Het onzichtbare verdriet van Faya (6)

Faya is geboren met multicysteuze nieren en leeft al sinds haar geboorte op sondevoeding.

HALSTEREN – Het gaat wonderlijk goed met zesjarige Faya Lugo uit Halsteren (Noord-Brabant), ook al heeft het meisje nog maar een nierfunctie van krap negen procent.

Als je haar zo ziet, zou je niet onmiddellijk zeggen dat haar leven ooit aan een zijden draadje hing en ook nu nog steeds ‘kritiek, maar redelijk stabiel’ is, aldus haar behandelaars. Want, zo weinig resterende nierfunctie…

Levenslustig, opgewekt als ze is… Een bijdehandje dat zich de kaas niet van haar brood laat eten. Nu ja, spreekwoordelijk dan, want Faya eet niet, althans niet op de gebruikelijke wijze. Ze is geboren met multicysteuze nieren (ook wel nierdysplasie genoemd) en leeft al sinds haar geboorte op sondevoeding. ,,Dat komt omdat ze weigert te eten”, legt haar moeder Laura uit. Een verschijnsel dat vaker voorkomt bij kinderen met een chronische nierziekte.

Campagne

Faya is een van de vijf gezichten van een nieuwe campagne van de Nierstichting. Een actieperiode (die vandaag is gestart en doorgaat tot en met 14 februari) om aandacht te vragen voor het onzichtbare leed bij kinderen met een nierziekte. Een stil lijden dat nogal eens verkeerd begrepen wordt.

Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting zegt: ,,Kinderen met een nierziekte hebben in het algemeen weinig energie, mogen niet eten wat ze lekker vinden, moeten veel zware medicijnen slikken en soms zelfs dialyseren. Dat is slopend. Maar ze geven niet op, het zijn doorzetters.”

Energie

Faya is een ontzettend vrolijk en actief kind, maar wel op haar manier, vertelt Laura Lugo. ,,Ze fietst niet, rent weinig, daar heeft ze de energie gewoon niet voor. Ze is snel moe. Aan de buitenkant zie je het niet. Faya is ook niet anders gewend. Ze baalt ook wel eens, bijvoorbeeld met gym, ze is altijd de laatste. Maar we laten ons niet uit het veld slaan.”

De Nierstichting deed de afgelopen jaren uitgebreid onderzoek onder ouders van nierpatiënten en kinder-nefrologen, artsen gespecialiseerd in nieren en nierziekten. Hieruit bleek dat er veel behoefte was aan extra ondersteuning, begeleiding en onderzoek. Tom Oostrom: ,,Een nierziekte vraagt om behoorlijk wat aanpassingsvermogen, veerkracht en flexibiliteit van kinderen, broertjes en zusjes en hun ouders. Daarom investeert het fonds onder andere in een training waarmee kinderen in de basisschoolleeftijd hun zelfstandigheid en veerkracht kunnen ontwikkelen en in een coaching traject. Ook zet de Nierstichting volop in op onderzoek om nierziekten bij kinderen beter te behandelen en in de toekomst te kunnen genezen.”

Aangeboren

De nierziekte van Faya is aangeboren. Ze kwam ter wereld met nieren die maar voor 25 procent functioneerden. Haar niertransplantatie stond gepland voor juni 2020, maar werd verschoven vanwege de coronacrisis. ,,We hebben besloten om haar operatie zo lang mogelijk uit te stellen”, zegt haar moeder Laura Lugo. ,,Omdat ze zo jong is en een donornier niet een leven lang meegaat. Bovendien brengt een nieuwe nier weer nieuwe onzekerheden met zich mee.”

Verhaal leest door onder filmpje van Nierstichting

Laura Lugo: Ook al valt er met één nier prima te leven, je wilt toch dat je kind gezond ter wereld komt.

