* 50 procent Nederlanders praat niet met naasten over eigen donorkeuze
* 73 procent van de nabestaanden zegt ‘nee’ bij onbekende donorwens
* Voor 250 mensen op de wachtlijst komt donororgaan te laat
Patiënten roepen op: ‘Laat weten of je donor wilt zijn
BUSSUM/SLEEN – De helft van de Nederlanders bespreekt zijn gedachten over orgaandonatie en de uiteindelijke keus om wel of geen donor te zijn niet met naaste gezins- of familieleden of intieme vrienden. Dat melden vandaag de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland bij de start van hun nieuwe campagne ‘Doneer 1 minuut’.
,,Als mensen elkaar laten weten of ze donor willen zijn, wordt een wens vaker nageleefd en vaker ingestemd met donatie”, zeggen beide organisaties. ,,Daarnaast neemt het bespreken van de keuze twijfel weg bij nabestaanden op een moeilijk moment.” Evenwel, 56 procent zegt ‘geen tijd te kunnen vinden voor zo’n gesprek’, 40 procent meent de kennis te missen voor een dergelijke belangrijke keus, en 20 procent vindt het ‘een eng idee’ om over dit alles te moeten nadenken.
Melkveehouder
Dat niet-bespreken van ,,zoiets belangrijks” is een onbekend fenomeen voor de Drentse melkveehouder Olaf Ten Dam (45) uit Sleen bij Coevorden. ,,Vroeger werd bij ons thuis dit soort dingen zonder emige belemmering besproken”, zegt hij. ,,Mijn ouders vonden, en waren daar heel open over: als je toch dood gaat, dan is het goed dat een ander iets aan jouw organen heeft.” Vader Olaf en zoontje Bram zijn een van de gezichten die de nieuwe voorlichtingscampagne dragen. Ze verschijnen samen op een foto en in een filmpje van de Nierstichting.
De kinderen hebben, via erfelijke overdracht van beide ouders, allebei dezelfde nieraandoening
Olaf had vroeger niet kunnen vermoeden dat hij ooit nog eens vader zou worden van twee kinderen met een ernstig nierprobleem. Zodanig zorgwekkend zelfs dat zowel Bram van nu elf als Pien van acht jaar allebei vier keer per week hemodialyse moesten ondergaan in het Radboudumc, helemaal in Nijmegen – heen en terug zo’n 340 kilometer. De kinderen hebben, via erfelijke overdracht van beide ouders, allebei dezelfde nieraandoening: nieren die bleven groeien en te groot werden voor hun lichaam.
Wissel
Het trok al met al een zodanige wissel op het leven van het gezin dat vader Olaf het grootste deel van de week met zijn kids in de auto onderweg was, en hij zijn boerenbedrijf niet kon runnen. Permanent was hij mantelzorger geworden. ,,Ik heb de productierechten van de melkveehouderij verhuurd, net als de stallen en het land. Een buurman van mijn huurt de stallen, voor koeien die moeten kalveren. Ik verhuur voor de komende vier jaar althans; dán hoop ik dat de situatie met de kinderen wellicht wat beter is te behappen.”
Daarmee lijkt een begin gemaakt: voor Pien kwam enkele maanden geleden ineens een donornier beschikbaar. Voor Bram helaas nog niet. ,,Dat heeft hij zich erg aangetrokken”, zegt Olaf Ten Dam. ,,Bram zat elke dag te wachten op het telefoontje dat er een nier beschikbaar zou komen voor hem. En toen kwam dat telefoontje, maar toen bleek het voor zijn zus te zijn. En niet voor hem. Niet dat hij het haar niet gunt, want dat doet hij zeker wel, hij is heel blij voor haar, maar toch… Het was een geweldige dreun voor hem. Letterlijk werd hij er zieker door. Bovendien kreeg hij een bacteriële infectie op zijn dialyselijn.”
Daarom, om zijn kansen voor een nier te vergroten, staat ‘wachtlijstwachter’ Bram Ten Dam vandaag met zijn pa op de voorpagina van deze gezondheidssite meerovermedisch.nl . Om iedereen in Nederland te vragen of zij over orgaandonatie willen nadenken, en praten met hun naasten of zij na hun overlijden wel of geen orgaandonor willen zijn.
Mantelzorger Olaf: We hoeven nu nog maar één keer per week voor controle naar Nijmegen
Zus Pien beseft inmiddels wat voor positieve wending haar leven nu heeft gekregen door de nieuwe nier, die, volgens haar vader, vrijwel zeker van een onbekende jongvolwassene is. ,,Ze hoeft niet meer vier keer per week naar Nijmegen. Bram ook niet, er is nu een oplossing gevonden om hem thuis in plaats van hemodialyse zelf een buikspoeling te geven. Dit gaat prima. Hij kon het, zeker na de enorme teleurstelling, niet meer opbrengen om vier keer per week in Nijmegen te zijn, en daar school te volgen. We gaan nu nog slechts één keer per week naar het Radboudumc. Voor controle van allebei.”

Er is een tekort aan alle soorten donororganen – harten, nieren, levers. Volgens directeur Tom Oostrom, van de Nierstichting komt elk jaar voor ongeveer 250 mensen op de wachtlijst een donororgaan te laat: ,,Ze overlijden of hun toestand verslechtert zo erg dat ze niet meer transplantabel zijn. Het is bijzonder moedig dat al zeven patiënten, die leven met veel onzekerheid of een donororgaan voor hen op tijd komt, via deze campagne vragen om iets voor hen te doen. Deel hun oproepen en bespreek je donorwens met je naasten, want dat kan voor hen het verschil maken. Andere landen laten al zien dat wanneer mensen goed geïnformeerd zijn, en ze het gesprek over de persoonlijke donorkeuze aangingen, nabestaanden vaker instemmen met donatie.”
Als mensen de orgaankeuze nooit bij leven aan elkaar hebben laten weten, leidt dat tot twijfel bij nabestaanden
Als mensen de orgaankeuze nooit bij leven aan elkaar hebben laten weten, leidt dat tot twijfel bij nabestaanden of de keuze wel daadwerkelijk bewust was. Dat blijkt uit onderzoek. Bijna driekwart van de nabestaanden (72 procent) weigert bij twijfel dan ook in te stemmen met donatie. Om twijfel op een moeilijk moment bij nabestaanden te voorkomen en de wachtlijsten te verkorten, is het van belang dat meer mensen hun dierbaren laten weten of ze donor willen zijn na overlijden.
Zeven wachtenden op een vervangend donororgaan roepen u om op een keuze te maken. Campagnevideo Nierstichting