Joop en Annie nog steeds verliefd ondanks longziekte COPD…

AMERSFOORT – ,,Een leven in een stoel…” Joop van der Willik (77) uit Leusden zag het al voor zich, toen hij vijf jaar geleden na een loeihete zomervakantie in Italië – waar het ademen hem steeds moeilijker viel – van de longarts te horen kreeg dat hij ‘zeer ernstige COPD, stadium IV’ had.

Het hoogste stadium van deze longziekte, gekenmerkt door een sterke vermindering van de luchtstroom, waarbij dagelijkse toediening van zuurstof onvermijdelijk zou zijn…

,,Ik dacht: nooit meer iets kunnen doen, alleen maar met mijn ziekte bezig zijn?! Dan kan ik beter stoppen…” Alleen al het besef dat hij de rest van zijn leven 24 uur per dag zuurstof en inhalers zou moeten gebruiken, was misschien nog wel verontrustender en beklemmender dan de diagnose zelf. Van der Willik zag zichzelf al permanent gekoppeld aan zuurstofcilinders en slangen.

Annie, mijn vrouw, stimuleert me in alles…

Nu, vijf jaar later, antwoordt hij op de vraag hoe het leven is? ,,Het is goed, ja, ik heb het heel fijn met Annie. Nu ja, de ziekte is bepaald niet prettig, het is soms best moeilijk. Maar als Annie er niet was geweest…” Even kijkt hij haar aan. ,,Zij stimuleert me in alles. Als ik even een dipje heb, zegt zij: ‘Hup, naar buiten. Op de fiets, bewegen maar’.” De liefde van het paar houdt ook de longziekte leefbaar.

Oud-advertentieverkoper Joop van der Willik, lang was hij werkzaam bij de Perscombinatie, is een van de bijna 615.000 Nederlanders met de ongeneeslijke ziekte COPD, de afkorting van Chronic Obstructive Lung Disease, een chronische obstructieve longziekte. COPD is de  verzamelnaam voor: chronische bronchitis en longemfyseem. Elk jaar sterven in Nederland zo’n zevenduizend mensen aan COPD.

Gisteren, woensdag 20 november, was het Wereld COPD Dag en staan deze longziekten onder één noemer wereldwijd in de schijnwerpers. Maar voor mensen met deze longziekten is het élke dag COPD-dag.

,,COPD wordt veroorzaakt door ongezonde lucht die voortdurend in de longen komt bij het ademen, zoals door (mee)roken en luchtvervuiling”, beschrijft het Longfonds te Amersfoort. ,,COPD is tot nog toe onomkeerbaar”, zegt Longfonds-directeur Michael Rutgers. ,,Er is daarom meer onderzoek nodig om een einde te maken aan deze rotziekte. COPD is in Nederland nu al doodsoorzaak nummer 6.”

Elke dag krijgen ruim honderd Nederlanders te horen dat ze COPD hebben. Binnen twintig jaar zijn er naar verwachting 800.000 mensen met COPD in Nederland. Dat getal zal zeer waarschijnlijk een stuk hoger uitkomen, want zo’n 300.000 mensen dragen de ziekte in zich zonder dat de diagnose is gesteld.

Je drukt het weg, je schuift het voor je uit…

In de zomer van 2014 veranderde het leven van het echtpaar Van der Willik uit Leusden voorgoed. Joop geeft toe dat hij ‘natuurlijk al wel in de gaten had’ dat er het nodige niet goed zat met z’n longen. ,,Maar je drukt het weg, je wilt het niet officieel horen, en schuift het voor je uit…” Al een tijd was hij kortademig, en die toestand werd erger. Totdat hij en zijn vrouw als fervente kampeerders meegingen met een caravanreis van de ANWB naar midden-Italië, met een groep van een man of dertig. Toen kwam de ernst van de ademnood aan het licht.

De eerste minuten van het gesprek praat Van der Willik zonder zuurstof. Nu het emotioneel begint te worden, besluit hij zijn neusslang weer aan te sluiten. Het hoesten stopt, hij praat er ongestoorder mee. ,,Op een dag”, vervolgt hij, ,,maakten we met de groep een wandeling door Rome, van het Colosseum naar het Vaticaan. Het was zó heet op dat moment – 30, misschien wel 35 graden of meer. Ik weet het niet precies meer, maar wél dat ik het niet redde. De hitte sneed door mijn longen. Totaal kapot ging ik. Eigenlijk besefte ik op dat moment dat het afgelopen was, dat ik – dat we – dergelijke uitstapjes niet meer zou kunnen maken.”

