Ed Belder (69) heeft longfibrose: ‘Ik voel me weerloos zonder coronavaccinatie…’

Longfibrose Patiëntenvereniging hoopt dat Outbreak Management Team (OMT) noodzaak tot snelle vaccinatie inziet

AMERSFOORT/ALMERE – Door het almaar uitblijven van zijn coronavaccinatie vreest longfibrosepatiënt Ed Belder (69) uit Almere voor een heftiger verloop van zijn onomkeerbare longaandoening. De gedachte aan een plotselinge coronabesmetting en de gevolgen daarvan voor zijn ziekte, maken hem steeds onrustiger.

,,Weerloos voel ik me eigenlijk”, erkent hij. ,,En dat gevoel wordt de laatste tijd alleen maar erger. Echt, ik begin ‘em steeds meer te knijpen. Als ik besmet zou raken is het einde verhaal.”

Van alle kanten hoort de Almeerder dat mensen met andere urgenties worden ingeënt tegen het virus, maar er is geen enkel zicht op wanneer hij zelf aan de beurt is voor een coronaprik. Dat voedt zijn lichte paniek.

Bezorgdheid

Anne-José Schimmel van de Longfibrose Patiëntenvereniging in Amersfoort, herkent die bezorgdheid. ,,Diezelfde angst heerst bij veel van onze leden. Ze weten dat wanneer zij niet tijdig ingeënt worden, en alsnog geïnfecteerd raken, zij een beademing op de intensive care mogelijk niet zullen overleven.”

De patiëntenorganisatie probeert al geruime tijd aandacht te krijgen voor de ‘dringend noodzakelijke’ vaccinatie van mensen met longfibrose. Maar een klemmend beroep daartoe op het Outbreak Management Team (OMT) bleef zonder resultaat. Eveneens hadden pogingen om via de Patiëntenfederatie Nederland een ‘voorrangsregeling’ te treffen geen effect. Wel krijgt de patiëntenvereniging steun van de drie expertisecentra voor longfibrose in Rotterdam (Erasmus Medisch Centrum), Nieuwegein (Antonius Ziekenhuis) en Amsterdam (OLVG) om deze groep ernstige longpatiënten hoger op de prioriteitenlijst voor vaccinatie te krijgen.

Weinig kennis

In een brief aan de drie centra schrijft bestuurslid Harry de Wit van de Longfibrose Patiëntenvereniging: ,,Patiënten zullen niet levend van de beademing komen. Beademing is gecontra-indiceerd bij fibrose. Dit akelige gegeven maakt dat van voorrang geven bij vaccinatie geen precedentwerking uitgaat.” En, teleurgesteld: ,,Het is ons niet gelukt om patiënten met longfibrose dezelfde Covid-19 vaccinatie-prioriteit te geven als mensen met Trisomie 21 (Downsyndroom), patiënten met een ernstige neurologische aandoening en patiënten met een BMI van boven 40. Bij het ministerie van VWS is mogelijk te weinig kennis van het ziektebeeld longfibrose, dat ons en onze geliefden in de greep houdt.”

Volste begrip

,,Ik heb een levensbedreigende longziekte”, vervolgt Ed Belder. ,,Maar waar ik ook aanklop – bij mijn huisarts, mijn longarts in het AMC of het Flevoziekenhuis in mijn woonplaats – het heeft tot nu toe niet tot vaccinatie geleid. Ik ben daardoor onbeschermd en met grote risico’s. Dat is beklemmend. Iedereen heeft het volste begrip voor mij, o zéker… Ik heb het overal gevraagd: áls er ergens een injectie over is, want er zijn vrij veel mensen die uiteindelijk van vaccinatie afzien, geeft het alstublieft aan mij. Denk aan mij! Mag ik op de reservelijst? Het maakt niet uit welk vaccin van welke fabrikant over is. Onmiddellijk zou ik het komen halen, al is het middenin de nacht.”