Als Laura 28 weken zwanger is, trouwt zij met haar grote liefde Demion. Het wordt een bruiloft met een randje, want 2 maanden eerder wordt er bij de 20 wekenecho een falende nier bij haar ongeboren kindje ontdekt. ,,Toen ik dat hoorde, werd ik meteen van mijn roze wolk af gekieperd”, zegt Laura. ,,Want ook al valt er met één nier prima te leven, je wilt toch dat je kind gezond ter wereld komt.”

Als ze 31 weken zwanger is en voor controle naar het ziekenhuis gaat, blijkt er echter meer aan de hand. ,,Toen de echoscopist de kamer verliet, wist ik: dit is mis! Als in een waas herinner ik me artsen die binnenkwamen. Iemand vertelde me dat ook de tweede nier niet goed was, en dat Faya na haar geboorte mogelijk gedialyseerd moest worden. Er waren zelfs twijfels over haar overlevingskansen.” Veel tijd om de berichten tot zich door te laten dringen, krijgt Laura niet. Ze wordt meteen opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis.
,,Het ene moment stond ik nog in mijn kapsalon te knippen, het andere moment lag ik tussen  andere, doodongeruste vrouwen in het ziekenhuis en mocht ik niets meer doen.” Zes lange weken ligt Laura daar, te wachten, te hopen én zich grote zorgen te maken. Meer dan ooit verlangt ze naar thuis waar ze haar angst en verdriet kan delen met haar man. ,,Het was verschrikkelijk, maar ook noodzakelijk”, zegt Laura.

Kleine hummel

Met 37 weken komt Faya ter wereld. Heel even voelt Laura de kleine hummel op haar borst liggen, maar dan nemen artsen haar mee naar de intensive care. ,,Jij moet meelopen”, riep ik naar mijn man, doodsbang dat ze mijn kind met dat van een ander zouden verwisselen.” De paar weken dat Faya in het ziekenhuis blijft, stellen artsen vast dat zij 25 procent nierfunctie heeft, dat dialyse start rond de 10 procent en dat transplantatie nodig is als ze 4 of 5 jaar is.

,,Faya had dus een leven voor zich. Weliswaar een onzeker leven, maar het was zoveel meer dan waar we op hadden gehoopt.” Eenmaal thuis blijkt de invloed van het zieke kind op het gezin niet gering. Ze besluiten de taken efficiënt te verdelen: hij blijft fulltime werken en zij zorgt voor het gezin. ‘Dat betekende het einde van mijn kapsalon. Maar het kon niet anders. Faya spuwde de eerste jaren zo veel, ik kwam aan niets anders meer toe dan verzorgen, schoonmaken en ziekenhuisbezoeken.”

Zes jaar later heeft Faya nog steeds geen dialysebehandelingen, omdat haar nieren op 9 procent nog redelijk stabiel functioneren, en ze zich goed voelt. Wel zijn er vergevorderde plannen voor een transplantatie. Eerder dit jaar zou Faya al een nier van haar moeder krijgen. Maar door corona werd de operatie uitgesteld. ,,‘Uiteindelijk kunnen we er natuurlijk niet omheen, maar een transplantatie is ook niet zaligmakend”, zegt Laura. ,,Ik ‘lees’ Faya nu precies, weet exact wanneer iets niet goed met haar is. Straks krijgt ze nieuwe medicijnen en begint het hele circus opnieuw. Bovendien zal ze haar hele leven medicatie moeten nemen, die haar afweersysteem ernstig aantast.’’

Heksensoep

Maar intussen groeit Faya op als een redelijk normaal meisje. Conditioneel blijft ze achter op haar leeftijdsgenootjes, maar behendig weet ze situaties naar haar hand te zetten. Moet er op het schoolplein bijvoorbeeld eens heksensoep gemaakt worden, neemt Faya de leiding. Iedereen moet ingrediënten zoeken, zodat zij bij de soep kan blijven om te roeren. En met haar (half)zus speelt ze op gelijkwaardige voet en maakt ze gewoon ruzie. ,,Toen Faya geboren werd, zeiden mijn man en ik tegen elkaar: aan haar gezondheid kunnen we weinig doen. Maar we kunnen haar wel gelukkig maken. En daarin lijken we tot op heden geslaagd.”