Corona, onzichtbaar en onbegrepen…

Patiënt: Alle klachten zijn aanwezig, maar je bent negatief getest, dus ‘niet ziek’…

AMERSFOORT – ,,Ik schaam mij dat ik nog niet aan het werk ben. Het is een onzichtbare ziekte. Lastig om aan anderen uit te leggen wat je voelt, doormaakt en waarom het nog niet lukt. Het wordt vaak niet begrepen. Sommige collega’s denken dat je een burn-out hebt. Maar dat is het niet…”

In de Facebook-groep ‘Corona-patiënten met langdurige klachten’ voelen velen zich onbegrepen in hun ziektebeleving. Zoals deze geciteerde moeder van twee kinderen. Collega’s begrijpen vaak niet wat er aan de hand is met degene die ‘corona’ zegt te hebben, blijkt uit de reacties. Maar ook in de kring van kennissen en vrienden heerst soms onbegrip. ,,Die muur van onbegrip. Alle klachten zijn aanwezig, maar je bent negatief getest, dus ‘niet ziek’…”, reageert een van de lotgenoten.

Zes of meer klachten

Bijna een half jaar na hun besmetting met het SARS-Cov2-virus kampt zeker de helft van een groep van duizend coronapatiënten nog altijd met gezondheidsproblemen. Dat blijkt uit onderzoek van het Kennis- en behandelcentrum Ciro, de Universiteiten Maastricht en Hasselt en het Longfonds. Vijfenvijftig procent van de coronapatiënten in Nederland blijkt nog steeds last te hebben van zes of meer klachten. Bovendien geeft 91 procent ( 9 op de 10) aan nog hinder te ondervinden van meer dan één symptoom. Amper 5 procent is inmiddels geheel klachtenvrij.

Aan deze peiling na een half jaar corona hebben patiënten uit de genoemde Facebookgroep en de website van het Longfonds meegewerkt. Directeur Michael Rutgers van het Longfonds spreekt van een zorgwekkend beeld. ,,Eens te meer wordt duidelijk hoe groot de gezondheidsgevolgen zijn van dit virus. Deze patiëntengroep moet gezien, gehoord en geholpen worden. Daarom is het van groot belang dat hun klachten nog beter in kaart worden gebracht.”

Longfonds: Deze patiëntengroep moet gezien, gehoord en geholpen worden.

Niet serieus genomen

Een jonge moeder geeft aan: ,,Mijn kind en ik zijn eind februari en begin maart ziek geworden. In mei ging het beter, in juni kwam er weer een terugval. Sinds juli leek mijn zoon helemaal hersteld, maar hij wordt wel sneller moe dan voorheen.”

Eerder zei Daniëla van Ernst in een gesprek met meerovermedisch.nl dat zij weer enigszins ‘veilig’ voelde, een half jaar nadat ze ziek werd. ,,Ik weet inmiddels dat het virus geen schade heeft nagelaten aan mijn longen. Ik ben uitgebreid onderzocht. Wel is het zo dat ik zelfs in rust een opvallend hoge hartslag heb, daarnaar wordt nog verder gekeken. Van vooral de cardioloog heb ik alle steun en begrip gekregen, zij beaamde dat het corona was. Echter, géén begrip van de internist van het ziekenhuis hier. Die vond mijn verhaal onzin. ‘Want’, zei hij door de telefoon, ‘u bent niet eens getest op corona, dan heeft u het ook niet gehad!’ Deze botte dokter, die mij niet eens wilde zien, neemt mij nog altijd niet serieus, daarom ga ik ook niet meer naar hem toe.”

Lees hier Daniëla’s verhaal: https://www.meerovermedisch.nl/article/al-die-nieuwe-besmettingen-weer-om-bang-te-worden/

Het overgrote merendeel (86 procent) van de mensen die meewerkten aan het onderzoek geeft aan 165 dagen na de eerste symptomen nog steeds vermoeid te zijn. Bijna 6 op de 10 (59 procent) is nog kortademig, verder hebben de coronapatiënten nog steeds last van druk op de borst (36 procent) en hoofdpijn (35 procent). Opvallend is dat het percentage mensen dat aangeeft spierpijn te hebben (40 procent), licht is gestegen.

Hoe lang nog?

Rachel Burger (26) heeft, blijkt uit een introductie van het Longfonds, al sinds 17 maart corona. Ze herkent zich in het onderzoek: ,,Ik was kerngezond, sportte 6 uur in de week. En nu ben ik nog steeds zó moe dat ik nauwelijks de dag doorkom. Ik heb enorm veel pijn op mijn borst en een slecht kortetermijngeheugen. Voorheen werkte ik 40 uur per week, maar sinds ik corona heb zit ik thuis. Gelukkig kan ik nu via een revalidatietraject van het ziekenhuis twee keer per week sportfysiotherapie doen. Maar ik maak me wel zorgen: hoe lang gaat dit nog duren?”

Veruit de meeste deelnemers aan deze enquête (94 procent) hebben nooit in het ziekenhuis gelegen vanwege corona. Zij hadden zogenoemde ‘milde klachten’. Het gaat om relatief jonge patiënten: de gemiddelde leeftijd is 48 jaar. Veruit de grootste groep (86 procent) zegt dat zijn gezondheid vóór de corona-infectie goed was. Dik zes op de 10 (61 procent) had hiervóór geen onderliggende ziekte.

,,We zien en horen daar nog steeds dat coronapatiënten zich niet serieus genomen voelen. De oorzaken en lange termijn gevolgen van COVID-19 zijn nog lang niet bekend. Daarom moeten we blíjven luisteren naar deze groep mensen. Zodat ze de juiste zorg, behandeling en begeleiding kunnen krijgen”, zegt Michael Rutgers.