Op andere momenten tijdens de caravantrip, bijvoorbeeld als Van der Willik de voortent van de caravan moest opstellen, kwam hij lucht en energie tekort. Ook zijn andere passie – tennissen – ging niet meer. Niet lang daarna stopte hij bij de tennisclub, en verloor daarmee gaandeweg een deel van zijn sociale leven.

Was hij al eens eerder bij een dokter geweest, die met een weinig betekenisvol gebaar ‘pufjes’ over het bureau naar hem toeschoof; de longarts van het Meander Medisch Centrum in Amersfoort ging heel wat doortastender te werk en had bij terugkomst van Joop en Annie uiteindelijk weinig tijd nodig om de ernst van de situatie vast te stellen: ,,U, uw man, heeft COPD, stadium Gold 4, Fev-1, een ingewikkelde omschrijving die zoveel wil zeggen als dat het uitgeblazen luchtvolume (= Fev) van uw longen tijdens de eerste seconde van de spirometrie-test minder is dan 30 procent.”

(Voor de  duidelijkheid: de term ‘Gold’ staat voor een internationale groep longspecialisten die periodiek medische richtlijnen opstelt voor het behandelen van mensen met COPD en andere longziekten).

Longpatiënt Joop van der Willik: ,,Ga alsjeblieft niet bij de pakken neerzitten met deze ziekte, maar bouw een ander leven op. Blijf vooral bewegen, hoewel dat niet zo makkelijk gaat als voorheen. Kom in beweging. Letterlijk.” Foto: Longfonds

Dag in dag uit – 24/7 – afhankelijk zijn van extra zuurstof. ,,Voor mensen met COPD is ademhalen een voortdurende en terugkerende strijd”, zegt Michael Rutgers, directeur van het Longfonds. Dat is het ook voor Joop van der Willik. Maar de tijd dat in de huis- en slaapkamer van de COPD-patiënt enorme zuurstofcilinders stonden is allang voorbij, hoewel dat beeld bij velen nog altijd leeft. ,,Ik heb hier een compacte en mobiele zuurstof-concentrator, een apparaat dat zuurstof uit de omgevingslucht haalt. Deze krijg ik vervolgens binnen via een slang die is verbonden met mijn neusbril.”

Ook als Joop en Annie er met hun fietsen op uitgaan krijgt Joop zijn zuurstof via een concentrator in zijn fietstas. Mobiele zuurstoftoediening geeft de patiënt van nu enorme vrijheid.

,,Die vrijheid…”, zegt Joop van der Wilk, nu peinzend. ,,Ik denk weleens: had mijn vader dat ook maar gehad in zijn tijd. Ook hij had COPD, althans het heette toen nog astma. Ja, er is duidelijk enige sprake van erfelijkheid. Maar ook roken, zowel als kind vroeger thuis, als later toen ik volwassen was. Vroeger wanneer er visite kwam, dan stonden de sigaretten en sigaren in keurige potten op tafel, dat was toen heel gewoon. Ook ik rookte later veel: wel 50 sigaretten per dag.” Lachend: ,,Van al het geld had ik een flinke glimmende bolide kunnen kopen.”

Het leven is goed leefbaar, zegt Joop van der Wilk. Tennis en lange wandelingen behoren weliswaar tot het verleden, maar lange fietstochten, af en toe een kleine wandeling of de LongLoop, én de biljartclub zijn daarvoor in de plaats gekomen. ,,Ik heb weer een sociaal leven… en Annie. Meer heb ik niet nodig om gelukkig te zijn….”

Over COPD – Mensen met COPD zijn vaak kortademig en moe en hoesten veel. Dit wordt veroorzaakt door ontstekingen in hun longen en kapotte longblaasjes. De wanden van de longblaasjes zijn zo beschadigd dat ze hun werk niet meer kunnen doen. Stamcellen spelen in dit proces een sleutelrol. Bij gezonde longen repareren stamcellen beschadigd weefsel, maar bij COPD is de schade zo langdurig en chronisch dat de stamcellen uitgeput lijken.

Michael Rutgers, directeur Longfonds: ,,Beweeg om de ziekte beheersbaar te houden. Probeer bijvoorbeeld elke dag minstens 5000 stappen te zetten. En zoek hulp bij een beweegcoach, als dit moeite kost. Bewegen met een groep werkt ook nog versterkend voor de motivatie om de regie over het leven weer in eigen hand te nemen. Je kunt meer dan je denkt, ook met COPD.”

Doe hier de test, dan ziet u meteen of u risico heeft op COPD. Als u erop tijd bij bent, zou u erger kunnen voorkomen:

https://www.longfonds.nl/node/856/doe-nu-de-copd-test