De onzichtbare ziekte van John Cardinaal

Darmpatiënt John Cardinaal: IBD is een onzichtbare ziekte. Het is belangrijk dat je collega’s weten dat je chronisch last hebt van je darmen.

WEERT – Aan 46-jarige John Cardinaal is niets bijzonders te zien, of het moeten zijn indringend lachende ogen zijn. ,,Ik sta positief in het leven”, zegt de eigenaar van ‘stadscafé-evenementenlocatie’ De SooS in hartje-Weert in ons door het coronavirus afgedwongen telefoongesprek.

Optimisme is misschien ook wel zijn belangrijkste kracht in de regelmatige terugkeer van zijn chronische darmziekte Colitis ulcerosa, waarmee hij nu al zo’n 25 jaar leeft.

Opvlammen

Dat zal dus wel lastig zijn in de dagelijkse leiding van een horeca-etablissement, met bedienen en zo…? Maar bij een optimistische levenshouding hoort nu eenmaal een relativerend antwoord. ,,Nee, ik word niet echt belemmerd in mijn dagelijkse bezigheden”, zegt Cardinaal, die enkele jaren geleden in zijn gemeente werd uitgeroepen tot meest markante horecaondernemer. ,,Gemiddeld één keer per jaar vlamt mijn ziekte op. Dan ben ik er een maand zoet mee. Dat is elk jaar zo en dan even een tijdje heel vervelend. Maar ik heb ermee leren leven.”

John Cardinaal is een van de ruim 90.000 patiënten in Nederland met IBD-klachten, het verzamelbegrip voor ziekten als Colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn.

• Colitis ulcerosa is een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm. De ontsteking begint altijd in de endeldarm en kan zich verder uitbreiden door de dikke darm. Bij 75 procent van de patiënten beperkt de ontsteking zich tot het linkerdeel van de dikke darm (het dalende deel). Ook zijn er mensen die alleen een ontsteking van de endeldarm hebben. Dit wordt proctitis (ulcerosa) genoemd. Als de darmontsteking de hele dikke darm betreft, spreekt men van pancolitis.
• De ziekte van Crohn is een chronische darmontsteking in het hele De Amerikaanse arts Burrill B. Crohn beschreef deze ziekte in 1932 voor het eerst. De ontsteking kan alle lagen van de darmwand aantasten. Crohn komt meestal voor in het laatste gedeelte van de dunne darm of in de dikke darm. De ontsteking kan zich langzaam uitbreiden en veroorzaakt littekenweefsel in de darmwand.

Paniekaanval

Eenentwintig was John Cardinaal toen zijn ziekte voor het eerst aan het licht kwam. Dikwijls heeft hij het verhaal verteld, zeker in de voorbije weken in de aanloop naar de internationale IBD-dag van morgen. ,,Ik voelde me helemaal niet goed. ‘k Was zweterig, kortademig, moest overgeven, had diarree en kreeg een enorme paniekaanval. Ik dacht werkelijk dat ik dood ging, zó had ik me nog nooit gevoeld. Ik stond op het punt om 112 te bellen, gelukkig kwam ik enigszins tot rust toen mijn moeder en mijn broer bij mij bleven.”

Een dag later meldde Cardinaal zich bij de Spoedeisende Hulpverlening van het lokale St. Jans Gasthuis in zijn woonplaats Weert. Kort erna werd de jonge Limburger overgebracht naar het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Daar lag hij zes weken en daar ook werd uiteindelijk de diagnose gesteld: Colitis ulcerosa.

De sluitende diagnose hield in dat hij medicatie kreeg, die heeft de ziekte tot op de dag van vandaag binnen de perken gehouden en ‘leefbaar’ gemaakt. Patiënten met IBD-aandoeningen hebben vaak hevige buikpijn en diarree, waardoor ze vaak en plotseling naar het toilet moeten. Ook kunnen ze heel erg moe zijn. Dit heeft veel invloed op het dagelijks werk en leven en geeft stress. John Cardinaal beschouwt zichzelf echter als een patiënt met een milde vorm van zijn ziekte. Vooral door de medicijnen.

Verontrustend

Volgens de patiëntenvereniging CCUVN, die beide ziektenamen in zich draagt, lijdt één op de 200 mensen aan een van deze onzichtbare en vaak met schaamte gepaard gaande aandoeningen. Jaarlijks krijgen meer dan 300 jonge kinderen in Nederland colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn. Dat aantal stijgt verontrustend snel.

Het thema van Wereld IBD Dag 2020 is ‘Werken met IBD’.  Niet iedereen met deze aandoeningen kán werken. Ook daarin is Cardinaal een geluksvogel. John Cardinaal: ,,IBD is inderdaad een onzichtbare ziekte. Om hiervoor begrip te krijgen is tweerichtingsverkeer nodig. Het is belangrijk dat je zelf aangeeft dat je last hebt van je darmen. Je omgeving, zoals collega’s, zullen het dan gewoon vinden als je vaker naar de wc gaat.”

Toch doen veel patiënten betaald werk en zijn ze over het algemeen tevreden over hun baan en de verhouding met hun leidinggevende en collega’s. Wel is er ruimte voor verbeteringen, blijkt uit het onderzoek ‘Werken met IBD’, van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) onder bij 1100 IBD-patiënten. De resultaten van het onderzoek en een checklist voor werknemers en werkgevers zijn vanaf vandaag Wereld IBD Dag te downloaden van www.crohn-colitis.nl.

Ook op de Nederlandse sociale media wordt volop aandacht gevraagd voor IBD met de hashtags #ikenIBD en #wereldIBDdag. Mensen met IBD worden die dag opgeroepen hun ervaring en een foto van zichzelf te posten op social media. De CCUVN zal een aantal van deze quotes en foto’s van mensen met IBD liken en delen onder deze hashtags.

Fragment uit het onderzoek Werken met IBD.