Longarts Marjolein Drent: Waarom is niet gekozen voor een vaccinatiepatroon, zoals bij influenza (griep)? Dan waren minder mensen tussen wal en schip terecht gekomen.

Prof. dr. Marjolein Drent, als longarts verbonden aan het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, een van de  genoemde drie ILD-kenniscentra voor longfibrose, en hoogleraar Universiteit Maastricht, vindt dat er in de volgorde van vaccineren onbegrijpelijk keuzen gemaakt zijn. ,,Iemand met een longziekte als fibrose, die (zuurstof)ondersteuning behoeft, heeft sowieso al een zeer slechte prognose. Laat staan wanneer zo’n patiënt, door een coronabesmetting, op de IC terecht komt om te worden beademd. Over of je dat moet doen, gezien de slechte kansen om te overleven, gaat al een tijd de discussie. Waarom is niet gekozen voor een vaccinatiepatroon, zoals bij influenza (griep)? Dan waren álle risicopatiënten in één keer meegenomen en waren er minder mensen tussen wal en schip terecht gekomen…”

Tekst leest door onder foto Longarts Marjolein Drent. Beeld: Maria Heijdendael/ILD-care

Als er ergens een injectie over is, denk dan alsjeblieft aan mij!

Bij Ed Belder, in 1976 een van de eerste bewoners van de polderstad in Zuidelijk Flevoland, werd ruim twee jaar geleden longfibrose vastgesteld. Een longaandoening, waarbij de longblaasjes (de zogeheten ‘alveoli’) als het ware verbindweefselen, verharden – met als gevolg dat de elasticiteit uit de longen verdwijnt. Dat proces is progressief, daardoor groeit de ademnood. De ziekte is ongeneeslijk. Er zijn in Nederland zo’n 3.200 mensen met longfibrose, zowel mannen als vrouwen, meestal ouder dan vijftig jaar.

Weefselprik

Al een aantal jaren waren er gezondheidsklachten bij Belder. Hij voelde zijn algehele conditie teruglopen en de kortademigheid toenemen. ,,De cardioloog waar ik eerst naartoe was gestuurd vond geen problemen aan mijn hart. En ook op de foto’s van mijn longen waren geen afwijkingen te zien. Maar beginnende fibrose blijkt moeilijk waarneembaar. Een huisarts kijkt er veelal overheen. Nu worden huisartsen meer ‘getraind’ in het onderscheiden van deze ziekte. Pas toen er een biopt, een weefselprik, van mijn longen was genomen, en er gericht pathologisch onderzoek werd gedaan in het UMC Groningen, toen kwam eruit dat het longfibrose was. Ik had de zogenoemde EAA-variant, ‘Extrinsieke allergische alveolitis’, dat is een ontsteking van de longblaasjes die nadrukkelijk niet veroorzaakt is door roken, maar door een reactie van het immuunsysteem op een schimmel.”

Benauwd

Ed Belder ervaart inmiddels groeiende benauwdheid. Hij ziet zijn voornaamste liefhebberij – fietsen – steeds verder beperkt. ,,Nu al heb ik steeds minder longinhoud, de achteruitgang gaat veel sneller dan ik bij de diagnose dacht dat het zou gaan. Dus moet ik steeds meer moeite doen voor zuurstof. Bovendien wordt de medicatie, middelen die de ziekte zouden kunnen remmen, telkens aangepast aan het tempo van de neergang. Dat ook tast mijn kwaliteit van leven aan. Ik heb bijvoorbeeld forse darmproblemen, die de situatie er bepaald niet leuker opmaken. Om die te beheersen moet ik weer mijn medicijnen verminderen, dat is flink balen. Keer op keer.”

Nu al heb ik steeds minder longinhoud, de achteruitgang gaat veel sneller dan ik bij de diagnose dacht dat het zou gaan. Dus moet ik steeds meer moeite doen voor zuurstof.