelen zich aangevallen, omdat ze het goed bedoelen.

Tekst leest door onder foto

Anne-Mei The, ook columnist voor meerovermedisch.nl, verdiept zich al vele jaren in het veranderende leven van mensen met dementie en hun naasten.